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カテゴリ:闘病日記( 143 )


定期受診


ここ数日、全国的に寒い日が続いていますね。
福岡もチラチラ雪が舞い、場所によっては積もっているようです。
インフルエンザも急に猛威をふるい出したようだし、
我が家も警戒中。 みなさんも、気をつけてくださいね。

* * *
今日は月に一度の外来でした。

ume夫のかかっている病院では、移植後の患者さんや家族を対象に、
『造血細胞移植後患者フォローアップ外来』というのがあります。
入院中にお世話になった顔見知りの病棟看護師が担当されるので、
気軽に何でも話せるし、外来で先生に話すほどのことではないような
些細なことでも、雑談しながら気になる症状や悩みを相談したり
アドバイスを受けたりする外来です。
先生方もその内容をあとでチェックされて、治療に生かされるそうです。

曜日と時間が決まった外来なので、外来の間隔が月に一度になってから
ここ数か月なかなかタイミングが合わず行けずにいましたが、
今日は先生の外来の前に強制的に(笑)予約が入っていて、行ってきました。

「あら~、ume夫さん久しぶり! 元気そうだね、調子いいね。」
とあったかい雰囲気で話が始まりました。
昨年末からいろいろチャレンジしてみようかと、
お刺身を買って手巻きずしをしたり、すき焼きを生卵で食べたりしたことを
看護師さんに報告すると。。。 「少し早くない~??」
夫 : 「でもちょっとお腹こわしたくらいで大丈夫でしたよ。」
看 : 「たまたま調子よく行ったけど、当たったらヒドイですよ~。」
夫 : 「。。。。。」


その後主治医の外来で、看護師さんに怒られました~!って報告したら、
「免疫抑制剤を飲んでる間は、まだまだガマン!」だそうです。。。アララ~。

2月の誕生日には、今度こそお寿司屋さんデビューをもくろんでいたume夫。
もう少し、待ちましょう。



と言うことで、帰りにはこれまで何度かチャレンジしようとしたけど、
いつもいっぱいで駐車場に並ぶことすらできなかった『パンストック』さんで、
美味しいパンを大人買いしてきました。
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こちらのパンは、冷凍保存することを考えて生地作りをされているそうで、
ハード系のパンは、帰ってすぐに冷凍しちゃいました。
なので、袋の画像のみ(笑)。

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いただいてきたショップカードも素敵でしょ。
はじめて中に入れた今日は、とってもドキドキしちゃいましたけど、
病院帰りの通り道なので、定番の寄り道にしちゃいましょう。


 
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by ume-no_ivory | 2016-01-20 18:37 | 闘病日記 | Trackback | Comments(4)

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正月7日は七草粥の日でしたね。
仕事帰りにいつも寄る産直のお店に春の七草が出ていたので、
買って帰ってみると、↑ん??、セリが入っていない?
そのかわりに赤カブが入っていますね。
出店者の方、たぶんセリを見つけられずに赤カブになっちゃったのかな(笑)。

縁起物なので、野菜嫌いのume夫も少しだけ食べてくれました。
ウフフ~、これも一つのチャレンジですね。

+ + +

昨日の記事に、「今年もチャレンジされるのでしょうね」とコメントを
いただきましたが、実は新年早々、ume夫の挑戦は始まっていました。

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これです! ナマタマゴ。

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生ものNGになってから、すき焼きはいつも卵抜きで食べていましたが、
グリーンコープで新鮮安心な卵が届いてすぐに、トライーーー!


年末に試した手巻きずしのお魚の時も、すき焼きのナマタマゴも、
とりあえず少しだけお腹こわしたようですが、どちらもすぐに良くなって、
翌日までひびくことはありませんでした。

調子に乗って生ものバンバン食べようというわけではないのですが、
新鮮なもの・調理してすぐのものであれば、まずまず大丈夫なことがわかり、
今年は、たまに半生のトンカツを食べたり、お寿司屋さんにも行ったり、
楽しみがふえそうです。

新年早々、目出たい話題でしたっ。
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by ume-no_ivory | 2016-01-08 21:40 | 闘病日記 | Trackback | Comments(2)

今年最後の挑戦です。


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昨日は、同じ階のお友達の実家のお母さまから千両をたくさんいただき、
部屋のあちこちに飾りました。
今年は暖かくてなかなかお正月気分にならなかったのですが、
家の中が一気に年末の雰囲気にかわったような気がします。

