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カテゴリ:闘病日記( 143 )


3ヶ月連続の減薬


関東地方はようやく梅雨明けのようですが、福岡では連日30度以上の
猛暑が続いています。


ume夫は3月に仕事復帰してから、やはり休みの日は疲れている様子で、
この暑さも影響して、ウォーキングの頻度がググッと減っていました。

そこで、先週ポケモンGOの配信があってすぐ、夫婦二人ともダウンロードして
みたんですが、ゲーム自体にはそんなにハマってはいないものの、
これまで歩いていたウォーキングやランニング用に整備された
約3キロの遊歩道から、ポケストップがたくさんある近くの大きな公園へと
コースを変えて、陽が落ちた夕食後に歩く頻度が増えました。

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以前、花博が開催されたこともある公園なので、お花もいっぱい。
ume夫のウォーキングと花好きな私の趣味と、一石二鳥です。

+ + +
さて、タイトルの減薬。

5月には、朝0.2mg・夜0.1mgが、朝夜0.1mgに。
6月には、それが朝のみ0.1mgに減薬になっていました。

b0128589_14283144.jpg

そして昨日の定期外来で、0.1mgを1日おきの朝のみになりました。
すごいすごい~。

6月の減薬では、0.1mgと言えども一気に半量になるので、
とても不安だったのですが、GVHDがそれほどひどくなることもなく
現状維持程度の出現だったので、このままいけばと言う気もしていました。

何か月も減薬にならなくて面映ゆい気持ちになった時もありましたが、
ここにきて怒涛の勢いです。
0.1mgになっても、それが2日おきとか週一とかになりながらも
ずっと飲み続けなければならない場合もあるとは言われていますが、
ここのところの減薬は、調子の良い今のうちに、薬を切るところまで
行けそうだという先生の判断なのだと思っています。

免疫抑制剤服用中は、食べ物にもたくさん制約があるので
(ume夫、今のところ頑張って守っています。)、早く解禁してあげたいです。

骨髄移植後は、免疫抑制剤やステロイドの投与が続き、
血液疾患自体は寛解に至っていても、薬の副作用で様々な症状に
苦しんでおられる方々が、身近にもたくさんおられます。
そんな中、必要最小限のGVHDは出つつも少しずつ減薬できていることに
感謝の気持ちでいっぱいです。


さぁ、体調に余裕があるときはまた、ポケモンでウォーキングGO~!
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by ume-no_ivory | 2016-07-28 14:38 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

リボンの会へ


3連休中、お出かけされている方々も多いのではないでしょうか。
九州でも熊本をはじめ大雨の被害が出ているところがたくさんありますが、
ume家の辺りは大雨が続くこともほとんどなく、梅雨を越しそうな気配です。

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西日をさえぎるために植えてるゴーヤ。
たくさん花が咲いているのですが雄花ばかりで、
なぜか今年はまだ雌花が咲きません。 雌花ちゃん、早く咲いて~♪

+ + +

昨日は、血液疾患を考える患者・家族の会『リボンの会』の定例交流会に
参加してきました。
ume夫も、退院後の体調が良くなった時期から一緒に参加して、
今回は3回目の参加になりました。

年に3回ほど開催されている交流会は、患者さんの体験発表と
顧問をしてくださっている浜の町病院の衛藤先生の質疑応答と、
病気ごとに分かれての交流会が行われます。

私が参加するようになってもうすぐ3年たつのですが、
今回は初参加の方が多く、初めの自己紹介で不安で涙ぐむ方もおられて、
闘病が始まった頃の悲しくて不安な気持ちを思い出しながら皆さんのお話を
聞きました。

今もまだ以前のような生活には戻れていないume家ですが、骨髄移植後は
こんなもんだろうと、のんびり焦らずに生活することが出来ています。
でも、闘病中はこんな日が戻ってくるかどうかもわからず、
とにかく日々日々その日をクリアしていくことだけしか考えられなかった。。。

