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花とわんことhandmade


by ume-no_ivory
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GVHD


台風が鹿児島に上陸しました。
今日はお昼ごろ福岡最接近という予報だったので、夕方から病院に
行くつもりで、午前中はゆっくり過ごしています。
いつもなら今頃はもうお昼を食べて病院行のスタンバイをしている頃です。
b0128589_11402742.jpg
昨日のうちにベランダも片づけておいたのに、まだあまり風雨とも強くなりません。


週末は、NPO血液情報広場つばさ主催のフォーラムに行ってきました。
ume夫が入院中の病院の先生方も参加されていて、疾患別の分科会や、
全身管理歯科の先生からの治療中の口腔ケアのお話もあり、
とても勉強になりました。

と言っても、難しい言葉がたくさん飛び交います。
夫の急性リンパ性白血病はALLと言います。
白血病にもAML、CMLなどがあり、ほかの血液疾患まではとても覚えきれません。
MRDとかGVL効果とかGVHDとか。。。
抗癌剤も、〇〇サン・〇〇ロン・〇〇ビンなど、素人にはもう区別がつきません。
でも、この一年ネットや本などで、少しずつ勉強してきたので、どうにかどうにか
お話についていくことができたような気がします。

で、その難しい横文字のGVHDですが、今ume夫はこんな風な感じです。↓
b0128589_1151356.jpg
全身に発疹ができて赤くなり、とくに手と足の裏は真っ赤。
手の皮が剥けはじめてきました。
時々、ベロンとなったところをハサミでカットするのが私のお役目。
メチャメチャ緊張の瞬間です。
看護師さんからも、運転手さんがしているような綿の手袋がおススメと
言われて探し回りましたが、ume夫の手が大きすぎて、
ふだんならピッタリサイズでも良さそうですが、少し大きめをと思うと、
かなか合うサイズを見つけられずにいます。
そうこうしてる間に、もう皮が剥け終わるような気がします。


食事はお粥とソーメンに、低残渣食と言って、消化器官に優しいおかずが
ついてきています。
が、なかなか食べられないようで、
b0128589_11555472.jpg
先生の許可をもらって、差し入れをしました。
お昼御飯用に、家で作ってすぐに持っていき、食べる直前にレンジでチンします。
大好きな豚の生姜焼きも食べられない。。。で、私無理強いして食べさせました。
ごめんね~、でもそろそろタンパク質もとらないといけない時期に来ています。
今は順調だけど、このあとどんなGVHDが来るかわからないので、
それまでに少しでも体力つけてあげてください、食事もリハビリだと先生に言われ、
心を鬼にしました。 
ってか、ume夫にはいつもume-noは意地悪だと言われております、ハイ!
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Commented by harutin52 at 2014-10-13 20:46
こんばんは。
今台風19号は大阪湾の辺りです。こちらは雨はやや強く降ってますが風はさほどでもなく、このまま過ぎ去って行く事を願います。
最近の医療用語はアルファベットの配列が多いですね。字面では全く意味がわかりません。
ume 夫さん、移植して細胞が生まれ変わろうとしているように見えます。
たんぱく質かぁー。
今、黒豆の枝豆のシーズンです。
塩茹でしたの、食べられないかなぁ。
湯豆腐も美味しいよ。
口腔ケアも大切ですよね。そこから肺炎になってしまう事もあるので、大事な事です。
Commented by ume-no_ivory at 2014-10-14 23:20
harutin52さん。
 こんばんは~。
 その後台風はどうでしたか?
 今回は全国的に被害が出そうで怖かったですね。
 かなり離れていた福岡も、このブログを更新した後風が強かったです。

 枝豆ですかぁ。 いいかも!
 ビール飲みたくなりますかね(笑)。
 口腔ケアは、ここ数年その大切さが注目されてきたみたいですね。
 ume夫は、口内炎があまり出なかったので、感染症の心配も、
 少なくてすみました。
 もっと口腔ケアの大切さを、テレビとかでやってもらえないかなぁ。
 
by ume-no_ivory | 2014-10-13 11:40 | 闘病日記 | Trackback | Comments(2)