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カテゴリ:闘病日記( 146 )


減薬と飲み会


今夜は仕事に復帰してから初めて、職場の人達と飲み会。
3月に飲み会デビューは果たしたものの、その時は同じマンションの人達。
昼間はお昼寝して体調を整え、歩いて行ける距離の居酒屋で、
2時間ほどで戻ってきました。

それから約半年、一日仕事をしてからの飲み会に私の方が緊張しました。
もともと大食漢でお酒には強いume夫、飲みのお誘いを断ったところを
見たことがないほどでしたが、この3年間は飲みに行くこともなく
神妙に大人しく生活していました。

今日はその飲み会、再デビュー。 思った以上に元気に帰ってきました。


+ + +
そして、今週の定期外来で、移植2年記念(?)の骨髄穿刺(マルク)が
ありました。
これで合格になれば、マルクも卒業です。
検査結果は、何事もなければ次回の診察日にお知らせしますと言われ、
夕方まで病院から電話が入らないかドキドキしながら過ごしました。
それが、夕方になって固定電話が鳴り、どうしようどうしよう~って思ってる
うちに切れてしまって、ume夫は自分の携帯を握りしめ、
鳴るなよ鳴るなよ!と。。

その後、無事に電話も入らず(笑)、2年目クリア!!!


それからここ数か月連続で減薬になっている免疫抑制剤も、またまた減量。
来週からいよいよ、週に一度0.1mgの服用だけになります。
これが上手く行けば、次はゼロになるんですよ。

免疫抑制剤が切れたらやること。
 *寿司屋でにぎり寿司を食べる。
 *呼子にイカの活き造りを食べに行く。
 *海鮮丼を食べる。
 *トロットロのたまごでとじたカツ丼・親子丼を食べる。
 *すき焼きをナマタマゴ付きで食べる。
あ~、食べることばかりですね。


骨髄移植によって身体の免疫がゼロになり、子供の頃にかかった風疹や
はしかなどに免疫がなくなって、移植後6~7年たたないと予防接種も
受けることが出来ません。
だから、まだまだ注意することはたくさんあるのですが、なま物解禁になれば、
食生活はずいぶんと楽に、楽しいものになりそうです。
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by ume-no_ivory | 2016-09-30 23:17 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

2歳 *骨髄移植から2年*


9月上旬にume夫の骨髄移植から2年がたちました。
発病してからもう3年たったことになります。

ドナーになってくださった方はもちろん、治療にかかわってくださった方々、
応援してくださった人達、たくさんの人に支えていただいたおかげで
今日があります。
ほんとうに、感謝してもしきれないくらいです。


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移植からちょうど2年目にあたる日には、ume夫の職場近くにある神社に
お参りしてきました。
ここは、半年前に仕事復帰が決まった時、職場へご挨拶に行く時に
2人一緒に参拝した場所。
前回は、『何事もなく無事に努められますように。。。』
今回は、『これからも、元気に楽しくお仕事頑張ります。』


骨髄移植をしたあとは1年目が1歳、2年目は2歳とよく言われるそうです。
回復の度合いも人によってずいぶん違うようではありますが、
それだけ大変な治療だったと言うことですね。
2年前も1年前も、半年前でさえも、毎日その日その時をクリアしていくだけで
精一杯で、2年目の今日をこんなに元気に迎えることが出来るなんて
思えていなかったような気がします。

2歳の今の状況。
免疫抑制剤、火曜と金曜に0.1mg。 他に毎日4種類の薬を服用中。
週に3日、10-16時で就業。 
月に1度の定期外来受診、その時に肺炎予防のベナンバックス吸入。


今月の定期外来は半年に一度の骨髄穿刺(マルク)の予定が入っています。
これで良い結果が出れば、とりあえずマルク卒業~!と言われています♡♡
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by ume-no_ivory | 2016-09-10 22:02 | 闘病日記 | Trackback | Comments(4)