参加者それぞれ、抱えている問題は違うのでしょうが、
同じ病気と闘い続ける仲間で泣いたり笑ったりしながら話をしているうちに、
みんな笑顔になってきて、帰る時には「また会いましょう!」と笑いながら
手を振って別れました。


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会でお知り合いになった方から、快気祝いをいただきました。
お薬の副作用で出るいろんな病気と闘っている彼女ですが、
いつも爽やかな笑顔で元気を分けてくれます。
私、こんな可愛い花柄大好きなんですが、似合わないような気がして
自分ではなかなか手に取ることがありません。 ありがとうございます。
これからの治療が効いて、少しでも体調が良くなるように
応援してますよ~!
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by ume-no_ivory | 2016-07-17 16:20 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

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梅雨真っ只中、福岡も雨の日が多くてすっきりしない日々が続いています。

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我が家の近くには、たくさんのアガパンサスが植えられていて、
この花を見るだけで『梅雨も本番になったなぁ。』と思うほどなんです。

+ + +
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1年前、運転免許の再取得をしたume夫ですが、ようやく初心者マークと
おさらば出来ました。

この1年間、いろんな方から「なんで初心者マーク付けてるの?」って、
何度聞かれたかわかりません(笑)。
運転再開した当初は、体力の低下からかなり疲れていた様子でしたが、
慣れてくると、初心者マークのおかげでまわりのドライバーから少し優しい目で
見てもらいながらも、慣れた運転でブーーンと追い越したり車線変更したり、
スイスイ運転していたume夫。
もう3度目の初心者マークはナシですよ! 
マークさん、1年間ありがとう。

+ + +
そして今日は、月に一度の定期外来受診日。
実はume夫、6月中旬から風邪をひいて10日近く寝込んでおりました。
本人は風邪の引きはじめもすぐに治るだろうと過信していたようですが、
まだ何となく鼻声で喉がイガイガするようです。

ですが、血液検査の結果とGVHDの出かたはとっても順調。
先月に続き、またプログラフが減薬になりました。
朝0.1mg夜0.1mgから、朝0.1mgだけと半量になったんです。

このあと上手く行けば、週何度か0.1mgを服用し、週一0.1mg服用。。。
としながら、薬を切っていくことになります。

先生によると、ここからが長期戦になることもあるらしく、
ぬか喜びにならないようにしっかり状況を見ながらやって行きたいと
思います。


先週末は、私だけですがちょっとしたイベントに参加してきました。
またその報告は、次回のお楽しみに♪
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by ume-no_ivory | 2016-06-29 21:33 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

免疫抑制剤、減量。


暑くなりましたねー。
去年の夏にはほとんど汗をかかなかったume夫でしたが、
さすがにこの夏は汗をかくようになってきました。
元気なころはオジサン臭を気にしていたけど、それも今は大歓迎(笑)
汗をかけるって素晴らしいことなんですよ。

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ベランダでは、いろんな植物の花が咲いています。
ラベンダーもこの通り、風が吹くたびフワッと良い香り。

+ + +
昨日は5週間ぶりの定期外来受診。
今回から5週間おきの受診になりました。
それにしても、昨日の外来は混んでました~。
玄関に掲げてある当日の外来患者数は2600人と、
そんなに多い方でもなかったのですが、血液検査も先生の診察待ちも
精算もとっても時間がかかり、終わったのは2時。
早いときは12時前に終わるんですよね。

だけど、今回はめでたく免疫抑制剤が減量になりました。
これまで朝0.2mg夜0.1mgだったのが、朝夜ともに0.1mgになります。

これまでの減薬の記録は、☆☆こちらです。

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ほら見て! 0.1mgって、こ~んなに少ないんですよ。
こんなに少ないのにと思うと、どんだけ怖い薬なのかと思ってしまいます。

製薬会社から出ている薬の単位は、0.2mgが最小なので、
薬局で0.1mgずつこの透明の袋にパッキングしてもらいます。
なので、薬局の待ち時間も長い長い。。。。疲れた。

