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カテゴリ:闘病日記( 149 )


定期外来受診


この週末は全国的に冷え込んでいるようですね。
福岡では雪はチラチラする程度ですが、気温はかなり低め。
海の側に住む我が家は、強い海風で体感温度はもっと低く、
玄関のドアを開けるのも大変だったりしています。


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成人の日、ご近所の娘さんに振袖の着付けをさせていただきました。
↑は、家で練習した時の帯結び。
華奢で小柄な方なので、帯のバランスを考えながら練習。

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当日は、お母さまの成人式の時のお着物です。
彼女のほんわかした雰囲気より少し強めの色合いの振袖だったので、
長襦袢に着ける半襟をピンク色にして、お持ちの赤の伊達衿は使わずに、
帯揚げはお花のように、帯締めはハート形にかたちを整えたら、
優しい雰囲気に仕上がりました。

着物の仕上がりが、まだまだ反省点がいっぱい。
長い年月着付けに関わってくれば来るほど、そう思うようになってきました。

* * *

年明け、初めてのume夫の定期外来に行ってきました。
ちょうど寒くなりはじめると予報が出ている日でしたが、
駐車場がいつもより空いていたので、「今日は少ないのかなぁ」
と思いながら入ると。。。

b0128589_18372849.jpg

中はメチャ混み、血液検査の予約だけで約700人もいました。
この予約数はいつも500~600人くらいなんです。 
診察後に血液検査が入る方もおられるので、どれくらいの人が、
この日血液検査を受けたのでしょう、スゴイ数ですよね。

外来入り口に書いてある『本日の予約数』も約3000人、
これも多い方ですが、もっと都会の病院だったらまだまだ多いのかしらね?

肝心の血液検査の結果は、問題なし!
いつものことですが、結果を見てホッとします。

10月の骨髄穿刺(マルク)の結果、染色体に少し異状がみつかり、
12月に再マルクをしました。
もし、結果が悪いときは当日にでも連絡が入るはずで、
それがこのひと月連絡なかったので、
たぶん大丈夫だろうと思っていましたが、
再マルクの結果は異状がなかったとのことでした!

10月の結果を聞いた後は、かなり凹んで心配しました。
これからも慎重に様子を見ていくことにはなると思いますが、
とりあえず一安心です。


そうそう、年明けの最初の週末、ume夫のお腹から背中にかけて、
皮疹が一気に広がりました。
金曜の夜だったので、大学病院の診察は平日のみだし。。。
近所のかかりつけ内科を受診したら、なんと蕁麻疹でした。
何か悪いものを食べたとか思い当たるものが見つかりませんでしたが、
お薬をもらって、定期外来受診の日にはすっかり良くなっていました。


乾燥する冬に入って、ume夫の肌の皮疹はちょっとひどくなっており、
今回も免疫抑制剤は減量になりませんでした。
現在、プログラフを1日おきに0.1mg服用しています。
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by ume-no_ivory | 2017-01-14 18:58 | 闘病日記 | Trackback | Comments(2)

新しいバリカン


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昨夜そろそろ寝ようか~と言う時間、バチッと電気ブレーカーが。。。
真っ暗。。。何が起きたのぉ。。。

玄関に置いているLEDライトとume夫の携帯の光でブレーカーを照らし
落ちているスイッチを上げてみるものの、ブレーカーがすぐに落ちる。
マンションの緊急連絡先に電話して、どの場所のブレーカーが悪いのかを
チェックする方法を聞いて、真っ暗な中で一つずつ試して、
『廊下・浴室・洗面所・給湯器』の電源が入らないことを確認しました。

どうにかリビングや寝室の電気はついたので、今日点検に来てもらうことにして
真っ暗なトイレに入り就寝しました。

朝になったら、換気扇以外の電源は入るようになっていて、
業者さんが到着するまでにはすべての電源がONになって、ひと安心。

最近、博多駅前の陥没や総合病院へタクシーが突っ込むなど、
福岡で大事故が続いていたので、またなにか大変なことが起きたかと、
けっこう心配しましたが、我が家だけの現象だったみたいです。
原因は不明とのことでしたが、昨夜の強風と大雨が換気扇に入り込み、
一時的に漏電状態になっていたのかもしれないようでした。

年末の、我が家の大事件でした!


