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カテゴリ:闘病日記( 149 )


Complete Chimera


昨日は外来受診日でした。
前回の外来で治験の期間が終わったので、今回からは移植前の外来時のように
自分で受付をして血液検査も順番待ちをしてからの採血となり、
院内処方だった薬も院外の調剤薬局での受け取りになりました。

待ち時間が長くなるなぁと思って覚悟していきましたが、
治験窓口での問診や、精算時に治験会社負担と個人負担の確認で時間がかかること、
院内処方薬の待ち時間などと、これまで治験のためにかかっていた余分な時間と、
通常の待ち時間とを比べると、案外これからの方が早く終わるようになるのかも
しれません。

+ + +
前回の外来で、移植後一年たったからと記念日のごとく(笑)行われた骨髄穿刺
もし何かあれば、その日のうちに電話がかかってくるはず。。。と、ドキドキして待ちましたが、
めでたく電話もなく、昨日の外来で結果を教えていただきました。

全ての所見及び診断に、明らかな異型を認めませんと書いてありました。
『何の問題もなし!』!!!!  あったりまえでしょ~!  わーい!
とりあえず移植後一年、見事クリアです。

骨髄移植後しばらくは、患者の血液細胞とドナーさんの血液細胞が混在する期間があり、
これを混合キメラ状態というそうです。
今回の骨髄穿刺のキメリズム検査では、『Complete Chimera』。
血液細胞が完全にドナーさん由来のものにかわっていました。

血液型は、血小板輸血をする場合は以前の血液型、
赤血球輸血の場合はドナーさんの血液型と、まだどっち?って
いろいろあってよくわかりませんが、とにかくヨカッタヨカッタ。

+ + +
昨日の外来は、行く途中の車の中で私の体調が悪くなり、
病院に着くなり私は車の中で休憩。
ume夫は途中から車の運転もして、院内の手続きも全部一人でしてきました。
かなり疲れた様子でしたが、こうやって少しずつ一人で出来るようになってきています。

診察が終わる頃には私も元気になったので、帰りに職場に顔を出し、
少し遅めの昼食(私の希望でうどん屋さんで)は、ume夫覚悟の『カツ丼』。
カツ丼って、卵は半熟なのでこれまでずっと食べていなかったのですが、
お腹が痛くなるのを覚悟で挑戦しました。

出てきたカツ丼は、予想に反して想像よりずっと卵に火が通っていて、
戻ってからも、お腹の調子は大丈夫でした!
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by ume-no_ivory | 2015-10-01 21:50 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

今日は、定例の外来受診日。 
いつもと同じ外来なのに今日はちょっと特別感あり。
実は、今月上旬に無事移植後365日を迎えることができました。
 (骨髄バンクからの骨髄提供なので、ドナーさんが確定されないよう
  詳細はお知らせ出来ないのですが。。。)

移植経験者の方が良く言われる言葉ですが、移植後一年=1歳。
まさにそんな感じですね~。

血液検査の結果は、白血球が5770と平均値を超えたくらいで、
まだ赤血球・ヘモグロビンなどは平均値以下。
一番増えない血小板は、常に5万以下でしたが2ヶ月前くらいから
6万越えしはじめ、今日は6万7千(平均値15万8千~34万8千)でした。
どれも少ないながらも、横ばいで安定しているのでまずまずの結果です。
肝臓や腎臓その他の血液検査の数値も、H(高い)やL(低い)のマークは
ありますが、毎回の外来時に何を気をつけると良いかの指導を守れば、
次の検査時には少し改善していることが多いので、今のところ
特に治療すべきところはありません。


覚書として。。。退院直後のお薬は                         
    ウルソ(肝臓のお薬)                      
    ネキシウム(胃や消化器官)                 
    アーガメイトゼリー(カリウムの数値を下げる)      
    フルコナゾール(真菌予防)
    バルトレックス(帯状疱疹予防)
    リリカ(手や足の痺れを軽減する)
    プログラフ(免疫抑制剤)
と、朝昼夕食後と朝9時夜9時にあり、朝には全種類を飲むという
苦行のような生活でした。

ume夫の場合、移植後から先生の方針でステロイドを使わなかったので、
とても苦しい時もありましたが、そのおかげで減薬もスムーズに行きました。

今は、ネキシウム・フルコナゾール・リリカ・プログラフの4種類になり、
朝夕食後と朝夜9時の免疫抑制剤だけに。
プログラフも、退院後は各0.7mgだったのが、現在は朝0.4mg
夜0.2mg。
毎回の外来で支払うお薬代も半分以下に減って、経済的にも
かなり楽になりました。