これで免疫抑制剤がもう少しで切れるねと、2人で喜んでいましたが、
骨髄移植後フォローアップ外来で看護師さんに話すと、
最後の方は急にゼロになるのではなく、1日おき2日おきに服用しながら
なかなか切れないこともあるそうなので、もしかしたらまだ先は長いのかも。

あまり期待せずに、でも免疫抑制剤ゼロを目指して耐えていきましょう!
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by ume-no_ivory | 2016-05-26 22:44 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

明日は外来。


追記
昨日の肺機能心電図などの検査結果は問題ありませんでした。
骨髄穿刺の詳しい結果はまだ出ていませんが、悪ければその日のうちに
連絡が入っているはず。 とりあえずクリアできたようです。
結果をご心配頂いた方々、ありがとうございます~♪


 * * * * *
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今日は、友達がやっているケーキ屋さん『KURUMI』に行き、
ume夫お気に入りの、いちごのショートを買ってきました。

熊本方面では、今日もまた何度か震度5の地震が発生しました。
被災されている皆さんの大変さを思うと、普通の生活を送れている幸せに、
胸が痛むような気がしています。

+ + +
明日は、定期外来受診。
移植後1年7か月になり、今回は肺機能や心電図・エックス線・骨髄穿刺などの
たくさんの検査が入ります。
定期的にいろんな検査をしつつ、いろんな合併症などにも気を配っていくの
です。

今回の熊本地震で一番に思ったのは、血液疾患を抱えている患者さんたちは
どうしておられるのだろう。。。と言うことでした。
衛生管理が行き届いていない避難所での生活、免疫抑制剤やステロイド・
その他の薬はもらえているのかなど、ついついいろんなことを考えてしまい
ます。
実際、モモチョコを預けていた老犬ホームに、今もワンコを預けておられる
飼い主さんにも、白血病の方がおられて、不安な日々を送っておられるのでは
と、こちらまで胸が締め付けられるようです。


とにかく、私たちは明日のたくさんの検査を無事にクリアして、
今の普通の生活を大切に過ごすのみ。。。
皆さまの明日も、平穏無事でありますように。
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by ume-no_ivory | 2016-04-19 21:08 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

スーツデビュー♡


今日は小学校の入学式。
朝から、可愛い1年生たちが大きいランドセルを背負って、
嬉しそうに学校に歩いて行っていました。

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今回もご近所のママさんに着物の着付け。
帯のお太鼓とたれの柄がピッタリ合って、気持ちよく仕上がりました。


+ + +
さて、先月から仕事復帰したume夫は、闘病中に痩せてしまったので
発病前のスーツがすべて、大きすぎて着れなくなりました。
退院後には、ほとんどの服を買いなおさなければならなかったので、
ユニクロとか無印良品とか、プチプラのお店がとっても役に立ちました。

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発病前に買って一度も着ていなかったお気に入りメーカーのジャケットも、
たぶん取っておいても、いつになっても着ることが出来ないだろうという位、
ブカブカ。
体型が近い親戚の子に着てみてもらったら、少し裄が長いだけだったので、
残念だけど、もらってもらいました。

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そんな訳で、職場のご厚意で私服通勤をさせていただき、
慣れるまでのしばらくの間はホントに普段着で、
少し慣れてからは↑こんな格好で仕事をさせていただいていました。

もともと背が高く骨格はしっかりしているので、サイズ選びが難しい。
上の写真もズボンがブカブカしてますね。


で。。。私の遠縁&幼馴染みが、紳士服専門店に勤めているので、
彼女にアドバイスしてもらい、ついにスーツを購入♡

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オフザケポーズですが(笑)、今週からスーツ通勤になりました。
かっこいい~♡♡♡
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by ume-no_ivory | 2016-04-12 11:36 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

はじめての飲み会


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ここ数日、春らしくなってきた陽射しの下でも、まだ寒くて
セーターを着込む日が続いています。
それでも、ベランダのチューリップの蕾がふくらみはじめました♪

+ + +
最近、血液疾患で骨髄移植をされた方々の、
移植後の厳しい闘病生活を知る機会が多く、少し凹んでいた私。

服用中のステロイドが原因で糖尿病になった方、
同じくステロイド性の白内障になった方、
特発性大腿骨頭壊死症を発症した方、
インフルエンザから脳症になり命の危険にまでさらされた方、
移植後数年たって他の固形がんで手術を受けた方、