+ + +
ume夫は化学療法で一時抜けていた髪が生えそろってからも、
GVHDで頭にも皮疹が出るのでずっと坊主頭です。

髪が生え始めたときに、2000円で買ったヘアーカッター
ずっとこれを使ってBarbar ume-yaを続けていましたが、
切れ味が悪くて時間がかかる割に出来上がりに不満がありました(私が!)。

2000円と言う価格はもうとっくに元が取れてるので、
そろそろ新調したいなぁという目論見(私が!)があって、
少し前からネットで良さそうなものを探していたんです。

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ジャジャーン、買いました。

先日初使用しましたが、『はい、出来上がり!』と言うと、
『なんでそんなに早いん?ちゃんと切れた?』と、不安そうなume夫。

そうなんです、前の半分以下の時間でシャキーンと上手にカットできました。
やっぱり値段ですかね~?

体調が悪い頃のume夫に、時間をかけてカットしていたと思うと、
最初からある程度の価格のものを買っていたらよかったなと。

これからは、少しオシャレな(?)坊主頭にも挑戦するからねッ!
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by ume-no_ivory | 2016-12-27 23:29 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

3歩進んで2歩下がる ♬


11月に入って、ここ福岡ではググッと寒くなってきました。

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夏の間の西日を防いでくれていたグリーンカーテン。
もう枯れ枯れになってすき間がいっぱいになってたので、
一週間以上前のことでしたがついに外しました。

+ + +
昨日は月に一度の定期外来受診日。
これまで5か月連続で免疫抑制剤のプログラフが減量になっていて、
今は週に一度0.1mgの服用になっていました。
今回、もしかしたらお薬が切れるかも~♪♪と、張り切って病院に行きました。

診察室に入った途端、「あれ、顔の皮疹がひどいね~」と先生。
皮疹は気づいていましたが、そういえば最近食欲も落ちていたんですよね。
ここでGVHDがひどくなると、加速してしまうかもと、
あっさり、お薬が増量になりました。
前回の、週に2日0.1mgを飛び越して、2ヶ月前の1日おきに0.1mg服用に
戻りました。
あ~、水前寺清子さんの歌↑↑タイトルにあげた歌が頭の中を
グルグルしました(ちょっと古すぎ(笑))。


実は今日、11月3日は私たちの結婚式記念日。
2日の外来で見事に免疫抑制剤を卒業して、3日にお寿司屋さんでお祝い!
の予定でしたが。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。見事撃沈。

そのうえ、先月の骨髄穿刺の結果、ちょっと気になる部分が出てきまして、
(再発ではないのでご心配なく)また来月の外来で再マルクとなりました。
う~~、ドーンと突き落とされちゃった感覚。
まあ、あまり深く考えずにというか、考えてどうにかなるものではないから、
普段通りに過ごしましょう。


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と言う訳で、今日は朝から近くの公園をウォーキング。
空が高くて、気持ちよかった。
そして、夜は近くのシーフードレストランにディナーを食べに行くことに
しちゃいました。
楽しい記念日を過ごしたいと思います。
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by ume-no_ivory | 2016-11-03 12:49 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

減薬と飲み会


今夜は仕事に復帰してから初めて、職場の人達と飲み会。
3月に飲み会デビューは果たしたものの、その時は同じマンションの人達。
昼間はお昼寝して体調を整え、歩いて行ける距離の居酒屋で、
2時間ほどで戻ってきました。

それから約半年、一日仕事をしてからの飲み会に私の方が緊張しました。
もともと大食漢でお酒には強いume夫、飲みのお誘いを断ったところを
見たことがないほどでしたが、この3年間は飲みに行くこともなく
神妙に大人しく生活していました。

今日はその飲み会、再デビュー。 思った以上に元気に帰ってきました。


+ + +
そして、今週の定期外来で、移植2年記念(?)の骨髄穿刺(マルク)が
ありました。
これで合格になれば、マルクも卒業です。
検査結果は、何事もなければ次回の診察日にお知らせしますと言われ、
夕方まで病院から電話が入らないかドキドキしながら過ごしました。
それが、夕方になって固定電話が鳴り、どうしようどうしよう~って思ってる
うちに切れてしまって、ume夫は自分の携帯を握りしめ、
鳴るなよ鳴るなよ!と。。

その後、無事に電話も入らず(笑)、2年目クリア!!!