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こちらもお正月飾り。
昨日で私も仕事納めでした。
毎年最終日は、私は年末調整や月末の処理で大忙しなのですが、
現場の人達は会社の大掃除をして、みんなで作ったお正月飾りを
事務所の入り口に飾って仕事納め。
そして、お昼は社長が頼んでくださったお寿司の出前が届きます。
ずっと以前から続いている会社の恒例行事なのだそうです。


そんな訳で、今日からume家もお正月に向けて、今年最後の大物の洗濯や、
ほんの少しだけ作る元日のためのお料理の買い物とか、準備を始めました。

去年の今ごろと比べると、ume夫は比べ物にならないほど元気に
なっています。
リハビリという名のもとに、いろんなチャレンジもしてみました。
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そして、今年最後の挑戦。 先ほど手巻き寿司を食べました。
一昨年の発病以来、2年と4か月ぶりの生のお魚、大・大・大感激のume夫。
もしお腹が痛くなってもいいから。。。と、準備万端でのチャレンジですが、
今、ちょっとドキドキしてます。
でもね~、たぶん無事に何事もなく終わりそうな気がします。

明日は大晦日。 今年最後の一日も、大切に過ごしましょう。
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by ume-no_ivory | 2015-12-30 20:10 | 闘病日記 | Trackback | Comments(2)

退院一周年


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今日11月12日は私たち夫婦にとって、特別の記念日になりました。
去年、骨髄移植を乗り越えて無事に退院することが出来たこの日の事は、
一生忘れることが出来ないと思います。


辛い日があっても淡々と乗り切ったume夫の頑張りと、
骨髄細胞を提供してくださったドナーさんの存在と、
病院の先生方・看護師さんたち・スタッフさんたちの支えと、
側にいてたくさんの情報をくださった患者会のみなさんや、
院内で知り合った血液疾患と闘っている患者さんやご家族の存在と、
たくさんの方から頂いた心のこもった応援と。。。
数えきれない感謝の嵐の中で、この日を迎えることが出来ました。


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一年たった今、まだクリアしなければならないことはたくさんあるけれど、
あの時には想像できなかった、普通の生活が出来ている私たちがここにいます。

今日からまた来年再来年と、大らかに穏やかに笑顔の日々を重ねて行けますように。
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by ume-no_ivory | 2015-11-12 23:49 | 闘病日記 | Trackback | Comments(6)

Complete Chimera


昨日は外来受診日でした。
前回の外来で治験の期間が終わったので、今回からは移植前の外来時のように
自分で受付をして血液検査も順番待ちをしてからの採血となり、
院内処方だった薬も院外の調剤薬局での受け取りになりました。

待ち時間が長くなるなぁと思って覚悟していきましたが、
治験窓口での問診や、精算時に治験会社負担と個人負担の確認で時間がかかること、
院内処方薬の待ち時間などと、これまで治験のためにかかっていた余分な時間と、
通常の待ち時間とを比べると、案外これからの方が早く終わるようになるのかも
しれません。

+ + +
前回の外来で、移植後一年たったからと記念日のごとく(笑)行われた骨髄穿刺
もし何かあれば、その日のうちに電話がかかってくるはず。。。と、ドキドキして待ちましたが、
めでたく電話もなく、昨日の外来で結果を教えていただきました。

全ての所見及び診断に、明らかな異型を認めませんと書いてありました。
『何の問題もなし!』!!!!  あったりまえでしょ~!  わーい!
とりあえず移植後一年、見事クリアです。

骨髄移植後しばらくは、患者の血液細胞とドナーさんの血液細胞が混在する期間があり、
これを混合キメラ状態というそうです。
今回の骨髄穿刺のキメリズム検査では、『Complete Chimera』。
血液細胞が完全にドナーさん由来のものにかわっていました。

血液型は、血小板輸血をする場合は以前の血液型、
赤血球輸血の場合はドナーさんの血液型と、まだどっち?って
いろいろあってよくわかりませんが、とにかくヨカッタヨカッタ。

+ + +
昨日の外来は、行く途中の車の中で私の体調が悪くなり、
病院に着くなり私は車の中で休憩。
ume夫は途中から車の運転もして、院内の手続きも全部一人でしてきました。
かなり疲れた様子でしたが、こうやって少しずつ一人で出来るようになってきています。