あんなに辛い骨髄移植に耐えたのに、その後にまでいろいろな病気と
闘わざるをえないなんて。。。
みなさん、ume夫よりずっと順調に元気になっておられると思っていた、
これからの目標としていた人たちの新たな事態に、私達も出来る限りの
応援の気持ちを捧げているところです。


そんな中、3月から週2日で仕事復帰したume夫は今日、
同じマンションの飲み仲間たちから、『Welcome back 飲み会』を
開いてもらいました。
発病以来、約2年半ぶりの飲み会! 17人も参加してくださっていたそうです。
まだ、他の人から見たら半病人みたいなもんですが、
病気を克服した姿を見せることが出来て良かった~。
みなさん、ありがとうございました。

今日は1次会で帰ってきましたが、これからも無理のない程度に
職場やお友達とのお酒の場に行けるようになるといいなぁ。
久しぶりに一人で夕食を食べながら、次のume夫の『はじめて』に
期待を膨らませる私でした。
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by ume-no_ivory | 2016-03-26 22:46 | 闘病日記 | Trackback | Comments(2)

3月1日


今日から3月ですね。
今朝はご近所の高校生の卒業式、朝からお母さまの着物の着付けに
行ってきました。
この住まいに越して来て知り合った時には、まだ小学生だった男の子が、
高校を卒業する歳になったんですよね。 月日が流れるのは早いなぁ。


私はそのあとパートの仕事へ。
そして。。。ume夫も仕事に出かけて行きました。

そうです! 今日から仕事復帰です。
1日目の今日は、それこそ子供を初めてのおつかいに出すお母さんの気分。
昨晩は、私の方が眠れませんでした(笑)。
 
しばらくの間は、時短や在宅勤務で様子を見ながら、少しずつ身体を慣らして
行くことになります。
以前着ていたスーツが、痩せて全部ダボダボになってしまっているので、
服もしばらくの間は私服OKにしていただきました。
闘病中も気長に待ってもらえたし、復帰の話になっても無理せず少しずつ
普通の勤務形態に戻れるように考えていただけて、ホントにありがたいです。


私が仕事から戻る前には帰宅していたume夫ですが、
今日は、突然の入院になって整理しないままになっていた自分の机の整理など、
仕事と言えるほどのことはしなかった。。と嬉しそうに報告してくれました。
今のところ思ったより元気にしているので、ひと安心しています。
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by ume-no_ivory | 2016-03-01 21:32 | 闘病日記 | Trackback | Comments(4)

免疫抑制剤、減量。


今日から、免疫抑制剤プログラフが減量になりました。

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これまで朝0.2mg夜0.2mgだったのが、朝0.2mg夜0.1mgに
なります。
ume夫が服用しているプログラフは、0.5mgの錠剤と0.2mgの顆粒が
あり、今回0.1mgになったので、薬局で0.2mgの袋を0.1mgずつに
分けてパッキングしてもらいました。
こうやって中身を見ると、0.1mgってとっても少ないですね。


これまでの減薬は。。。
 2014/11/12移植後の退院時  朝0.7mg 夜0.7mg
 2014/12/25    朝0.5mg 夜0.5mgに減量
 2015/1/5    GVHDがひどくなり朝0.7mg 夜0.5mgに増量
 2015/4/8     朝0.5mg 夜0.5mgに減量
 2015/5/21    朝0.4mg 夜0.4mgに減量
 2015/7/15    朝0.4mg 夜0.2mgに減量
 2015/9/30    朝0.2mg 夜0.2mgに減量
 2016/2/26    朝0.2mg 夜0.1mgに減量 


昨年4月から9月まで順調に減薬が進んでいました。
減量するたびに、一時期何かしらのGVHDがひどくなるのですが
少しずつ回復傾向になり、次の減量になっていました。
9月30日の減量のあと、皮膚のGVHDが出ては引っ込み、
また出ては引っ込んでまた出てと、なかなか安定せず、
今回、約5か月たっての減量となりました。