今日の外来の特別感はもうひとつ。
骨髄移植前から参加していた『サイトメガロウイルス感染予防ワクチン』の
治験が今日終わりました。
毎回治験のセンターに寄って問診や体重測定血圧測定などを受ける手間は
ありましたが、血液検査や診察時にも治験コーディネーターさんが立ち会って
くださるし、体調が悪くて外来に行く時間が遅れるときにも、連絡を入れて
おけば対処しておいて下さいました。

退院したての体力がない時や血液検査で貧血になった時、
先日の原因不明の脚の痛みの時にも、車いすを用意してくださったり
安静させてもらったり
私一人ではとても心細かった外来時には、とても心強い存在でした。

こうやって、たくさんの方に支えられながら迎えられた移植後の1歳の
誕生日。
あらためて、ホントに皆さんありがとう!ありがとうございました。



最後にちょっと、衝撃の画像。
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1周年記念にというわけでもありませんが、今日は骨髄穿刺の検査もありました。

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検査後はこんなにしっかりしたガーゼを当てて仰向けになり、
自分の体重で圧迫して30分間安静、その後3時間後まではこのテーピングを
したままになります。

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俵のようなガーゼを外した後はこんな感じ。
少しだけ絆創膏に滲んでいますね~。 
今日はシャワー浴だけです。

はじめて骨髄穿刺をした時は、2週間後くらいに結果が出ますと
言われながらも、その日の夕方には電話が入り緊急入院と言われたので、
一応夕方までは、先生から電話がないかちょっとドキドキしました。
もちろん電話は入っていませんよ~!


今週末・来週末は、ちょっとしたイベント事が続きます。
参加できればいいね、と少し遠い目標にしていたことが実現できそうです。
これから1歳2歳3歳と、少しずつ普通の生活に戻って行けるよう
日々を大切に過ごしていきたいと思います。




  
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by ume-no_ivory | 2015-09-09 22:12 | 闘病日記 | Trackback | Comments(2)

闘病生活 丸2年


2年前の9月2日、急性リンパ性白血病と診断を受けた夫は、
仕事も家庭のことも、大好きだった2匹のパピヨンももとチョコのことも、
全てのことを置き去りにして、大学病院の血液内科無菌病棟に入院しました。
あれからちょうど2年、骨髄移植をしてから約1年、
こうやって家で二人で過ごす日が来ているなんて、あの日には想像もできませんでした。

ume夫の病名が分かった この日から、しばらくの間ブログの更新もしていませんでしたが、
いろんな気持ちが渦巻く中、診断の日にさかのぼってブログを書き込んだあの日から、
『闘病日記』というカテゴリを増やして、今日まで続けてくることが出来ました。

久しぶりに2年前のブログをずっと読み返していると、本当に辛い辛い日々だったなぁと。
でも、不思議なことにume夫も私も、その頃の記憶がすっぽり抜け落ちていることもあります。
毎日病院から戻って、一人の部屋の中でブログの更新をするのは、辛いこともありましたが、
書き込むためにその時の病状を調べてみたり、自分の気持ちを整理出来たり、
思いがけない効果もあったように思います。

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今はもうお星さまになってしまったももとチョコの2人も、
老犬ホームトップさんに預かってもらい、家族みんなで頑張りました。


もう2年。。まだ2年。。
リハビリのウォーキングも続けていて、外出や外食も少しずつできるようになりました。

でも、白血病は克服できたものの、治療による体力低下と骨髄移植のGVHDとの長い闘いが、
まだまだ続いていて、今は今なりに、入院中とは違う大変さや生活の工夫が必要で、
正直、闘病の長さに疲弊してしまっていると感じることも多くなりました。

そんな時はume夫の定位置、リビング中央のソファに2人で座って、
ゆっくり笑いながら話したりテレビを見たりしながら、何もないけど何事も起きない、
平穏な生活を楽しんでいます。


これまで2年間の闘病生活を応援してくださった皆さま、ありがとうございました。
まだしばらく続くであろう私たち夫婦のちょっと不便な日常生活に、
これからもお付き合いいただけたら嬉しく思います。
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by ume-no_ivory | 2015-09-01 21:59 | 闘病日記 | Trackback | Comments(8)

