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by ume-no_ivory
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カテゴリ:闘病日記( 145 )


日焼け対策


今日のRobiちゃん。
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届いている57号まで全部できました。 かなり形になってきましたね。

+ + +
先週水曜の外来で、免疫抑制剤プログラフの量が少し減りました。

退院した11月は朝と夜どちらも0.7mgずつでしたが、
年末に朝と夜0.5mgずつに。
すると、大晦日に発疹が出て、帯状疱疹騒ぎ。
発疹はGVHDによるもので、年明けの外来から、少し戻って朝0.7mg
夜0.5mgになり、ずっとその量が続いていました。

その間、必要最低限のGVHDが出てはいましたが、今のところひどくなっては
いないので、朝夜0.5mgずつになりました。
一日たった0.2mg少なくなるだけですが、しばらくの間体調の変化など
しっかり観察しておく必要があります。

+ + +
今日は選挙に行った後、近くの公園まで行ってウォーキングコースを
一周しました。
まだ元気なころのような歩きは出来ませんが、かなりしっかりと歩くことが
出来るようになりましたよ。

4月に入って紫外線が強くなってきたので、ウォーキング時には日焼け
対策が必須です。
日焼けによって、皮膚の炎症を引き起こしてGVHDの誘因となることが
あるのだそうです。

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そのために、午後からショッピングセンターに行き、ツバのある帽子と
少し大きめのサングラスを買ってきました。

これまで1年半、ume夫のものはたいてい私が買いに行っていて、
買ったものも、闘病生活を快適にするためのTシャツやスウェット類、
あとはヒートテックとかの寒さ対策服くらい。
まだ、いろんなお店を見に行く体力はありませんが、
普段使いの服や小物でも、自分で選ぶ楽しさは格別のようです。
途中でお茶したり少しブラブラしてみたり、2時間くらいでしたが楽しく
過ごしてきました。
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by ume-no_ivory | 2015-04-12 22:07 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

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桜が満開です。 この前の桜のトンネルに、今日もウォーキング、行ってきましたよ。
8分咲きくらいだったのが、見事に満開!
明日から連日雨の予報なので、今日が一番の見頃だったのではないかな。


4月に入って、『ちゃんとするから』宣言をしたume夫ですが。。。
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今日のファッション、いかが~?
発病からずっと、お風呂上りにTシャツとスウェットを着替えたら、そのまま翌日まで着たきり雀。
冬は中にヒートテック、上にはパーカーを着て、一日そのまま。
外にウォーキングに出るときは、暖パン+ダウンジャケットを着こんでいただけ。

一年半ぶりに、朝起きてからジーンズ&Tシャツに着替えました。
Gパンは、以前は少しキツくなってあまり着なくなっていた物を出してみたけれど、
なんせ、体重2/3に減っちゃったもので、↑こんなにブカブカです。

朝起きて着替える、ただそれだけのことが、どんなにエネルギーを使うことなのか、
服の素材や重さがどんなに体力を必要とするのか、初めて分かった1年半でした。

これまでの服、とくにパンツ類は絶対大きすぎるので、合うものを買いたいのですが、
お店で試着するのが大変というので、今回はとりあえずネットで買えそうなものを物色中です。


だんだんと、『ちゃんとした』ume夫が出来上がりはじめています。
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by ume-no_ivory | 2015-04-02 21:36 | 闘病日記 | Trackback | Comments(2)

今日は外来


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先日トップさんに行ったときにいただいてきたタケノコと椎茸。
どちらも犬舎の裏山で採れたもの、朝採りのタケノコはもうちゃんと茹でてありました。 
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少し干してから冷凍にしようと切っては見たものの、
ここ数日PM2.5がひどくて、結局そのまま冷凍保存することにしました。


トップさん行きの日は、思いがけず大渋滞に巻き込まれてクタクタになって戻り、
翌朝、ume夫は朝食も入らないくらい疲れていて、久しぶりに二度寝をしました。
その後も、なんとなく体調がすっきりしない日が続いています。


