うめ*モモ*桜 mokotoko.exblog.jp

好きなリンク先を入れてください

花とわんことhandmade


by ume-no_ivory
プロフィールを見る
画像一覧
カレンダー
S M T W T F S
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31

骨髄移植1年たちました。


今日は、定例の外来受診日。 
いつもと同じ外来なのに今日はちょっと特別感あり。
実は、今月上旬に無事移植後365日を迎えることができました。
 (骨髄バンクからの骨髄提供なので、ドナーさんが確定されないよう
  詳細はお知らせ出来ないのですが。。。)

移植経験者の方が良く言われる言葉ですが、移植後一年=1歳。
まさにそんな感じですね~。

血液検査の結果は、白血球が5770と平均値を超えたくらいで、
まだ赤血球・ヘモグロビンなどは平均値以下。
一番増えない血小板は、常に5万以下でしたが2ヶ月前くらいから
6万越えしはじめ、今日は6万7千(平均値15万8千~34万8千)でした。
どれも少ないながらも、横ばいで安定しているのでまずまずの結果です。
肝臓や腎臓その他の血液検査の数値も、H(高い)やL(低い)のマークは
ありますが、毎回の外来時に何を気をつけると良いかの指導を守れば、
次の検査時には少し改善していることが多いので、今のところ
特に治療すべきところはありません。


覚書として。。。退院直後のお薬は                         
    ウルソ(肝臓のお薬)                      
    ネキシウム(胃や消化器官)                 
    アーガメイトゼリー(カリウムの数値を下げる)      
    フルコナゾール(真菌予防)
    バルトレックス(帯状疱疹予防)
    リリカ(手や足の痺れを軽減する)
    プログラフ(免疫抑制剤)
と、朝昼夕食後と朝9時夜9時にあり、朝には全種類を飲むという
苦行のような生活でした。

ume夫の場合、移植後から先生の方針でステロイドを使わなかったので、
とても苦しい時もありましたが、そのおかげで減薬もスムーズに行きました。

今は、ネキシウム・フルコナゾール・リリカ・プログラフの4種類になり、
朝夕食後と朝夜9時の免疫抑制剤だけに。
プログラフも、退院後は各0.7mgだったのが、現在は朝0.4mg
夜0.2mg。
毎回の外来で支払うお薬代も半分以下に減って、経済的にも
かなり楽になりました。


今日の外来の特別感はもうひとつ。
骨髄移植前から参加していた『サイトメガロウイルス感染予防ワクチン』の
治験が今日終わりました。
毎回治験のセンターに寄って問診や体重測定血圧測定などを受ける手間は
ありましたが、血液検査や診察時にも治験コーディネーターさんが立ち会って
くださるし、体調が悪くて外来に行く時間が遅れるときにも、連絡を入れて
おけば対処しておいて下さいました。

退院したての体力がない時や血液検査で貧血になった時、
先日の原因不明の脚の痛みの時にも、車いすを用意してくださったり
安静させてもらったり
私一人ではとても心細かった外来時には、とても心強い存在でした。

こうやって、たくさんの方に支えられながら迎えられた移植後の1歳の
誕生日。
あらためて、ホントに皆さんありがとう!ありがとうございました。



最後にちょっと、衝撃の画像。
b0128589_21492928.jpg

1周年記念にというわけでもありませんが、今日は骨髄穿刺の検査もありました。

b0128589_21531219.jpg

検査後はこんなにしっかりしたガーゼを当てて仰向けになり、
自分の体重で圧迫して30分間安静、その後3時間後まではこのテーピングを
したままになります。

b0128589_2154523.jpg

俵のようなガーゼを外した後はこんな感じ。
少しだけ絆創膏に滲んでいますね~。 
今日はシャワー浴だけです。

はじめて骨髄穿刺をした時は、2週間後くらいに結果が出ますと
言われながらも、その日の夕方には電話が入り緊急入院と言われたので、
一応夕方までは、先生から電話がないかちょっとドキドキしました。
もちろん電話は入っていませんよ~!


今週末・来週末は、ちょっとしたイベント事が続きます。
参加できればいいね、と少し遠い目標にしていたことが実現できそうです。
これから1歳2歳3歳と、少しずつ普通の生活に戻って行けるよう
日々を大切に過ごしていきたいと思います。




  
[PR]
トラックバックURL : http://mokotoko.exblog.jp/tb/24871973
トラックバックする(会員専用) [ヘルプ]
※このブログはトラックバック承認制を適用しています。 ブログの持ち主が承認するまでトラックバックは表示されません。
Commented by harutin52 at 2015-09-10 22:57
発病してからの一年、それから骨髄移植してから一年。たくさんの試練を乗り越えて、大切な命の火をともし続けてきたんですね。
私も、この二年間、ドキドキとハラハラし、チョコ、モモちゃんたちの事でも色々考えさせられました。
私だったらどうする?て自問自答したりして…。
夫さんも、ume-no さんの存在なしには、ここまで来れなかったと思います。
ドナーさんはもちろんですが、側でお世話してくれる人の力は絶大なんですね。
やっと1才かぁー。
じゃあ、あと80年生きられるんだ。
Commented by ume-no_ivory at 2015-09-12 14:09
harutinさん、こんにちは。
いつも応援ありがとうございますm(..)m
この2年、今までの人生で一番頑張りましたね~。
ももとチョコが側にいなくなってお星さまになっても、
何だかいつも一緒にいるみたいなんですよ。
そして、モコちゃんのことがブログにUPされると、とても嬉しいです。

今1歳になったばかりだから、そうだ!あと80年くらいありますね。
わぁ~、何だかこれからのことがずっと楽しく思えてきました。
by ume-no_ivory | 2015-09-09 22:12 | 闘病日記 | Trackback | Comments(2)