診察が終わる頃には私も元気になったので、帰りに職場に顔を出し、
少し遅めの昼食(私の希望でうどん屋さんで)は、ume夫覚悟の『カツ丼』。
カツ丼って、卵は半熟なのでこれまでずっと食べていなかったのですが、
お腹が痛くなるのを覚悟で挑戦しました。

出てきたカツ丼は、予想に反して想像よりずっと卵に火が通っていて、
戻ってからも、お腹の調子は大丈夫でした!
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by ume-no_ivory | 2015-10-01 21:50 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

今日は、定例の外来受診日。 
いつもと同じ外来なのに今日はちょっと特別感あり。
実は、今月上旬に無事移植後365日を迎えることができました。
 (骨髄バンクからの骨髄提供なので、ドナーさんが確定されないよう
  詳細はお知らせ出来ないのですが。。。)

移植経験者の方が良く言われる言葉ですが、移植後一年=1歳。
まさにそんな感じですね~。

血液検査の結果は、白血球が5770と平均値を超えたくらいで、
まだ赤血球・ヘモグロビンなどは平均値以下。
一番増えない血小板は、常に5万以下でしたが2ヶ月前くらいから
6万越えしはじめ、今日は6万7千(平均値15万8千~34万8千)でした。
どれも少ないながらも、横ばいで安定しているのでまずまずの結果です。
肝臓や腎臓その他の血液検査の数値も、H(高い)やL(低い)のマークは
ありますが、毎回の外来時に何を気をつけると良いかの指導を守れば、
次の検査時には少し改善していることが多いので、今のところ
特に治療すべきところはありません。


覚書として。。。退院直後のお薬は                         
    ウルソ(肝臓のお薬)                      
    ネキシウム(胃や消化器官)                 
    アーガメイトゼリー(カリウムの数値を下げる)      
    フルコナゾール(真菌予防)
    バルトレックス(帯状疱疹予防)
    リリカ(手や足の痺れを軽減する)
    プログラフ(免疫抑制剤)
と、朝昼夕食後と朝9時夜9時にあり、朝には全種類を飲むという
苦行のような生活でした。

ume夫の場合、移植後から先生の方針でステロイドを使わなかったので、
とても苦しい時もありましたが、そのおかげで減薬もスムーズに行きました。

今は、ネキシウム・フルコナゾール・リリカ・プログラフの4種類になり、
朝夕食後と朝夜9時の免疫抑制剤だけに。
プログラフも、退院後は各0.7mgだったのが、現在は朝0.4mg
夜0.2mg。
毎回の外来で支払うお薬代も半分以下に減って、経済的にも
かなり楽になりました。


今日の外来の特別感はもうひとつ。
骨髄移植前から参加していた『サイトメガロウイルス感染予防ワクチン』の
治験が今日終わりました。
毎回治験のセンターに寄って問診や体重測定血圧測定などを受ける手間は
ありましたが、血液検査や診察時にも治験コーディネーターさんが立ち会って
くださるし、体調が悪くて外来に行く時間が遅れるときにも、連絡を入れて
おけば対処しておいて下さいました。

退院したての体力がない時や血液検査で貧血になった時、
先日の原因不明の脚の痛みの時にも、車いすを用意してくださったり
安静させてもらったり
私一人ではとても心細かった外来時には、とても心強い存在でした。

こうやって、たくさんの方に支えられながら迎えられた移植後の1歳の
誕生日。
あらためて、ホントに皆さんありがとう!ありがとうございました。



最後にちょっと、衝撃の画像。
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1周年記念にというわけでもありませんが、今日は骨髄穿刺の検査もありました。

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検査後はこんなにしっかりしたガーゼを当てて仰向けになり、
自分の体重で圧迫して30分間安静、その後3時間後まではこのテーピングを
したままになります。

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俵のようなガーゼを外した後はこんな感じ。
少しだけ絆創膏に滲んでいますね~。 
今日はシャワー浴だけです。

はじめて骨髄穿刺をした時は、2週間後くらいに結果が出ますと
言われながらも、その日の夕方には電話が入り緊急入院と言われたので、
一応夕方までは、先生から電話がないかちょっとドキドキしました。
もちろん電話は入っていませんよ~!


