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by ume-no_ivory
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移植後7年経ちました。


こんにちは。
コロナウイルス感染拡大中、皆さんいかがお過ごしですか。
世の中自粛自粛で、お疲れの方や生活に支障の出ている方もおられますよね。

そんな中、我が家のume夫、今月初旬で骨髄移植から7年経ち
8年目に突入します。

7歳になりました~パチパチ👏


移植後7年経ちました。_b0128589_11033902.jpg

その記念と言っては何ですが、
何かの節目に行っている香椎宮に参拝してきました。

子供で言うならもう小学生。
うんうん、小学校入学できるくらいにいろんな事に安定感が出てきました。

今現在、免疫抑制剤もステロイドもまだまだ服用中ですが、
量もかなり減ってきて、ステロイドのせいで増えていたお腹や体重も
ume夫かなり努力して落としてきましたよ!

一時期は、筋肉のついていない手足や肩回りは細いのに、
ほっぺとお腹が妙に膨らんでいたこともあったけれど、
今は、その年齢なりにちょっとお腹が出てますって(笑)
体重と身長とのバランスもいい感じになっています。


そうそう、
コロナワクチンは50歳代持病ありの登録で(ume夫2月に50歳になりました!)
7月末には2回目接種完了しました。
初めのころは、いろんなお薬を服用しているし、
ワクチン接種できるのかと心配しましたが、
主治医から積極的に打つことを勧められたので、
安心して接種することができました。

そして、大学病院で募集されていた治験にも登録させていただきました。
造血幹細胞移植後患者に対するコロナワクチンの有効性と安全性を
観察するものですが、簡単に言うと骨髄移植をした患者さんに
ワクチンの抗体ができるかどうかの治験です。
重症化しないくらいの抗体ができていればいいんですけど、結果が待ち遠しい。


移植後7年経ちました。_b0128589_11033673.jpg

香椎宮の末社である鶏石神社にも参拝。
ちょうど9月は鶏石神社のお祭りで、
地域の方の願いが込められた短冊飾りがきれいでした。

鶏石神社は、修理固成といって、形のないところから物事が成就する
という御神徳があり、ume夫が骨髄移植をしたころから、
新しい命をいただいたお礼にと参拝するようになりました。


移植後7年経ちました。_b0128589_11034560.jpg

普段は頂けない鶏石神社の御朱印も今月は特別に頂くことができました。

まだ以前のような生活に戻るには時間がかかりそうですが、
皆さんもお元気でお過ごしください。

コロナ禍にあっても、ささやかに普通に暮らしていけることに感謝して。

# by ume-no_ivory | 2021-09-15 11:26 | 闘病日記 | Comments(2)

明けましておめでとうございます。

ume夫も私も、今日から仕事始め。
お正月休みは、寒波の到来とお出かけ自粛でほとんど家にこもった毎日でした。

2021 明けましておめでとう♫ _b0128589_17011171.jpg

今年は丑年、私は年女ですよ~。
丑さんの小さなリースを見つけたので、リビングに飾りました。
ひそかに今年の目標を立てて、いざ実践。。。
と言いながらも、早くも挫折しそうなこともありますが(笑)。

☆ヨガを生活の中に取り入れる
  これまでスポーツクラブやヨガスタジオに通ったこともありましたが、
  去年の春からYouTubeを見ながら、ちょこっとヨガを続けています。
  それがね、なかなか良いのです。
  ガッツリ1時間やることもたまにあるけど、一回10分とかのプログラムも
  たくさんあって、これが続けられる一番の理由です。
  頑張りすぎないことですね。

☆食材ロスを減らす
  私はあまり外食したりお惣菜を買ったりする習慣がなくて、
  忙しい時など買い物に行けずに冷蔵庫に何もなくなるのが少し怖い。
  それで、売出し品やおすすめ食材があるとついつい買いだめしがちで・・・
  気が付くと一個丸ごと買った野菜はシナシナ、まとめ買いしたものの
  賞味期限が切れそうになってる物も奥のほうから時々出てきます。
  今年は、そんな自分に喝をいれます!
 
☆布山を減らす
  去年はマスク作りに追われて、自分服を縫う機会があまりなかった。
  それでも時々見る生地屋さんの生地や新作パターンをポチッポチッ♬
  作る気は満々だったんですけどね~。
  で、今年はお買い物は控えて自分服を縫います!