それからここ数か月連続で減薬になっている免疫抑制剤も、またまた減量。
来週からいよいよ、週に一度0.1mgの服用だけになります。
これが上手く行けば、次はゼロになるんですよ。

免疫抑制剤が切れたらやること。
 *寿司屋でにぎり寿司を食べる。
 *呼子にイカの活き造りを食べに行く。
 *海鮮丼を食べる。
 *トロットロのたまごでとじたカツ丼・親子丼を食べる。
 *すき焼きをナマタマゴ付きで食べる。
あ~、食べることばかりですね。


骨髄移植によって身体の免疫がゼロになり、子供の頃にかかった風疹や
はしかなどに免疫がなくなって、移植後6~7年たたないと予防接種も
受けることが出来ません。
だから、まだまだ注意することはたくさんあるのですが、なま物解禁になれば、
食生活はずいぶんと楽に、楽しいものになりそうです。
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by ume-no_ivory | 2016-09-30 23:17 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

2歳 *骨髄移植から2年*


9月上旬にume夫の骨髄移植から2年がたちました。
発病してからもう3年たったことになります。

ドナーになってくださった方はもちろん、治療にかかわってくださった方々、
応援してくださった人達、たくさんの人に支えていただいたおかげで
今日があります。
ほんとうに、感謝してもしきれないくらいです。


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移植からちょうど2年目にあたる日には、ume夫の職場近くにある神社に
お参りしてきました。
ここは、半年前に仕事復帰が決まった時、職場へご挨拶に行く時に
2人一緒に参拝した場所。
前回は、『何事もなく無事に努められますように。。。』
今回は、『これからも、元気に楽しくお仕事頑張ります。』


骨髄移植をしたあとは1年目が1歳、2年目は2歳とよく言われるそうです。
回復の度合いも人によってずいぶん違うようではありますが、
それだけ大変な治療だったと言うことですね。
2年前も1年前も、半年前でさえも、毎日その日その時をクリアしていくだけで
精一杯で、2年目の今日をこんなに元気に迎えることが出来るなんて
思えていなかったような気がします。

2歳の今の状況。
免疫抑制剤、火曜と金曜に0.1mg。 他に毎日4種類の薬を服用中。
週に3日、10-16時で就業。 
月に1度の定期外来受診、その時に肺炎予防のベナンバックス吸入。


今月の定期外来は半年に一度の骨髄穿刺(マルク)の予定が入っています。
これで良い結果が出れば、とりあえずマルク卒業~!と言われています♡♡
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by ume-no_ivory | 2016-09-10 22:02 | 闘病日記 | Trackback | Comments(4)

今回も減薬♪


今週の通院でも、免疫抑制剤がまた減薬になりました。
これで4ヶ月連続記録更新中です、すごいね~。

プログラフ0.1mgを1日おき服用から、週に2回服用になりました。
まだ減薬の日から日数がたっていないので、影響がわかりませんが、
1日おきになった時のGVHDはあまりひどくなかったので、
今回もどうにか順調に行ってくれますように。


外来が午前中に終わったので、病院のすぐ近くにある黒田官兵衛の菩提寺
崇福寺に行ってみました。

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病院のすぐ隣の敷地にあると言うのに、これまで3年間一度も行ったことが
ない(笑)。
それだけ元気になったと言うことですね。

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すっごい綺麗な青空!
駐車場に入れて境内を歩いてみましたが、本殿に行くにはぐる~っと
一般道を廻って反対側の入り口に行かなければならないのに気づきました。

ここのところ少し涼しくなったとはいえ、この時間に歩き回るのは
無理かなぁと、次回に見送ることにしました。


そうこうしている間に、お腹が減ってきた。
退院してしばらくの間は外食には気を遣うので、外来でどんなに遅くなっても
家に戻ってお昼ご飯にしていました。

でも最近は、お昼を過ぎたときには外で食べて帰ります。

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ずっと前から気になっていた、箱崎にあるハンバーガーのお店『SUKEYA』へ。

お腹減ってたので焦って食べ始めちゃいましたが、
出てきたときは具材が全部お皿に乗っていて、好きなものだけ自分で
バンズにのっけて食べるのです。
乗せすぎて、お口に入らないほどになってしまいました。
隣の席のマダム達は、ハンバーグ定食みたいにそのまま召し上がって
おられましたけど。。。


そのあとは。。。
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最近始めた御朱印をいただきに、筥崎宮へ。
博多祇園山笠のお汐井取りや、秋にある放生会で有名な神社です。
ソフトバンクホークスやアビスパ福岡の、必勝祈願の大きな絵馬も
かかっていました。