その後の経過


一昨日の外来のあと、痛み止めのカロナールを飲んでみて、
臀部の痛みの経過をみることになっていました。

が、病院から戻ってからだんだん熱が上がって38度後半が続き、
痛みもますますひどくなってきたので、その日の夕方先生に電話を入れ、
翌日(昨日)、また外来に行きCTを撮ってもらってきました。

CTの詳しい結果はまだ出ていませんが、簡単に見ただけでは何の問題もなさそう。
発疹が出ていないので帯状疱疹ではなさそうですが、
白血球が多くなって炎症反応が出ているので、何らかの感染症にかかっている可能性は
否定できないということで、抗菌薬を飲みながらまた様子見となりました。

今夜は熱は37度5分、痛みは少し良くなってきています。

+ + +
今日はとても暑く、34度まで気温が上がりました。
体重が驚異的に減ったせいか、今年の夏はあまり暑さを感じていないume夫。
毎日長袖でエアコンも入れずに涼しい顔で過ごしていました。
さすがに今日は、半袖になりエアコンも入れましたよ。
あまり汗をかかなくても暑さを感じなくても、熱中症要注意ですね。
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by ume-no_ivory | 2015-07-24 22:35 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

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ピカピカ真っ赤、ベランダのトマト、アイコちゃんが色づきました。 
もちろん野菜嫌いのume夫は食べませんが(笑)、今夜にでも食卓にあがりそうです。

+ + +
さて、先週水曜日からプログラフが減量になり、一週回目の今日外来に行って
きました。
先週腎臓の数値が悪かったので、この一週間水分摂取に努めていたら、
許容範囲内に治まっていました。
夏場はこれまで以上に水分摂取、意識しておかなければなりませんね。

気になっていたGVHDも、少し増えたくらいでしたが、
おとといはナント、私の調理ミスでお腹の具合が悪くなってしまいました。
玉子焼きを作るのに、発病後初めて中に辛子明太を入れたのですが、
しっかり焼いて作ったつもりだったのに、中の中まで火が通っていなかった
ようで、食べて少し経った頃から胃の調子が悪くなり、数時間後には
お腹まで。
ごめんね。。。。。。。。

本人が一番きつかっただろうに、
「まだまだ生ものには気をつけようと言うことだね。」と、私を責めることなく
腹痛やトイレの往復と淡々と闘ってくれました。
少し元気になってきていたので、私も注意が足りなくなっていましたね。

+ + +
と、減薬は上手くいっているように見えましたが、

おとといの夜から左の臀部あたりに痛みが出始めて、昨日は少し痛いくらい、
夜は痛みで眠れないほどになり、今朝は普通に歩けないくらいになって
いました。
ちょうど外来日だったので、頑張って病院に行き、入り口でume夫を
車から降ろし、駐車場に停めて治験窓口に行くと、治験コーディネーターさんと
出てきたume夫、あらあら~車いす~。
時間がたつほどに痛みが増し、歩くのも辛いようです。

診察。
一番に疑われたのは帯状疱疹による痛み。
これまで3度も帯状疱疹を経験しましたが、なぜかいつも痛みは
ありませんでした。
先生に診てもらっても、発疹が出てないし。。。

第二は、再発。。。。。
帯状疱疹になったら即入院なので、嫌だなぁと思っていましたが、
再発という言葉を聞いた途端、いくらでも入院しますから診断は
帯状疱疹で!って(笑)。
まぁ、再発はないでしょう!!!

帯状疱疹予防のお薬も飲んでいますが、先生の説明によると、
しっかり押さえる薬の量にすると、やめたときに帯状疱疹が一気に出る
ことがあるらしく、ギリギリ症状が出ない程度の薬量にしてもらっているので、
発病することもあるんだそうです。
それと、腎臓の数値がいつも要注意な数値なので、まだ発疹も
出ていない今、すぐに薬を増やすよりは、痛み止めで様子見と
言うことになりました。

明日まで、自宅で痛み止めて様子を見ながら、先生に連絡を入れて、
悪ければ明後日CTなどの検査、良くなれば一週間後の外来になります。

早く痛みがなくなりますように。 原因がわかりますように。
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by ume-no_ivory | 2015-07-22 17:29 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

免疫抑制剤 減量


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数日前、ume夫が3度目の運転をして出かけたのは。。。。
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ひっさしぶりの映画、ターミネーターを見てきました。
閉鎖された空間は、感染症が心配。。。ってほどのこともないのでしょうが、
近くの席の人が風邪ひいてゴホゴホしてたらどうしようとか、
上映の2時間あまり寒くないかとか、ずっと座っていられるのかとか考えると、
なかなか行けずにいました。
またひとつ、出来ることが増えました~。