今日は、外来受診。
いつもより少し遅い予約時間で、朝ゆっくり出かけることができました。
毎度の通り、まずは検尿と血液検査。
たまたま待合室から採血の様子を見ていると、何だか時間かかってる。。。
すると、横にいた治験コーディネーターの看護師さんがume夫を支えたり、
他の看護師さんがすっ飛んで来たり。。。あれれ~、車いすで別室へ。。。
大丈夫か、ume夫。 

貧血を起こしたようでした。
採血の前にコーディネーターさんと、今日の採血は7本ですが、
2mlとか10mlとかで全部で40~50ml位しか取りませんからね。
と言われて安心していたのにです。
 

でも、血液検査の結果はまずまずで一安心。
先生も笑顔で「貧血やっちゃいましたね~。」と言われて気が楽になりました。
白血球4000(基準値3300~8600)で基準値越え。
ヘモグロビン11.8(基準値13.7~16.8)で、まずまず。
なかなか増えてくれない血小板は、輸血なしでは移植後初めて5万越えで
5万4千(基準値16万~35万)。
腎臓や肝臓や栄養状態もまずまず。 
血液疾患患者は、数値が基準値以下でも低いなりに安定していれば良く、
今日の数値は、バンザイものです。 いいぞ!いいぞ~!


移植以来職場に顔を出していないので、今日は外来の帰りに行けるかなと
ひそかに(笑)計画していましたが、またちょっと先送りになりました。
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by ume-no_ivory | 2015-03-25 16:59 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

CoCo壱番屋のカレー


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ウォーキングの途中、マンションの敷地に桜が咲いているのを発見。
今週前半は真冬のような寒さだったのに、植物の中はしっかりと
春を迎えているのですね。

火曜日の外来受診のあと、チャンポンを食べて帰ったのは報告しましたが、
翌水曜日の外来も1時過ぎまでかかり、2度目のおそとご飯になりました。
これまでは、2時とかまでかかっても、家に帰ってバタバタと食べていたので、
食べて帰ることができると、私も気が楽になります。


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ナント~、CoCo壱番屋のカレーに挑戦。
大好きなクリームコロッケのトッピング付き、ご飯は少なめです。
味覚障害も少しずつ良くなっているようで、少し前から家でもあまり辛くない
カレーを食べられるようになっていました。

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私も大好きなナスのトッピング付き。

まだまだ体力も食欲も以前に比べたら半分以下のume夫の外食は、
食べられそうなメニュー・少なめ量のメニューがある・お客様が少なめ時間・
清潔なお店・などなど、いろんな条件をクリアするところを選びましたが、
まず思い浮かぶのは、洒落たお店とかではなくて、仕事の途中で寄っていた
馴染みの味のお店みたいです。

次の外来の時も、お昼までかかったら外で食べてみようと、
どこにしようか物色するのも楽しみになりました。
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by ume-no_ivory | 2015-03-13 18:28 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

はじめての外食


今日と明日は2日連続で外来受診日。

明日の外来は治験の注射の日で、そのためには血小板が5万以上というのが条件。
(平均値は15万~35万)
ume夫はだいたい4万5000前後をいつもウロウロしているので、
今日は輸血のための外来でした。

血液検査の結果は、4万7000。 やっぱり輸血が必要でしたね。
血液型はまだドナーさんの型には変わっていない模様。。。
あっ、血小板が少ないのはそんなに気にしなくていいんですよ!
いやっ、多いに越したことはないし、まだまだ足りないのですが、
少ないながらも安定しているので、怪我とかに注意して生活してれば。。。大丈夫。

血小板の輸血はume夫と相性が悪くて、かなりの頻度でひどいアレルギーがでます。
それで、アレルギー止めのポララミンを使うんですが、
これがまたスゴイ眠気を誘うので、ume夫輸血中は爆睡です(笑)。

今日は輸血の後、肺炎予防のベナンバックスという吸入もあり(これは毎月一回)、
全部終わったらもう2時半でした。


あまりにもおなかが空きすぎたので(私が)、病院内のレストランでうどんか何か
食べて帰ろうと誘うと、帰り道にあるリンガーハットに行こうかと言うお返事。 
ヤッタ~♪
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初めての外食です。
さすがに、ミニチャンポンですが、おにぎりも追加してすっごくない?
これまで、外で食事するとか考えられなかったので、
もうこれは一歩前進どころじゃなくて、百歩前進~!