御朱印をいただくようになってから、これまで以上に2人で一緒に
心を合わせてお参り出来ているような気がするのは、私だけでしょうか?
発病してからちょうど3年、骨髄移植からもうすぐ2年、
入院していた病院の窓からいつも見えていた筥崎宮に、
初めてお礼参りが出来ました。
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by ume-no_ivory | 2016-09-03 21:05 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

3ヶ月連続の減薬


関東地方はようやく梅雨明けのようですが、福岡では連日30度以上の
猛暑が続いています。


ume夫は3月に仕事復帰してから、やはり休みの日は疲れている様子で、
この暑さも影響して、ウォーキングの頻度がググッと減っていました。

そこで、先週ポケモンGOの配信があってすぐ、夫婦二人ともダウンロードして
みたんですが、ゲーム自体にはそんなにハマってはいないものの、
これまで歩いていたウォーキングやランニング用に整備された
約3キロの遊歩道から、ポケストップがたくさんある近くの大きな公園へと
コースを変えて、陽が落ちた夕食後に歩く頻度が増えました。

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以前、花博が開催されたこともある公園なので、お花もいっぱい。
ume夫のウォーキングと花好きな私の趣味と、一石二鳥です。

+ + +
さて、タイトルの減薬。

5月には、朝0.2mg・夜0.1mgが、朝夜0.1mgに。
6月には、それが朝のみ0.1mgに減薬になっていました。

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そして昨日の定期外来で、0.1mgを1日おきの朝のみになりました。
すごいすごい~。

6月の減薬では、0.1mgと言えども一気に半量になるので、
とても不安だったのですが、GVHDがそれほどひどくなることもなく
現状維持程度の出現だったので、このままいけばと言う気もしていました。

何か月も減薬にならなくて面映ゆい気持ちになった時もありましたが、
ここにきて怒涛の勢いです。
0.1mgになっても、それが2日おきとか週一とかになりながらも
ずっと飲み続けなければならない場合もあるとは言われていますが、
ここのところの減薬は、調子の良い今のうちに、薬を切るところまで
行けそうだという先生の判断なのだと思っています。

免疫抑制剤服用中は、食べ物にもたくさん制約があるので
(ume夫、今のところ頑張って守っています。)、早く解禁してあげたいです。

骨髄移植後は、免疫抑制剤やステロイドの投与が続き、
血液疾患自体は寛解に至っていても、薬の副作用で様々な症状に
苦しんでおられる方々が、身近にもたくさんおられます。
そんな中、必要最小限のGVHDは出つつも少しずつ減薬できていることに
感謝の気持ちでいっぱいです。


さぁ、体調に余裕があるときはまた、ポケモンでウォーキングGO~!
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by ume-no_ivory | 2016-07-28 14:38 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

リボンの会へ


3連休中、お出かけされている方々も多いのではないでしょうか。
九州でも熊本をはじめ大雨の被害が出ているところがたくさんありますが、
ume家の辺りは大雨が続くこともほとんどなく、梅雨を越しそうな気配です。

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西日をさえぎるために植えてるゴーヤ。
たくさん花が咲いているのですが雄花ばかりで、
なぜか今年はまだ雌花が咲きません。 雌花ちゃん、早く咲いて~♪

+ + +

昨日は、血液疾患を考える患者・家族の会『リボンの会』の定例交流会に
参加してきました。
ume夫も、退院後の体調が良くなった時期から一緒に参加して、
今回は3回目の参加になりました。

年に3回ほど開催されている交流会は、患者さんの体験発表と
顧問をしてくださっている浜の町病院の衛藤先生の質疑応答と、
病気ごとに分かれての交流会が行われます。

私が参加するようになってもうすぐ3年たつのですが、
今回は初参加の方が多く、初めの自己紹介で不安で涙ぐむ方もおられて、
闘病が始まった頃の悲しくて不安な気持ちを思い出しながら皆さんのお話を
聞きました。

今もまだ以前のような生活には戻れていないume家ですが、骨髄移植後は
こんなもんだろうと、のんびり焦らずに生活することが出来ています。
でも、闘病中はこんな日が戻ってくるかどうかもわからず、
とにかく日々日々その日をクリアしていくことだけしか考えられなかった。。。