今回もわずか0.1mgですが、2週間後あたりから注意が必要です。
免疫抑制剤が切れると生ものOKになるので、大好きなお刺身や
お寿司が食べられます。
でも、場合によっては一生免疫抑制剤と付き合って行かなければならない
こともあるのです。
うまくいきますように~。
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by ume-no_ivory | 2016-02-26 20:46 | 闘病日記 | Trackback | Comments(2)

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今日は午後から良い天気。 でもとっても寒いなぁと思っていたら、
リビングから見える遠くの山々は、雪化粧していました。


+ + +
先週の土曜日、ume夫がかかっている大学病院で医療講演会があり、
2人で行ってきました。
去年はまだume夫が外出できる体力がなくて、私一人で参加した講演会です。
テーマが昨年と一緒のものもありましたが、講師が違っていたり内容も刷新
されていたりして、とても参考になりました。

覚書のために載せておきますが、興味のない方はスルーしてくださいね。
昨年の内容は→ こちらです。



☆『化学療法後、移植治療後の上手な栄養のとり方』

化学療法や移植後は、味覚障害や胃腸障害のせいで食事がとれないことが
多いので、なるべく消化がしやすくエネルギーになりやすいものを
選んで食べる。
栄養バランスを考えて食事をするのが望ましいが、食べられない時には、
まずは食べられるものを食べればよい。

  
 ・肉類は、鶏肉・豚肉・牛肉の順で消化が良い。
 ・エネルギー不足には、高脂肪アイス・プリン・ごま豆腐・カステラ・
  マドレーヌ・チョコレート・飴など、高カロリーのものを選ぶ。
 ・海藻類・キノコ類・繊維質の多い野菜・パイン・豆類のかわなどは、
  消化に悪いので、きざんだり軟らかく煮たりしてよく噛んで食べる。
  するめは、食中毒例があるので注意する。
 ・栄養補助食品としては、ume夫も飲んでいるVCRESCや
  リカバリーmini・アミノケアゼリーなどを利用すると良いそうです。


白血球1000以下・好中球500以下の時は、特に食事に気をつける。
カマンベールチーズやブルーチーズのようにカビのあるチーズを避け、
プロセスチーズなどにすること。
牛乳や豆腐は、殺菌表示のあるものにする。 
豆腐は容器に水と一緒に入っているものより、充填されているものを選ぶ。
漬物類は自宅で作ったものではなく、きちんと衛生管理された大手の会社で
作られたものを選び、開封直後のものを食べること。

免疫抑制剤服用中も、上記の点に注意して生ものを取らないようにすること。



☆『血液疾患治療時の感染症予防と治療』

感染症とは、菌(細菌)やウイルス・カビ(真菌)などが、体の中で病気を
起こすことです。
ヒトの皮膚には約10万個・口には1000億個・腸には100兆個以上の
菌がいて、その重さは1人約1㌔にもなるそうです。


予防するには。。。
 ①もともと体の中にいる菌が病気を引き起こす場合(帯状疱疹など)は
   体の中の菌を増やさないようにする。
 ②体の外から入ってくる菌やウイルスは、入らないようにする。


まずは手洗い。
簡単なことだと思われがちですが、これが一番有効です。
流水で20~30秒、手首親指指先までしっかり洗い流します。
そして、アルコール消毒。
消毒剤は、根元までしっかりと2プッシュして掌にとります。
それに片方の指先をつけ、消毒剤を反対側にうつしてもう片方の指先を
つけて、そのあと手全体に擦り込みます。
消毒剤は、乾くときに殺菌効果が出るので、最後までしっかりと擦り込みます。

手洗いも消毒剤も、有効だとはなんとなく知っていますが、
簡単すぎて適当になっていませんか?
無菌病棟に入院してから、私も手洗いをしっかりと頻繁にやるようになり、
あれからウイルス性の風邪などにはかかっていません。
ぜひ、みなさんもお試しくださいね。