そして今日は、外来受診。 前回と今回は3週間おきで通院しています。
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前回の外来から、またそろそろ免疫抑制剤を減らしてみようかというお話があったのですが、
今夜から減量になりました。
朝0.4mg夜0.4mg → 朝0.4mg夜0.2mgです。
夜は上の顆粒一包になりました。

退院後には朝夜0.7mgずつだったのが、数か月ごとに順調に少しずつ減っています。
今回もわずか0.2mgの減量ですが、夜は半分の量になるので、
体調を見るために、1週間後の来週とその後は2週間後の外来になります。
これまでの経過から、減量後はGVHDがひどくなるので、今回も様子を見ながら
身体が慣れるまで無理せず生活していきます。

今日も日中はとても暑く、何もしなくてもグッタリするほどでしたが、
外来の帰りにume夫の職場に寄って、事務手続きをしましたが、
帰ってからも元気な様子でホッとしました。


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映画の帰りにume夫が買ってくれたケーキ。
ここのところ仕事も忙しくて少々疲れ気味だった私を、労ってくれました。
美味しかったよ~、ご馳走様でした。
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by ume-no_ivory | 2015-07-15 21:09 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

デビュー&デビュー


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ご近所さんから、届きたての玉葱とにんにくのお裾分けをいただきました。
玉葱はまだ干した時の葉っぱを結んだ状態だったので、一皮二皮むいて、
風通しが良いようにカゴで保存。
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ニンニクは、皮をむいて冷凍用とそのままですぐに使う用と、残りは醤油漬けに。
左上は、処理をした後の皮です~。


+ + +
昨日は、血液疾患を考える患者・家族の会『リボンの会』に行ってきました。
今回は用事があって行けるかどうかわからないなぁと思っていましたが、
無事、ume夫も初参加。 リボンの会デビューを果たしました。
闘病生活の先輩方の話に、なるほど~と勉強させてもらい、
後輩の人には少しだけアドバイス。 
他のがん患者さんたちとは全く違う、ある意味孤独で長い闘病生活を送る仲間たちと
情報交換ができる貴重な時間を過ごしてきました。

そして何よりも、闘病中にお知り合いになった方たちと、この場をお借りして
近況報告が出来て、ホッとするやら少し涙するやら励まし合うやら。。。
また、次回も元気で(というのもちょっと変ですが。)お会いしましょう!

+ + +
そしてもう一つのデビュー。
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ume夫、車の運転をしました~☆  もうもう、大感激です。
1キロくらい先のスーパーと図書館までの近距離運転でしたが。。。
相当緊張していたみたいで、運転中はほとんど会話ありませんでした(笑)。

これからバンバン運転できるわけではないと思いますが、これで何かの時には、
自分で運転して病院などにも行けるようになると思うと、私も少し気が楽になりました。



先月末から、身内のお祝い事や訃報や、仕事の忙しい時期が続き、
私も留守を守るume夫もかなり疲れがたまっていたようで、
ここ数日用事が終わって家に戻り夕食をすますと、
もうグッタリ倒れ込んで動けないような日が続いていました。
今日は朝からゆっくり二度寝もさせてもらい、少し元気になっています。
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by ume-no_ivory | 2015-06-28 18:17 | 闘病日記 | Trackback | Comments(2)

自動車運転免許、再取得


ume夫の入院中に自動車運転免許の更新日が来て、
更新に行けないまま約1年半が過ぎました。
失効してからはもちろん運転は出来ず、というか運転できる体力も
なかったのですが、写真付きの証明書が必要な時には、
わざわざパスポートを引っ張り出して行かなきゃならなかったので、
かなり不便でした。

運転免許が失効した場合、更新手続きはできず、新たな受験手続と
なるのですが、『失効後6か月以内の方や、やむを得ない理由
(海外旅行、災害、病気による入院等)で失効後6か月を経過した方は、
失効期間に応じて運転免許試験の一部が免除』になって、
免許証を再取得することができるんです。

つまり更新期限までに行けなかったときは、あとから免許更新できるの
ではなく、はじめから受験する、その際やむを得ない理由があるときは
試験を免除されて、講習のみで免許証を再取得できるというわけです。

