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花とわんことhandmade


by ume-no_ivory
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リボンの会と定期外来受診


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今日は地域の夏祭り、この場所に越して来て9回目の夏祭りです。
お祭りにも行けなかった年もあったので、今年はちょっと行ってみようかと、
晩ご飯を早めに済ませて覗きに行ってきました。

お祭りの場所などで提供される食べ物は、ume夫はまだ
あまり口にしないほうがよさそうなので、ビールだけ飲んで帰りました。

近頃は夕方陽が落ちてから外を歩くことが少ないので、
久しぶりに外で見る夕焼けが新鮮でとても綺麗でした。

+ + +
先週は、ume夫が病気になってから参加するようになった、
血液疾患の患者・家族の会『リボンの会』の夏の交流会の日でした。
毎回、患者さんの体験発表があるのですが、今回私に「家族の立場から」
体験発表の依頼があって、はじめて皆さんの前でお話をしてきました。

これまで患者さんの発表ばかりで、家族の発表は初めてだと言うことで、
内容にも気を遣いましたが、闘病中につけていた記録のノートを開いて、
いろんなことを見直したり、再確認したり、思い出したり、
移植から約3年たった今だからこそ話せることもあって、
最適な時期にこの機会をいただけたように思いました。

皆さんの前でお話することはかなり緊張したけど、話し始めてすぐに、
数人のご家族とみられる方々が、涙ぐみながら聞いてくださっているのを見て、
最期まできちんと伝えなきゃ!と、無事にお役目を果たせたような気がします。



ちょうど私がその準備に右往左往していた頃、
ume夫は、口の中に指の第一関節ほどの大きな水疱ができてなかなか治らず、
定期の外来まで待てなくて、臨時で外来受診しました。

と言っても、注射器で水疱を潰してもらってとりあえず様子見。
水疱が小さくなっただけでもかなりホッとしましたよ。

そんな訳で、今週の定期外来では先日増えた免疫抑制剤はそのまま。。
まぁ、しばらくはこの量が続きそうな感じです。

今回の水疱でもそうでしたが、大学病院であっても何かあるたびに
いつでも連絡を入れることが出来て、すぐに診ていただけるというのは、
ほんとうにありがたく、安心感があります。

リボンの会でいろんな患者さんのお話を聞いていても、
ちょっとしたことで急変して、命にかかわる状態に至ってしまう事があったり
移植後何年たってもGVHDがひどくなることもあるそうですが、
普段はいつもそんなことを考えながら生活しているわけではなく、
特に本人は、あまり心配かけまいと過少申告することもあるので、
何かあった時には、私の方が見過ごすことなく病気に対して臆病になって
少しオーバーなくらいに用心するようにしています。

先生方は忙しそうだからあまり相談できないと言われる方もおられますが、
何かあったらもっと先生を忙しくさせてしまうんだぞ!と(笑)。



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西日の当たる窓に植えているゴーヤが、次々と実をつけていますが、
今年はあまり大きくならないみたい。
欲張って大きくなるまで待っていたら、気づいたら黄色くなってしまいます。

明日・あさっては、大型台風が通過する予報の九州地方。
なるべく被害が出ないように、祈るばかりです。
我が家のゴーヤちゃんも、無事に乗り切れますように。


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Commented by harutin52 at 2017-08-05 23:46
こんばんは。
久しぶりにコメントします。
毎日蒸し暑くてしんどいですね。
私は、専業主婦で家でチョコチョコ用事をするくらいですが、お仕事されている方は大変だと思います。
夫さん、もう移植から3年にやるんですね。早いなぁ〜と思いましたが、当人たちにすればやっと3年なのかなぁ〜。
まだGVHDが出るんですね。
ていうか、それは移植したから出る拒否反応のことなのでしょうか?
ume-noさんの観察のおかげで、適切な診察と処置が受けられて、オットさんも助かりますね。
食欲の落ちる季節ですが、ゴーヤいっぱい食べて乗り切って下さい。
あっ、オットさんはゴーヤダメやったかな?
Commented by ume-no_ivory at 2017-08-06 21:25
harutinさん、こんばんは♪
 ホントに今年の夏は暑いですね~。
 ご想像のとおり、夫はゴーヤやキュウリやナスなど、
 夏野菜を食べられないので、元気に夏を乗り切れるか!!
 でも、今日は台風が近づいてたせいかかなり涼しくて、
 久しぶりにホッと一息つきました。

 9月で夫は移植から3年です。
 早いですよ~、何にもしてないような感じなのに
 あっという間に毎日が過ぎています(笑)。
 GVHDは、ドナーさんからいただいて定着した造血幹細胞が
 患者の身体を攻撃するときにでる免疫反応なんです。
 人によってあまり出ない人やたくさん出る人がいて、
 その出かたも様々なんですよ。
 しばらく付きあって行かないといけないみたいです。
 まだ不自由なことも多いですが、これが今の自分たちの日常なので、
 受け入れながら楽しく過ごしていますよ~。

 
by ume-no_ivory | 2017-08-05 21:35 | 闘病日記 | Trackback | Comments(2)