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私はトムヤムクン風スープのかきチャンポン。
ume夫が病気になってから、生ものや貝類が×になったので、私も久しぶりの牡蠣でした。
辛くて美味しかったです。

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お外での食事は今日が初めてでしたが、実は一昨日近くのショッピングモールで
初デザート体験していました。
2人でパンケーキ1皿。
生クリームたっぷりだったのでちょっと心配でしたが、無事に美味しくいただきました。


ずっとずっと停滞気味で辛かった時期もありましたが、
春に向けてグングン出来ることが増えてきました。
退院するとき、看護師さんや薬剤師さん、病気の先輩たちが
『日にち薬よ。』と言ってくださっていたのが、やっと実感できています。

ume夫、さすがに疲れたんでしょう、家に戻ってからずっと眠っています。
もう食事の時間を過ぎちゃったんですが、まだまだ起きる気配なし。 
今日は良く頑張った! 明日も頑張ろう。
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by ume-no_ivory | 2015-03-10 19:59 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

ひとりお散歩


今日は2週間に一度の外来受診。
待ち時間も長くて、行くたびに私までグッタリ疲れて帰ってきます。

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最近ume夫の足取りがしっかりしてきたので、梅の花を見るために
これまで行かなかった広い公園の中をウォーキング。
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スマホ写真でボケちゃっていますが、こんな季節もの(?)を愛でると、
あ~元気になれて(ってまだそんなに元気じゃないのですが。。。)よかったな、
って実感できます。

で、この観梅は数日前の事で。。。。


先ほど、今日は外来から戻って疲れているはずなのに、
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「今から歩きに行ってくる!」って、出て行きました。

ひとりでウォーキングに出るのは2回目。
1度目は私が仕事に出てる日に行ってたようで。。。
私が知る限りでは今日が初めてのおつかい、違った、初めてのひとりお散歩。
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ベランダからチェック入れました。
なんだか、ホントに小さな子供を初めてのおつかいに行かせる気分になりました。

おっ、ブログを更新してる間に、今帰ってきました。 
また、1歩前進♪
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by ume-no_ivory | 2015-03-04 15:00 | 闘病日記 | Trackback | Comments(2)

はじめて!


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ここ数日暖かい日が続いたので、ヒヤシンス1号がググーンと開いて満開に。
ホントは外に置いたままの方が花持ちが良いのだけど、
部屋の中に入れて香りに癒されています。

さて、今日は記念日!
通院以外、近くの橋を渡って校区外に出たことがなかったume夫が、
はじめて橋をわたってお出かけしました。

まずは、以前家具を買ったことがあるbambina+さんへ。
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波佐見焼のティーポットを買いました。
ここ数日、うっかりが続いて2つも急須を割ってしまい、
ずっとずっと前から欲しかったこのティポットをついにGET。
大切に使います♪
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一緒に木のスプーンも。
ステンレスのスプーンよりも口あたりが柔らかいので、
我が家では木のスプーンの方をよく使っています。


そのあと、反対側にあるもう一つの橋を渡り、ショッピングセンターへ。
ペットショップの子犬たちを眺めて本屋さんに寄り、
ume夫毎日おやつに食べているアイスを買って帰りました。


退院後3か月半でやっとこの日を迎えました。
ume夫にとっては、移植のための入院以来だから約半年ぶりのお出かけです。
私以上に感慨深かったに違いありません。 おめでとう~。
まだ感染症も怖いし、頻繁にお出かけとはいきませんが、新しい一歩です。
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by ume-no_ivory | 2015-02-25 18:04 | 闘病日記 | Trackback | Comments(6)