全部ちっちゃい目標ばかりですが、
私は大きな目標を立てると、「もう無理無理!」ってなっちゃうタイプ。
手の届くところにある目標を頑張りすぎずに捉えていきたいと思います。

+ + +
コロナウイルスの感染拡大がなかなか止まりませんね。
これまでの生活様式を見直しながら、その中で私たちにできることを
小さなことでも実行しながら、楽しく充実した1年を過ごしましょう。



# by ume-no_ivory | 2021-01-05 17:32 | 暮らし | Comments(2)

Merry Christmas 🎵


Merry Christmas !

Merry Christmas 🎵_b0128589_16284476.jpg

皆さま、どんなクリスマスをお過ごしでしょうか。

毎年恒例、ume夫の職場からのクリスマスケーキが届きました。
ご存じの方もおられると思いますが、
ume夫の職場では毎年この時期、好きな種類のホールケーキを選んで
好きな日に持って帰れるという夢のようなシステム(?)があります。

今年は。。。
この秋から私がケーキ屋さんで働かせてもらうことになったので
(あ、ケーキ作ってるわけじゃなくて事務担当ね♪)
そこのケーキを有難くご注文いただきまして、
先ほどわたくし自らume夫の職場に配達してまいりました。
で、自宅用はそのままお持ち帰りしたというわけです。

というわけで、我が家のクリスマスは今夜!です。

+ + +
9月に緊急入院したume夫は、退院してひと月くらいは
なんとなく体力が元に戻らず、
頑張って仕事復帰したもののお休みの日はぐったりして
ウォーキングも行かずに過ごす日もありました。

でもね、日にち薬と言いますが、だんだんと元気になって
今はもう、入院前の生活とほとんど同じように過ごせています。


Merry Christmas 🎵_b0128589_16284026.jpg

最近少し気持ちと時間に余裕ができてきたので、
前から作りたかった葉ボタンリースに挑戦。
ん~、自分用だから、まっこれで良しとしよう。
お正月までに、しっかり定着してくれるといいな。

+ + +
今年はこれまでと違う一年になり、
大変な思いをしている方もたくさんおられますね。
そんな中、どうにか穏やかに年の瀬を迎えられていることに感謝しています。

クリスマスの夜、皆さんのところにも輝く希望の光がふりそそぎますように。



# by ume-no_ivory | 2020-12-25 18:00 | 暮らし | Comments(0)

5年10ヶ月ぶりの入院


今日は中秋の名月、あんなに暑かった夏も終わり
過ごしやすい季節がやってきました。
朝晩は窓を開けていると肌寒いと感じる日もありますね。

この肌寒い!が発端になり、ちょっと大変な出来事がありました。

ジャジャジャジャーン
ume夫、救命救急センターに入院!

9月中旬のある日、仕事から戻るなり「疲れた、寒気がする、寝る。」
と、めったにない行動を起こしたume夫。
熱は37度後半。
「そういえばここ数日夜中に寒かったけど眠いのが勝って
肌掛けをかけずにそのままに寝てた。。。」

と言うことで、寝冷えかなぁと言いながら様子を見ることに。

夜中には38度後半の高熱。
もしや、コロナか???  でも思い当たる節はまったくない。
翌朝とりあえず発熱相談センターに電話して現在の様子を報告すると、
かかりつけ医に行ってくださいと言われ、近所のかかりつけの内科へ。

血液・尿検査、胸部レントゲンの結果を診て
ウイルス性ではなく細菌感染でしょうと、抗生剤を処方してもらい帰宅。

一日お薬を服用しても全く回復せず、むしろ悪くなっていくような状態。

発熱から3日目の朝、これは大学病院しかない!と、
白血病治療後ずっとお世話になっている病院に電話して、
当日の主治医の予約をもらい、外来診察へ。

。。。それからが長かった。。。
血圧75-45 熱は40度 サチュレーション時々90を切る
あああああ~、そんなに酷くなってたのか。
ツラかったね、きつかったね、気づいてあげられなくてゴメンね。

原因究明、入院のベッドの確保、混みあった中での検査予約など、
たくさんの先生方が知恵を絞ってくださいました。

それでもどうにか病室にたどり着けたのが3時過ぎでした。
あ〜、やっと入院できた。
骨髄移植後に退院してから、二度と入院したくないと、
ずっと真面目に禁忌事項を守り、免疫抑制剤などの
大切なお薬の飲み忘れはしなかったume夫でしたが、
さすがに今回は入院した方が楽になると覚悟を決めたようでした。

+ + +
と、皆さんにご心配をおかけしましたが、入院10日で退院。
そして、見事に仕事にも復帰しました~。

ume夫が入院してからは、なかなかLINEの既読もつかず、
面会もできない病棟だったので、私も何をしても手につかない
ぼんやりとした気持ちで数日を過ごしました。
LINEに既読がついたときは、本当に嬉しかった!