今回も減薬♪


今週の通院でも、免疫抑制剤がまた減薬になりました。
これで4ヶ月連続記録更新中です、すごいね~。

プログラフ0.1mgを1日おき服用から、週に2回服用になりました。
まだ減薬の日から日数がたっていないので、影響がわかりませんが、
1日おきになった時のGVHDはあまりひどくなかったので、
今回もどうにか順調に行ってくれますように。


外来が午前中に終わったので、病院のすぐ近くにある黒田官兵衛の菩提寺
崇福寺に行ってみました。

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病院のすぐ隣の敷地にあると言うのに、これまで3年間一度も行ったことが
ない(笑)。
それだけ元気になったと言うことですね。

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すっごい綺麗な青空!
駐車場に入れて境内を歩いてみましたが、本殿に行くにはぐる~っと
一般道を廻って反対側の入り口に行かなければならないのに気づきました。

ここのところ少し涼しくなったとはいえ、この時間に歩き回るのは
無理かなぁと、次回に見送ることにしました。


そうこうしている間に、お腹が減ってきた。
退院してしばらくの間は外食には気を遣うので、外来でどんなに遅くなっても
家に戻ってお昼ご飯にしていました。

でも最近は、お昼を過ぎたときには外で食べて帰ります。

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ずっと前から気になっていた、箱崎にあるハンバーガーのお店『SUKEYA』へ。

お腹減ってたので焦って食べ始めちゃいましたが、
出てきたときは具材が全部お皿に乗っていて、好きなものだけ自分で
バンズにのっけて食べるのです。
乗せすぎて、お口に入らないほどになってしまいました。
隣の席のマダム達は、ハンバーグ定食みたいにそのまま召し上がって
おられましたけど。。。


そのあとは。。。
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最近始めた御朱印をいただきに、筥崎宮へ。
博多祇園山笠のお汐井取りや、秋にある放生会で有名な神社です。
ソフトバンクホークスやアビスパ福岡の、必勝祈願の大きな絵馬も
かかっていました。


御朱印をいただくようになってから、これまで以上に2人で一緒に
心を合わせてお参り出来ているような気がするのは、私だけでしょうか?
発病してからちょうど3年、骨髄移植からもうすぐ2年、
入院していた病院の窓からいつも見えていた筥崎宮に、
初めてお礼参りが出来ました。
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by ume-no_ivory | 2016-09-03 21:05 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

3ヶ月連続の減薬


関東地方はようやく梅雨明けのようですが、福岡では連日30度以上の
猛暑が続いています。


ume夫は3月に仕事復帰してから、やはり休みの日は疲れている様子で、
この暑さも影響して、ウォーキングの頻度がググッと減っていました。

そこで、先週ポケモンGOの配信があってすぐ、夫婦二人ともダウンロードして
みたんですが、ゲーム自体にはそんなにハマってはいないものの、
これまで歩いていたウォーキングやランニング用に整備された
約3キロの遊歩道から、ポケストップがたくさんある近くの大きな公園へと
コースを変えて、陽が落ちた夕食後に歩く頻度が増えました。

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以前、花博が開催されたこともある公園なので、お花もいっぱい。
ume夫のウォーキングと花好きな私の趣味と、一石二鳥です。

+ + +
さて、タイトルの減薬。

5月には、朝0.2mg・夜0.1mgが、朝夜0.1mgに。
6月には、それが朝のみ0.1mgに減薬になっていました。

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そして昨日の定期外来で、0.1mgを1日おきの朝のみになりました。
すごいすごい~。

6月の減薬では、0.1mgと言えども一気に半量になるので、
とても不安だったのですが、GVHDがそれほどひどくなることもなく
現状維持程度の出現だったので、このままいけばと言う気もしていました。

何か月も減薬にならなくて面映ゆい気持ちになった時もありましたが、
ここにきて怒涛の勢いです。
0.1mgになっても、それが2日おきとか週一とかになりながらも
ずっと飲み続けなければならない場合もあるとは言われていますが、
ここのところの減薬は、調子の良い今のうちに、薬を切るところまで
行けそうだという先生の判断なのだと思っています。