その手続きに今日、住民票や入院証明(領収証でも可)・診断書をもって、
行ってきました。
免許証失効者は、受付窓口から違うんですよ~。

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講習はかなり長いのかなぁと、昨日からume夫の体力温存(笑)に
努めていましたが、もともとゴールドだったからか?講習は30分、
手続きや適性検査を入れても1時間半ちょっとで終わりました。

そして、免許証を新しく取得したことになるので、1年間は初心者マーク
表示義務があります。
免許を取って25年くらいたつのに、あ~これは想定外だったなぁ。
さっそく100円ショップで買って帰りました。
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by ume-no_ivory | 2015-06-19 21:41 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

先週は大忙し。。。


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ゴールデンウィークに植えたゴーヤ、その直後に出た台風予報は直撃せずにすんだものの、
風が強くて葉っぱや茎がボロボロになり、もうだめかと思ったこともありました。

でも、どうにか伸び始めてきました。
やはり、被害の多かった右側の苗の方が伸びかたが遅いです。
梅雨明け頃までにはもう少し茂るように、頑張って~。

+  +  +
先週は通常の外来のほかに、全身管理歯科の受診と、近所の皮膚科の受診が
ありました。
歯科の治療が出来るようになったのは、それだけ体調が上向いてきたと言うこと。
それでも、血小板がまだ5万以下しかないので、大学病院内の全身管理歯科で
治療してもらいました。 
その翌日、私の通院も入り、3日間で4つの科を受診して、少々疲れ気味。。。でしたが。。。


週末、車で1時間弱くらいのところに、用事ができました。
友達からその近所にある美味しいお店も教えてもらい、ランチ&用事を済ませる予定で、
結局その用事は、直前にキャンセルになったのですが、久しぶりにプチお出かけ
してきましたよ。
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友達おすすめの中華麺屋さんで、肉ワンタン麺。
ume夫は、まだちょっと残し気味ですが、かなりイケるようになってきました。

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帰り道、ずっと前から行きたかったジョルジュマルソーで、チーズケーキ買ってきました。

+  +  +
免疫抑制剤の量が減ってから、GVHDの皮膚の発疹がひどくなっていましたが、
ようやく落ち着き始めました。
ウォーキングは、前より息が切れやすいようで、帰り道は無口になり黙々と歩くだけに
なっています。
こんな時は無理をしないように、ショッピングモールの中を気晴らしをしながらブラブラ、
こんなウォーキングもあり!ですよね。
今週末、実家の家族たちとのイベントが控えていて、体力温存中、その日が楽しみです。
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by ume-no_ivory | 2015-06-09 21:48 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

免疫抑制剤 ~減量~


昨日の外来で、免疫抑制剤プログラフの量がまた少し減りました。
連休あたりまで、肌の発疹と足のむくみがあったのですが、
ここ1週間ほど、少し落ち着いていたので、減薬OKとなりました。

4月初めに朝夜0.5mgに減っていたのが、今回で朝夜0.4mgずつに。
1回わずか0.1mgの変化ですが、また来週あたりからGVHDの変化に
注意が必要です。


昨日の外来はとくに検査などもなくて、朝いちの予約だったので、
たまには病院でモーニングもいいねと、血液検査の結果待ちの時間に
カフェに入ったのは良いのですが、朝9時に飲む免疫抑制剤のプログラフを
忘れた!のに気づきました。
私、取りに行ってくる!と、大急ぎで家に引き返して病院に着いた途端、
「診察終わりました」のラインが入りました。
なにぃ、いつもよりずっと検査と診察待ちの時間が短かったじゃないか?
まっ、いっか。 とりあえず一時間遅れで服用することが出来ました。


外来終わりは、ume夫の職場へ顔を出し、帰りに駐車場へ向かう途中で。。。
三越の帽子売り場を通り、ちょっと見るだけのつもりが、
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中折れ帽買っちゃいました。
最近ume夫が帽子を手放せなくなり、どこに行くにも帽子着用なので、
なんとなく私まで帽子が気になって気になって(笑)。
これまで、モモチョコのお散歩用に日焼け止め重視の帽子ばかりだったし、
ここのところ、自分のものをゆっくり選ぶことなどずっとできていなかったので、
思いがけず、オシャレ度抜群のストローハット、とっても嬉しいです。


帰って来てからは、外出後恒例のお昼寝が、延々と続きましたよ。
外出したり体を動かしたりしては、疲れて休んで、元気を取り戻して、
こんな生活を続けながら、少しずつ行動範囲を広げるようにしたいです。

今日からの減薬も、順調に行きますように。
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by ume-no_ivory | 2015-05-21 22:01 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)