移植後は、日常生活ではだれでもかかる感染症でも、重症になることが
多いので、気をつけること。
たとえ小さな傷でも、ばい菌が入って大きく腫れて入院となることもあるのだ
そうです。
カビの感染にも注意が必要で、工事現場の近くや古い木造家屋・ほこりや
園芸もその原因になることがあります。

空気清浄器の使用について、患者さんから質問がありましたが、
ゴミなどの粒子を減らすことはできるものの、菌やカビを防げるとは言えない
ため、効果のほどはわからないそうです。
花粉やタバコの煙を除去する程度なのかもしれませんね。
我が家には空気清浄器はなかったので、治療中の入退院時に気になって
聞いた際にも、同じような指導を受けました。


家族が感染症にかかった時。
帯状疱疹の場合は、元気な人がかかった時には一部の発疹が広がることは
ほとんどないため、それほど気にする必要はないものの、水疱がつぶれない
ように気をつけたり、患部にガーゼを当てたりすると良いそうです。

インフルエンザや腸炎の場合は、なるべく一緒に過ごさないこと。
タオルなどを共用にしないこと。
別の場所(実家へ帰るとか)で過ごすことが出来れば良いでしょう。



☆『移植後の予防接種について』
   
移植後は、これまでに持っていた免疫がリセットされ、2~5年位は
免疫がほとんどない状態なのだそうです。
ですから、ワクチンを打って免疫ができる時期になるまで、
注意して生活することが大切です。


『不活化ワクチン』について
   主にインフルエンザ・肺炎球菌。
   予防接種は、移植後6ヶ月を過ぎてから、慢性GVHDが増加していない
   ことを確認してから行う。
   インフルエンザは、移植後6ヶ月を経過したあとの冬の時期から接種
   できる。
   一度目の冬は2回接種を推奨。
   移植後にあまり早く接種しても、免疫がつきにくい傾向があるので、
   主治医とよく相談してから打つのが良さそうです。

  
 
 『生ワクチン』について
   生きた微生物を使用したワクチンで、効果が長い。
   はしか・風疹・水痘・おたふく風邪など。
   
   はしか・風疹・水痘については、一般の人で免疫を持っているのは
   約90%。
   ume夫が行った同種造血幹細胞移植後の患者については、
   はしか・風疹・水痘ともにかなり低くなり、特に空気感染するはしかは、
   もしかかった場合、その死亡率は健康な人の100-300倍にも
   なるので、ワクチンでの予防が大切です。

   接種時期は、移植後2年以上経過・免疫抑制剤やステロイドが切れて
   いること、GVHDの増加がないことが条件でした。


どのワクチンも接種後には副反応がありますが、移植後も副反応が強くでる
わけではないようです。 
副反応には過敏になることなく、でもしっかりと観察することが大切なようです。


たぶん、ume夫は来年からインフルエンザ予防接種可能になるのでは。。。
生ワクチンはまだまだ先のことですね。
今は、帯状疱疹の予防薬バルトレックスを週に3日服用し、
肺炎予防のベナンバックスの吸入薬をひと月に1回しています。


これらの内容をあらためて書くと、本当に怖いことがいっぱいで、
日常生活をどう過ごせばよいのかなぁ。。。と思ってしまいますが、
まずは手洗いうがいマスク着用。
それから生ものや貝類、調理して時間がたったものを食べない。
人混みに注意。
それくらいを気をつけながら、大らかに生活したいと思います。

講演会当日は受付や案内・進行役に、入院中にお世話になった看護師さんが
たくさん参加されていて、退院以来初めてお会いできた方もいました。
あの頃本当にお世話になった皆さんに、ume夫の元気な姿を見てもらえたし
いろんなお話も出来て、とても嬉しかったです。
講演会の冒頭に、ある先生が一言。
「今日の講演会は、みなさんにいろんな情報を伝える場でもあり、
また患者さんたちと医療者の同窓会みたいなものでもあります。」
と言われた、その言葉通りの時間を過ごせました。
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by ume-no_ivory | 2016-02-25 18:10 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)