免疫抑制剤服用中は、食べ物にもたくさん制約があるので
(ume夫、今のところ頑張って守っています。)、早く解禁してあげたいです。

骨髄移植後は、免疫抑制剤やステロイドの投与が続き、
血液疾患自体は寛解に至っていても、薬の副作用で様々な症状に
苦しんでおられる方々が、身近にもたくさんおられます。
そんな中、必要最小限のGVHDは出つつも少しずつ減薬できていることに
感謝の気持ちでいっぱいです。


さぁ、体調に余裕があるときはまた、ポケモンでウォーキングGO~!
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by ume-no_ivory | 2016-07-28 14:38 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

リボンの会へ


3連休中、お出かけされている方々も多いのではないでしょうか。
九州でも熊本をはじめ大雨の被害が出ているところがたくさんありますが、
ume家の辺りは大雨が続くこともほとんどなく、梅雨を越しそうな気配です。

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西日をさえぎるために植えてるゴーヤ。
たくさん花が咲いているのですが雄花ばかりで、
なぜか今年はまだ雌花が咲きません。 雌花ちゃん、早く咲いて~♪

+ + +

昨日は、血液疾患を考える患者・家族の会『リボンの会』の定例交流会に
参加してきました。
ume夫も、退院後の体調が良くなった時期から一緒に参加して、
今回は3回目の参加になりました。

年に3回ほど開催されている交流会は、患者さんの体験発表と
顧問をしてくださっている浜の町病院の衛藤先生の質疑応答と、
病気ごとに分かれての交流会が行われます。

私が参加するようになってもうすぐ3年たつのですが、
今回は初参加の方が多く、初めの自己紹介で不安で涙ぐむ方もおられて、
闘病が始まった頃の悲しくて不安な気持ちを思い出しながら皆さんのお話を
聞きました。

今もまだ以前のような生活には戻れていないume家ですが、骨髄移植後は
こんなもんだろうと、のんびり焦らずに生活することが出来ています。
でも、闘病中はこんな日が戻ってくるかどうかもわからず、
とにかく日々日々その日をクリアしていくことだけしか考えられなかった。。。

参加者それぞれ、抱えている問題は違うのでしょうが、
同じ病気と闘い続ける仲間で泣いたり笑ったりしながら話をしているうちに、
みんな笑顔になってきて、帰る時には「また会いましょう!」と笑いながら
手を振って別れました。


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会でお知り合いになった方から、快気祝いをいただきました。
お薬の副作用で出るいろんな病気と闘っている彼女ですが、
いつも爽やかな笑顔で元気を分けてくれます。
私、こんな可愛い花柄大好きなんですが、似合わないような気がして
自分ではなかなか手に取ることがありません。 ありがとうございます。
これからの治療が効いて、少しでも体調が良くなるように
応援してますよ~!
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by ume-no_ivory | 2016-07-17 16:20 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

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梅雨真っ只中、福岡も雨の日が多くてすっきりしない日々が続いています。

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我が家の近くには、たくさんのアガパンサスが植えられていて、
この花を見るだけで『梅雨も本番になったなぁ。』と思うほどなんです。

+ + +
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1年前、運転免許の再取得をしたume夫ですが、ようやく初心者マークと
おさらば出来ました。

この1年間、いろんな方から「なんで初心者マーク付けてるの?」って、
何度聞かれたかわかりません(笑)。
運転再開した当初は、体力の低下からかなり疲れていた様子でしたが、
慣れてくると、初心者マークのおかげでまわりのドライバーから少し優しい目で
見てもらいながらも、慣れた運転でブーーンと追い越したり車線変更したり、
スイスイ運転していたume夫。
もう3度目の初心者マークはナシですよ! 
マークさん、1年間ありがとう。