今週末・来週末は、ちょっとしたイベント事が続きます。
参加できればいいね、と少し遠い目標にしていたことが実現できそうです。
これから1歳2歳3歳と、少しずつ普通の生活に戻って行けるよう
日々を大切に過ごしていきたいと思います。




  
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by ume-no_ivory | 2015-09-09 22:12 | 闘病日記 | Trackback | Comments(2)

闘病生活 丸2年


2年前の9月2日、急性リンパ性白血病と診断を受けた夫は、
仕事も家庭のことも、大好きだった2匹のパピヨンももとチョコのことも、
全てのことを置き去りにして、大学病院の血液内科無菌病棟に入院しました。
あれからちょうど2年、骨髄移植をしてから約1年、
こうやって家で二人で過ごす日が来ているなんて、あの日には想像もできませんでした。

ume夫の病名が分かった この日から、しばらくの間ブログの更新もしていませんでしたが、
いろんな気持ちが渦巻く中、診断の日にさかのぼってブログを書き込んだあの日から、
『闘病日記』というカテゴリを増やして、今日まで続けてくることが出来ました。

久しぶりに2年前のブログをずっと読み返していると、本当に辛い辛い日々だったなぁと。
でも、不思議なことにume夫も私も、その頃の記憶がすっぽり抜け落ちていることもあります。
毎日病院から戻って、一人の部屋の中でブログの更新をするのは、辛いこともありましたが、
書き込むためにその時の病状を調べてみたり、自分の気持ちを整理出来たり、
思いがけない効果もあったように思います。

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今はもうお星さまになってしまったももとチョコの2人も、
老犬ホームトップさんに預かってもらい、家族みんなで頑張りました。


もう2年。。まだ2年。。
リハビリのウォーキングも続けていて、外出や外食も少しずつできるようになりました。

でも、白血病は克服できたものの、治療による体力低下と骨髄移植のGVHDとの長い闘いが、
まだまだ続いていて、今は今なりに、入院中とは違う大変さや生活の工夫が必要で、
正直、闘病の長さに疲弊してしまっていると感じることも多くなりました。

そんな時はume夫の定位置、リビング中央のソファに2人で座って、
ゆっくり笑いながら話したりテレビを見たりしながら、何もないけど何事も起きない、
平穏な生活を楽しんでいます。


これまで2年間の闘病生活を応援してくださった皆さま、ありがとうございました。
まだしばらく続くであろう私たち夫婦のちょっと不便な日常生活に、
これからもお付き合いいただけたら嬉しく思います。
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by ume-no_ivory | 2015-09-01 21:59 | 闘病日記 | Trackback | Comments(8)

その後の経過


一昨日の外来のあと、痛み止めのカロナールを飲んでみて、
臀部の痛みの経過をみることになっていました。

が、病院から戻ってからだんだん熱が上がって38度後半が続き、
痛みもますますひどくなってきたので、その日の夕方先生に電話を入れ、
翌日(昨日)、また外来に行きCTを撮ってもらってきました。

CTの詳しい結果はまだ出ていませんが、簡単に見ただけでは何の問題もなさそう。
発疹が出ていないので帯状疱疹ではなさそうですが、
白血球が多くなって炎症反応が出ているので、何らかの感染症にかかっている可能性は
否定できないということで、抗菌薬を飲みながらまた様子見となりました。

今夜は熱は37度5分、痛みは少し良くなってきています。

+ + +
今日はとても暑く、34度まで気温が上がりました。
体重が驚異的に減ったせいか、今年の夏はあまり暑さを感じていないume夫。
毎日長袖でエアコンも入れずに涼しい顔で過ごしていました。
さすがに今日は、半袖になりエアコンも入れましたよ。
あまり汗をかかなくても暑さを感じなくても、熱中症要注意ですね。
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by ume-no_ivory | 2015-07-24 22:35 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

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ピカピカ真っ赤、ベランダのトマト、アイコちゃんが色づきました。 
もちろん野菜嫌いのume夫は食べませんが(笑)、今夜にでも食卓にあがりそうです。

+ + +
さて、先週水曜日からプログラフが減量になり、一週回目の今日外来に行って
きました。
先週腎臓の数値が悪かったので、この一週間水分摂取に努めていたら、
許容範囲内に治まっていました。
夏場はこれまで以上に水分摂取、意識しておかなければなりませんね。