退院後もまた体力は戻っていませんが、「仕事に行くのもリハビリ」と
朝、家を出る後姿を祈るような気持ちで見送っています。
今日も、元気に行ってらっしゃい!





# by ume-no_ivory | 2020-10-01 10:00 | 闘病日記 | Comments(2)

*骨髄移植から6年*


先日の台風10号、ume家地方は夜中過ぎから風が強くなり
朝5時ごろまで、かなりの猛威を振るいながら通り過ぎました。

前もっての情報がたくさんあったので、準備万端。
途中で少し勢力が落ちたのもあって、我が家では何の被害もありませんでした。
でも、とっても風が強くて、夜中に何度も目が覚めてしまい
TVで情報チェックしてしまいました。


*骨髄移植から6年*_b0128589_11165731.jpg

ベランダ側の窓がたわむほどの強風だったのに、家の周りを確認してみると
ゴーヤは見事に耐えて、驚くことにいつも通り花を咲かせていました。

自然の猛威に逆らえないという無力さを感じたと共に、
自然の力強さにもあらためて気づかされました。


*骨髄移植から6年*_b0128589_11170654.jpg


台風の前に小さな実も収穫しておいたのですが、普段気づかない場所に
取り残した赤く熟れた実がたくさん生っていました。
こんな小さな実は、いつも干してゴーヤ茶にしています。
赤く熟れた実は少し苦みが和らぎ、種に至っては甘いんですよ。

+ + +

さて、毎年この時期にご報告している、『骨髄移植からの年数』、
2020年9月で、6年経ちました。

5年を過ぎた年、担当の先生から
「5年後からは生存率がグッと高くなるんですよ。」と、
うれしいお言葉をいただいていましたが、そのあとも順調に年を重ねています。

たまに体力不足で出来ないことがあると、ume夫「僕は5歳だから。」
と言い訳をするんです(笑)が、今年6歳になったんだから、
もっともっと、できることが増えてくるはずですね。


覚書として、現在飲んでるお薬のこと。

 1.免疫抑制剤プログラフ  1日おき 朝 0.2mg
 2.ステロイド プレドニン  1日1回 朝 5mg
この2つのお薬が重要です。
減薬に挑戦してはGVHDが出て増やす、落ち着いたらまた減らす
を繰り返しながら、少しずつ減薬できるようになってきました。

内服薬は以前から飲んでいるものが、
 3.ネキシウム(消化器系の予防)
 4.フェブリク(尿酸抑制)
 5.フルコナゾール(カビによる感染症予防)
 6.オロパタジン(皮膚のアレルギー)

最近増えた内服薬が、
 7.フェブリク錠(高尿酸血症の治療薬)
 8.アムロジピン(高血圧予防)
 9.イコサペント酸エチル粒状カプセル(高脂血症治療薬)
 10.月に一度服用するリセドロン(骨粗鬆症の予防薬) 

外用薬は、ドライアイ対策の目薬・皮膚のGVHD対策の塗り薬
乾燥予防のヘパリンローションなどです。

入院中から飲み続けていたリリカ(手足の痺れに)とアーガメイトゼリー
(過剰になっているカリウムを体外に排出)は、手足の痺れにも慣れたのと(笑)
カリウムの数値が減ってきたのとで、卒業することができました。

現在のお薬は、全部で内服薬10種類・外用薬4種類です。
最近増えたものは、ほとんどが免疫抑制剤とステロイドを長期間服用している
副作用で出た症状の予防薬。
大切な2つの薬をうまく減薬して卒業できれば、そのほかの内服薬も
かなり服用しなくてよくなるはずなんですけどね~。

+ + +

今年も骨髄移植から7年目突入のご報告ができて、本当に良かった。
いつも応援してくれるみなさん、ありがとうございます。
また来年も順調にこの報告ができるように、
日々を大切に暮らしたいと思います。


*骨髄移植から6年*_b0128589_11170293.jpg




# by ume-no_ivory | 2020-09-09 11:30 | 闘病日記 | Comments(0)