+ + +
そして今日は、月に一度の定期外来受診日。
実はume夫、6月中旬から風邪をひいて10日近く寝込んでおりました。
本人は風邪の引きはじめもすぐに治るだろうと過信していたようですが、
まだ何となく鼻声で喉がイガイガするようです。

ですが、血液検査の結果とGVHDの出かたはとっても順調。
先月に続き、またプログラフが減薬になりました。
朝0.1mg夜0.1mgから、朝0.1mgだけと半量になったんです。

このあと上手く行けば、週何度か0.1mgを服用し、週一0.1mg服用。。。
としながら、薬を切っていくことになります。

先生によると、ここからが長期戦になることもあるらしく、
ぬか喜びにならないようにしっかり状況を見ながらやって行きたいと
思います。


先週末は、私だけですがちょっとしたイベントに参加してきました。
またその報告は、次回のお楽しみに♪
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by ume-no_ivory | 2016-06-29 21:33 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

免疫抑制剤、減量。


暑くなりましたねー。
去年の夏にはほとんど汗をかかなかったume夫でしたが、
さすがにこの夏は汗をかくようになってきました。
元気なころはオジサン臭を気にしていたけど、それも今は大歓迎(笑)
汗をかけるって素晴らしいことなんですよ。

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ベランダでは、いろんな植物の花が咲いています。
ラベンダーもこの通り、風が吹くたびフワッと良い香り。

+ + +
昨日は5週間ぶりの定期外来受診。
今回から5週間おきの受診になりました。
それにしても、昨日の外来は混んでました~。
玄関に掲げてある当日の外来患者数は2600人と、
そんなに多い方でもなかったのですが、血液検査も先生の診察待ちも
精算もとっても時間がかかり、終わったのは2時。
早いときは12時前に終わるんですよね。

だけど、今回はめでたく免疫抑制剤が減量になりました。
これまで朝0.2mg夜0.1mgだったのが、朝夜ともに0.1mgになります。

これまでの減薬の記録は、☆☆こちらです。

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ほら見て! 0.1mgって、こ~んなに少ないんですよ。
こんなに少ないのにと思うと、どんだけ怖い薬なのかと思ってしまいます。

製薬会社から出ている薬の単位は、0.2mgが最小なので、
薬局で0.1mgずつこの透明の袋にパッキングしてもらいます。
なので、薬局の待ち時間も長い長い。。。。疲れた。

これで免疫抑制剤がもう少しで切れるねと、2人で喜んでいましたが、
骨髄移植後フォローアップ外来で看護師さんに話すと、
最後の方は急にゼロになるのではなく、1日おき2日おきに服用しながら
なかなか切れないこともあるそうなので、もしかしたらまだ先は長いのかも。

あまり期待せずに、でも免疫抑制剤ゼロを目指して耐えていきましょう!
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by ume-no_ivory | 2016-05-26 22:44 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

明日は外来。


追記
昨日の肺機能心電図などの検査結果は問題ありませんでした。
骨髄穿刺の詳しい結果はまだ出ていませんが、悪ければその日のうちに
連絡が入っているはず。 とりあえずクリアできたようです。
結果をご心配頂いた方々、ありがとうございます~♪


 * * * * *
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今日は、友達がやっているケーキ屋さん『KURUMI』に行き、
ume夫お気に入りの、いちごのショートを買ってきました。

熊本方面では、今日もまた何度か震度5の地震が発生しました。
被災されている皆さんの大変さを思うと、普通の生活を送れている幸せに、
胸が痛むような気がしています。

+ + +
明日は、定期外来受診。
移植後1年7か月になり、今回は肺機能や心電図・エックス線・骨髄穿刺などの
たくさんの検査が入ります。
定期的にいろんな検査をしつつ、いろんな合併症などにも気を配っていくの
です。