食いて~。


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先日、栄養指導の時に頂いたサンプル請求はがきを出して届いたV CRESC。
入院中も食事の時に出してもらっていましたが、
ピーチ味しかなかったので、今回いろんな味のサンプルを試しているところです。

メイバランスの方がカロリーが高いのですが、独特の甘さと粘り気があり、
飲みやすさではV CRESCに軍配が上がるそうで、
このどちらかを定期購入してみようかと話しています。


今週に入って少し食事が入るようになり、昨夜テレビを見ながら、
「あ~、巻きずし食いて~。瓦そば食いて~。」と叫びました。
骨髄移植後は、いつも『今日は何が食べられそう。。。』という感じで、
食事を作り食べてもらっていて、本人が何かを食べたいといったのは
これが初めてだったので、ちょっと感動してしまいましたよ。

さっそく今日のお昼は、玉子焼きとしっかり焼いたベーコン・レタス入りの
巻きずしを作りました。
巻きずしは、お寿司屋さんのものの方が見た目も味も絶対美味しいんだけど、
生魚を扱っているところで一緒に作られたものは、避けなければなりません。
福岡には、いろんな魚のネタをいれた太巻きの玄海巻きがあるのですが、
早くそれが食べられるようになりたいね。

好きなものを好きなだけ、たっくさん食べさせてあげたいよ~。
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by ume-no_ivory | 2015-01-30 18:33 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

血液疾患医療講演会


先週の外来では、だんだんと体重が減っていくume夫を心配して、
治験コーディネーターの方が栄養指導を勧めてくださり、
先生に予約を入れてもらい、栄養士さんに現状をお話して
栄養サポート食品のサンプルをいただいて帰りました。
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ume夫、とうとう私の体重を追い越しました。
追い越したと言っても、私より減ったという意味で。
184㎝と163㎝、私も太っている方ではなく9号サイズです。
どんだけ痩せたかって(涙;)。。。脱いだらスゴイです。


さて、昨日は大学病院主催の医療講演会に行ってきました。
今回は、私たちのために開催されたのかって思う位、
我が家の現状にピッタリの内容でした。

興味のある方だけ、どうぞ。
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by ume-no_ivory | 2015-01-26 23:20 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

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昨日は祖母の23回目の命日だったので、
実家で祖母が育てていたようなお花を見つけてきてお供えしました。
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たまにはこんな和のお花もいいですね。

+ + +
骨髄移植後には免疫抑制剤が欠かせないのですが、
その服用中には、グレープフルーツ類とセントジョーンズワートというハーブを
避けなければいけません。
セントジョーンズワートは、免疫抑制剤を排出するスピードを倍増させるため、
その効果を十分得られなくなるのですが、普段馴染みのない食品なので、
ほとんど摂取することはなさそうです。

グレープフルーツ類というのは、苦みの成分フラノクマリンを含む柑橘類、
他には夏みかん・はっさく・スウィーティなどで、
こちらは免疫抑制剤を体内に長くとどまらせる効果があるため、
お薬の作用が強く出ることがあります。
柑橘類でも、ミカンやレモン・かぼす・ゆずなどは、摂取OKです。

ume夫はまだあまり物を食べることができないのですが、
果物やアイスクリーム・ヨーグルト類は好んで食べるようになりました。
それらのものを買う時はいつも、食品表示にグレープフルーツがないことを
確認してから買うようにしています。
ジュースなど、グレープフルーツとは似ても似つかない味なのに、
しっかり入っていることがあったりします。
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その中でも好きなヨーグルトがこちらのフルーツミックス↑。
ヨーグルトのふたを開けると、普通はふたにベトッとヨーグルトがついていますよね。
この商品は、ヨーグルトがつきにくいふたに改良されているんです。
素晴らしい~!
で、時々買っていたのですが。。。
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いや~ん、グレープフルーツが入っていますよ。
即、ume夫から取り上げて、私のお腹に入りました。

これからも、内容表示チェック気をつけなきゃ~~。
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by ume-no_ivory | 2015-01-17 22:38 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)