うめ*モモ*桜 mokotoko.exblog.jp

好きなリンク先を入れてください

花とわんことhandmade


by ume-no_ivory
プロフィールを見る
画像一覧
カレンダー
S M T W T F S
1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30

<   2014年 11月 ( 8 )   > この月の画像一覧


退院2週間目


今日は、2度目の外来受診日。
特に変わったこともなく、お薬の種類が少し変わったり量が減ったり、
免疫抑制剤は、これまでと同じで変化なしです。

今回初めて、移植後のフォローアップ外来に行きました。
この外来は、退院後の生活の中でのいろんな問題について、
病棟の看護師さんがアドバイスをしてくださるというもの。
GVHDや体の様々な症状・感染予防に関する指導や心のケア、
リハビリや社会復帰についてなど、いろんなことを相談できる窓口です。

退院後は、これまでのように先生や看護師さんの目が行き届くわけではないし、
外来の時間内は、先生方は病気の事に関してはしっかり見られるけど、
↑のような日常生活のことまでお話する時間はとれないというので、
フォローアップ外来の受診を勧められました。

15ヶ月間お世話になりつづけた看護師さんによるフォローアップは、
まるで茶飲み話に行ったような気安さで、いろんな話ができて
必要であれば、医師や歯科医・薬剤師・ソーシャルワーカーなども
連携してもらえるという、とても心強い支援です。

そして今日、骨髄バンクでドナーさんになってくださった方の入院費用の請求があり、
支払ってきました。
ドナーさんの骨髄提供については、ありがたいことにまったくのボランティアです。
必要なのは、検査費用や入院費など。
窓口で支払いの順番を待ちながら、何だかジーンときてしまいました。

* * *
数日前まで着ていたジャケットのファスナーが調子悪くなって、
ユニクロのウルトラライトダウンジャケットを買いました。
b0128589_2242215.jpg
週末に、退院後病院以外で初めてのお出かけがユニクロでした。
休日で人が多かったので、色とサイズだけ選んでume夫はすぐに車へ。
やっぱり人混みは怖いです。


そして。。。
b0128589_22464880.jpg
退院して、だるまさんに目が入りました。。。(笑)。

昔、『ハムの人』ってCMあったのご存知ですか?
我が家にも、『ハムの人』がいるんです!
ume夫が、ハムが好きと知って、いつもハムが届きます。
今年はだるまさんに目が入って。。。ますます嬉しくいただきます。
[PR]
by ume-no_ivory | 2014-11-26 23:01 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

b0128589_17554768.jpg
今日もいい天気。
ume夫が使っている寝室のカーテンを洗濯しました。
退院までに、カーテンやシーツ類を全部洗っておく予定でしたが、
予定より早く出てきちゃったので、天気の良い日にボチボチ実行しています。

掃除と洗濯、家の中を清潔に保つための家事が、今、私の最大の関心事です。
料理も、まな板を使うたびに洗い、布巾やタオルも清潔に保つため、
これまでよりも時間がかかって、最近の家にこもりがちの生活時間が、
毎日あっという間に過ぎていきます。


b0128589_1801476.jpg
退院した翌日からかなり冷え込む日が続いたので、
外来に行った日以外、まだ外でのウォーキングが出来ていませんでした。
今日、初めてマンションまわりを歩きましたよ。
退院してから、『はじめての。。。』ばかりですね。
そうそう、昨日のはじめてのお留守番は、バッチリうまくいきました。

これまでは、一時退院のたびに翌日から歩いていましたが、
今回はとても筋力が衰えていて、フラフラした感じがします。
少しずつ元気に歩けるように、私も一緒にリハビリウォーキング頑張ります。