参加者それぞれ、抱えている問題は違うのでしょうが、
同じ病気と闘い続ける仲間で泣いたり笑ったりしながら話をしているうちに、
みんな笑顔になってきて、帰る時には「また会いましょう!」と笑いながら
手を振って別れました。


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会でお知り合いになった方から、快気祝いをいただきました。
お薬の副作用で出るいろんな病気と闘っている彼女ですが、
いつも爽やかな笑顔で元気を分けてくれます。
私、こんな可愛い花柄大好きなんですが、似合わないような気がして
自分ではなかなか手に取ることがありません。 ありがとうございます。
これからの治療が効いて、少しでも体調が良くなるように
応援してますよ~!
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by ume-no_ivory | 2016-07-17 16:20 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

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梅雨真っ只中、福岡も雨の日が多くてすっきりしない日々が続いています。

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我が家の近くには、たくさんのアガパンサスが植えられていて、
この花を見るだけで『梅雨も本番になったなぁ。』と思うほどなんです。

+ + +
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1年前、運転免許の再取得をしたume夫ですが、ようやく初心者マークと
おさらば出来ました。

この1年間、いろんな方から「なんで初心者マーク付けてるの?」って、
何度聞かれたかわかりません(笑)。
運転再開した当初は、体力の低下からかなり疲れていた様子でしたが、
慣れてくると、初心者マークのおかげでまわりのドライバーから少し優しい目で
見てもらいながらも、慣れた運転でブーーンと追い越したり車線変更したり、
スイスイ運転していたume夫。
もう3度目の初心者マークはナシですよ! 
マークさん、1年間ありがとう。

+ + +
そして今日は、月に一度の定期外来受診日。
実はume夫、6月中旬から風邪をひいて10日近く寝込んでおりました。
本人は風邪の引きはじめもすぐに治るだろうと過信していたようですが、
まだ何となく鼻声で喉がイガイガするようです。

ですが、血液検査の結果とGVHDの出かたはとっても順調。
先月に続き、またプログラフが減薬になりました。
朝0.1mg夜0.1mgから、朝0.1mgだけと半量になったんです。

このあと上手く行けば、週何度か0.1mgを服用し、週一0.1mg服用。。。
としながら、薬を切っていくことになります。

先生によると、ここからが長期戦になることもあるらしく、
ぬか喜びにならないようにしっかり状況を見ながらやって行きたいと
思います。


先週末は、私だけですがちょっとしたイベントに参加してきました。
またその報告は、次回のお楽しみに♪
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by ume-no_ivory | 2016-06-29 21:33 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

免疫抑制剤、減量。


暑くなりましたねー。
去年の夏にはほとんど汗をかかなかったume夫でしたが、
さすがにこの夏は汗をかくようになってきました。
元気なころはオジサン臭を気にしていたけど、それも今は大歓迎(笑)
汗をかけるって素晴らしいことなんですよ。

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ベランダでは、いろんな植物の花が咲いています。
ラベンダーもこの通り、風が吹くたびフワッと良い香り。

+ + +
昨日は5週間ぶりの定期外来受診。
今回から5週間おきの受診になりました。
それにしても、昨日の外来は混んでました~。
玄関に掲げてある当日の外来患者数は2600人と、
そんなに多い方でもなかったのですが、血液検査も先生の診察待ちも
精算もとっても時間がかかり、終わったのは2時。
早いときは12時前に終わるんですよね。

だけど、今回はめでたく免疫抑制剤が減量になりました。
これまで朝0.2mg夜0.1mgだったのが、朝夜ともに0.1mgになります。

これまでの減薬の記録は、☆☆こちらです。

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ほら見て! 0.1mgって、こ~んなに少ないんですよ。
こんなに少ないのにと思うと、どんだけ怖い薬なのかと思ってしまいます。

製薬会社から出ている薬の単位は、0.2mgが最小なので、
薬局で0.1mgずつこの透明の袋にパッキングしてもらいます。
なので、薬局の待ち時間も長い長い。。。。疲れた。

これで免疫抑制剤がもう少しで切れるねと、2人で喜んでいましたが、
骨髄移植後フォローアップ外来で看護師さんに話すと、
最後の方は急にゼロになるのではなく、1日おき2日おきに服用しながら
なかなか切れないこともあるそうなので、もしかしたらまだ先は長いのかも。

あまり期待せずに、でも免疫抑制剤ゼロを目指して耐えていきましょう!
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by ume-no_ivory | 2016-05-26 22:44 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)