今回の熊本地震で一番に思ったのは、血液疾患を抱えている患者さんたちは
どうしておられるのだろう。。。と言うことでした。
衛生管理が行き届いていない避難所での生活、免疫抑制剤やステロイド・
その他の薬はもらえているのかなど、ついついいろんなことを考えてしまい
ます。
実際、モモチョコを預けていた老犬ホームに、今もワンコを預けておられる
飼い主さんにも、白血病の方がおられて、不安な日々を送っておられるのでは
と、こちらまで胸が締め付けられるようです。


とにかく、私たちは明日のたくさんの検査を無事にクリアして、
今の普通の生活を大切に過ごすのみ。。。
皆さまの明日も、平穏無事でありますように。
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by ume-no_ivory | 2016-04-19 21:08 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

スーツデビュー♡


今日は小学校の入学式。
朝から、可愛い1年生たちが大きいランドセルを背負って、
嬉しそうに学校に歩いて行っていました。

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今回もご近所のママさんに着物の着付け。
帯のお太鼓とたれの柄がピッタリ合って、気持ちよく仕上がりました。


+ + +
さて、先月から仕事復帰したume夫は、闘病中に痩せてしまったので
発病前のスーツがすべて、大きすぎて着れなくなりました。
退院後には、ほとんどの服を買いなおさなければならなかったので、
ユニクロとか無印良品とか、プチプラのお店がとっても役に立ちました。

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発病前に買って一度も着ていなかったお気に入りメーカーのジャケットも、
たぶん取っておいても、いつになっても着ることが出来ないだろうという位、
ブカブカ。
体型が近い親戚の子に着てみてもらったら、少し裄が長いだけだったので、
残念だけど、もらってもらいました。

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そんな訳で、職場のご厚意で私服通勤をさせていただき、
慣れるまでのしばらくの間はホントに普段着で、
少し慣れてからは↑こんな格好で仕事をさせていただいていました。

もともと背が高く骨格はしっかりしているので、サイズ選びが難しい。
上の写真もズボンがブカブカしてますね。


で。。。私の遠縁&幼馴染みが、紳士服専門店に勤めているので、
彼女にアドバイスしてもらい、ついにスーツを購入♡

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オフザケポーズですが(笑)、今週からスーツ通勤になりました。
かっこいい~♡♡♡
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by ume-no_ivory | 2016-04-12 11:36 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

はじめての飲み会


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ここ数日、春らしくなってきた陽射しの下でも、まだ寒くて
セーターを着込む日が続いています。
それでも、ベランダのチューリップの蕾がふくらみはじめました♪

+ + +
最近、血液疾患で骨髄移植をされた方々の、
移植後の厳しい闘病生活を知る機会が多く、少し凹んでいた私。

服用中のステロイドが原因で糖尿病になった方、
同じくステロイド性の白内障になった方、
特発性大腿骨頭壊死症を発症した方、
インフルエンザから脳症になり命の危険にまでさらされた方、
移植後数年たって他の固形がんで手術を受けた方、

あんなに辛い骨髄移植に耐えたのに、その後にまでいろいろな病気と
闘わざるをえないなんて。。。
みなさん、ume夫よりずっと順調に元気になっておられると思っていた、
これからの目標としていた人たちの新たな事態に、私達も出来る限りの
応援の気持ちを捧げているところです。


そんな中、3月から週2日で仕事復帰したume夫は今日、
同じマンションの飲み仲間たちから、『Welcome back 飲み会』を
開いてもらいました。
発病以来、約2年半ぶりの飲み会! 17人も参加してくださっていたそうです。
まだ、他の人から見たら半病人みたいなもんですが、
病気を克服した姿を見せることが出来て良かった~。
みなさん、ありがとうございました。

今日は1次会で帰ってきましたが、これからも無理のない程度に
職場やお友達とのお酒の場に行けるようになるといいなぁ。
久しぶりに一人で夕食を食べながら、次のume夫の『はじめて』に
期待を膨らませる私でした。
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by ume-no_ivory | 2016-03-26 22:46 | 闘病日記 | Trackback | Comments(2)