退院後、いろんな方、直接お知らせできていない方からも
お祝いや励ましのメッセージをたくさんいただきました。
一緒に喜んでもらって、ホントに嬉しく思います。
移植の経過が想像していたよりも順調に行っているのも、
こうやってたくさんの人に応援してもらっているおかげのような気がしています。

b0128589_186513.jpg

従兄姉たちからも、
美味しいお祝いが届きました。





b0128589_18101245.jpg

入院中は、オヤツにも全く興味を示さなかったume夫ですが、
最近はすこし食べる意欲が出てきて、毎日少しだけいただいています。
残りはもちろん、私のお腹の中に~(笑)。
[PR]
by ume-no_ivory | 2014-11-21 18:16 | 暮らし | Trackback | Comments(0)

初めての外来


昨日は、退院後初めての外来でした。
これまでの退院では、翌日からマンションの周りをウォーキングしていましたが、
今回はまだ一歩も部屋の外に出ていなかったので、ちゃんと先生の診察室まで
辿り着けるか(笑)。。。と思いながら出かけましたよ。

骨髄移植の際に、サイトメガロウイルスの治験に参加していたので、
今回の外来からは、普通の外来受付機ではなく治験専用の窓口に行くように
なりました。
そしたらね~、コーディネーターさんがお一人付き添ってくれて、
血液検査(治験のために本来より少し多く採る)で、貧血になってはいけないからと
車椅子まで用意してくださり、待ち時間も少なくて安心して受診することができました。

血液検査の結果は、まずまず♪
点滴がなくなったことにより、少しだけ腎臓の数値が悪かったけれど、
水分を多めにとることを心がけているので、それを続けることでOKが出ました。

治験に参加していることで、診察の前後に問診や説明が入るのと、
外来の日が少し増えることが難点ではありますが、
優先的にやってもらえる検査があったり、その検査費用が無料になったり、
少し謝礼金が出たり、どちらかというと、プラスポイントが多いです。
それで今回の病院の支払いは、ナント~~220円でしたよ。
お薬の成果だけを期待して参加した治験でしたが、思わぬ結果になりました。

お笑い系ume家は、謝礼金目当てで、これから外来受診のことを、
『バイトに行く』ということに決定しました。
次回のバイトは、一週間後です。

* * * 
b0128589_17171105.jpg
そして今日は、着物サークルの『着物でお出かけランチ』の日。
なるべく家を空ける時間を短くしたいので、私は皆さんの着付けのお手伝いだけで、
ランチはキャンセル。
当日体調不良の方もおられて、6人でのランチになりました。
皆さん素敵です~♪

これからしばらくの間サークルはお休みして、ume夫とともにリハビリの日々を
過ごしていきます。
と言っても、私は週に1~2回のお仕事だけはなるべく続けることに。
先週は退院後すぐだったのでお休みさせてもらったお仕事ですが、
今週は明日が出勤日。 
ume夫、初めての一日お留守番の日です。




[PR]
by ume-no_ivory | 2014-11-19 17:19 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

昨日、ついに退院の日を迎えることができました。
これまで応援してくださったみなさま、本当にありがとうございました。
お一人おひとりに、きちんとお知らせすべきところですが、
ブログを見てくださってる方々には、まずはこちらでご報告させていただきます。

病院の先生方や看護師さん、すべてのスタッフさん、
それから何よりも骨髄移植のドナーさん、バンクの関係の方々、
命を救っていただきありがとうございます。


b0128589_2119148.jpg
これまで、化学療法の途中で何度か退院を繰り返していましたが、
今回はやはり違いますね~、開放感いっぱいです。
といっても、ume夫はこれまでで一番体力も気力も衰えていて、
ちゃんと家での生活を送れるようになるまで時間がかかりそうです。

これからは週に一度の通院が続き、骨髄移植のフォローアップ外来で
看護師さんの指導も受けながら、自分の力で体力をつけていく時期に
なりました。
病院ではあまり入らなかった食事も、今日は少しだけ食べる気力が
出てきたような感じです。
b0128589_21391794.jpg