気になっていたGVHDも、少し増えたくらいでしたが、
おとといはナント、私の調理ミスでお腹の具合が悪くなってしまいました。
玉子焼きを作るのに、発病後初めて中に辛子明太を入れたのですが、
しっかり焼いて作ったつもりだったのに、中の中まで火が通っていなかった
ようで、食べて少し経った頃から胃の調子が悪くなり、数時間後には
お腹まで。
ごめんね。。。。。。。。

本人が一番きつかっただろうに、
「まだまだ生ものには気をつけようと言うことだね。」と、私を責めることなく
腹痛やトイレの往復と淡々と闘ってくれました。
少し元気になってきていたので、私も注意が足りなくなっていましたね。

+ + +
と、減薬は上手くいっているように見えましたが、

おとといの夜から左の臀部あたりに痛みが出始めて、昨日は少し痛いくらい、
夜は痛みで眠れないほどになり、今朝は普通に歩けないくらいになって
いました。
ちょうど外来日だったので、頑張って病院に行き、入り口でume夫を
車から降ろし、駐車場に停めて治験窓口に行くと、治験コーディネーターさんと
出てきたume夫、あらあら~車いす~。
時間がたつほどに痛みが増し、歩くのも辛いようです。

診察。
一番に疑われたのは帯状疱疹による痛み。
これまで3度も帯状疱疹を経験しましたが、なぜかいつも痛みは
ありませんでした。
先生に診てもらっても、発疹が出てないし。。。

第二は、再発。。。。。
帯状疱疹になったら即入院なので、嫌だなぁと思っていましたが、
再発という言葉を聞いた途端、いくらでも入院しますから診断は
帯状疱疹で!って(笑)。
まぁ、再発はないでしょう!!!

帯状疱疹予防のお薬も飲んでいますが、先生の説明によると、
しっかり押さえる薬の量にすると、やめたときに帯状疱疹が一気に出る
ことがあるらしく、ギリギリ症状が出ない程度の薬量にしてもらっているので、
発病することもあるんだそうです。
それと、腎臓の数値がいつも要注意な数値なので、まだ発疹も
出ていない今、すぐに薬を増やすよりは、痛み止めで様子見と
言うことになりました。

明日まで、自宅で痛み止めて様子を見ながら、先生に連絡を入れて、
悪ければ明後日CTなどの検査、良くなれば一週間後の外来になります。

早く痛みがなくなりますように。 原因がわかりますように。
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by ume-no_ivory | 2015-07-22 17:29 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

免疫抑制剤 減量


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数日前、ume夫が3度目の運転をして出かけたのは。。。。
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ひっさしぶりの映画、ターミネーターを見てきました。
閉鎖された空間は、感染症が心配。。。ってほどのこともないのでしょうが、
近くの席の人が風邪ひいてゴホゴホしてたらどうしようとか、
上映の2時間あまり寒くないかとか、ずっと座っていられるのかとか考えると、
なかなか行けずにいました。
またひとつ、出来ることが増えました~。


そして今日は、外来受診。 前回と今回は3週間おきで通院しています。
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前回の外来から、またそろそろ免疫抑制剤を減らしてみようかというお話があったのですが、
今夜から減量になりました。
朝0.4mg夜0.4mg → 朝0.4mg夜0.2mgです。
夜は上の顆粒一包になりました。

退院後には朝夜0.7mgずつだったのが、数か月ごとに順調に少しずつ減っています。
今回もわずか0.2mgの減量ですが、夜は半分の量になるので、
体調を見るために、1週間後の来週とその後は2週間後の外来になります。
これまでの経過から、減量後はGVHDがひどくなるので、今回も様子を見ながら
身体が慣れるまで無理せず生活していきます。

今日も日中はとても暑く、何もしなくてもグッタリするほどでしたが、
外来の帰りにume夫の職場に寄って、事務手続きをしましたが、
帰ってからも元気な様子でホッとしました。


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映画の帰りにume夫が買ってくれたケーキ。
ここのところ仕事も忙しくて少々疲れ気味だった私を、労ってくれました。
美味しかったよ~、ご馳走様でした。
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by ume-no_ivory | 2015-07-15 21:09 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)