食べたいというのでおやつに買ってきたシュークリームも、
久しぶりに一個全部食べることができましたよ。


今、免疫抑制剤のプログラフを朝夜の9時に0.7mg服用しています。
他にも数種類のお薬。
食べ物や生活にもたくさんの制約があり、これからの時期は特に、
感染症にも注意しなければなりません。
これまでは無菌治療室で常にプロの看護師さんたちの目が光っていましたが、
退院後は、私がその役目を頑張らなければならないので、
勝って兜の緒を締めよの気分です。

新しい一歩が始まりました。
[PR]
by ume-no_ivory | 2014-11-13 21:51 | 闘病日記 | Trackback | Comments(6)

急展開です。


先週末の試験外泊の状況をブログにUPしようと思いながら、
もたもたしてる間に退院が決まっちゃいました。

明日、めでたく退院ですっ!

やっとこの日を迎えることができそうです。
たくさんたくさん応援してくださった皆さま、本当にありがとうございました。
これからも、どうぞよろしくお願いします。
[PR]
by ume-no_ivory | 2014-11-11 22:50 | 闘病日記 | Trackback | Comments(6)

試験外泊中~♪


ume夫、今朝から家に戻ってきています。
退院に向けて、試験外泊の許可が出ました。 
朝迎えに行って、もう10時には無菌治療室を出ていましたよ~。
今回の入院は、骨髄移植を控えていてそれなりの覚悟をしてから行っていたので、
約2か月半ぶりに外の世界に出ることができて、感慨深いものがありました。


外泊前の昨日は、大忙しの一日でした。
なかなか食欲が出ないので、胃カメラの検査。
血液検査では、いつも血小板が少なくて、化学療法の後はしょっちゅう血小板の輸血を
していましたが、移植後の現在はギリギリ自力で頑張っていました。
胃カメラでは、GVHDの検査の為に生検をするので、
前日に久しぶりの血小板輸血を行ってからの検査です。

すると、当日(昨日)は参加しているサイトメガロウイルスの治験の注射日。
朝いちの血液検査で、血小板が治験の注射ができる基準値よりも低かったそうで、
朝からまた血小板の輸血。
ume夫は、血小板の輸血でアレルギーのジンマシンが出やすいので、
いつもアレルギー止めの注射をしてもらうのですが、
この注射がひどい眠気を伴います。
輸血が終わってまだ眠いうちに、胃カメラに呼ばれ、
胃カメラも眠ってやってもらう方法を選んだので、結局2時半までずっと、
眠り王子様になってしまっていました。

その後、治験の説明や注射、肺炎の予防の為にひと月に一回ほどやっている、
ベナンバックスの吸入や、看護師さんの定時の訪問など、
夕方までバタバタと続きました。

きっとume夫は、かなり疲れたことでしょう。
でもね、翌日の外泊のことがあるから、元気に乗り越えてくれました。


で、今、お風呂にゆっくり入っていますよ。

今日明日の食事は、食べられそうなもの家にある材料で作れるものを
お品書きしておいて、その中からチョイスしてもらいました。
お昼は、肉うどん。

b0128589_20265547.jpg
夜は、塩サバと豚汁。
一番小さいお茶碗と汁椀に1/3ほどしか入れていませんが、それでもその半分ほどしか
食べられませんでした。
でも、病院食に辟易していて、主食しか食べられていなかったので、
久しぶりの野菜やお肉お魚で、外泊中に少しは栄養状態が良くなってくれるといいな、
と思っています。

今日は、お昼ご飯を食べてからの時間が長かった。。。。。。。
いつもその時間帯は病院に行っている時間だし、
ここ数日は、家の中の片づけと掃除に抹殺されまくっていたので、
久しぶりに時間があると、何をしたらよいのかわからなくて。。。です。

まだ家でもほとんどソファーの上の置物状態のume夫ですが、
この試験外泊の結果が良ければ、ホントの退院が目の前に。
明日まで、おうちライフを満喫してもらいます。



[PR]
by ume-no_ivory | 2014-11-08 20:47 | 闘病日記 | Trackback | Comments(2)

免疫抑制剤


今日はインフルエンザの予防接種に行ってきました。
血液疾患の患者家族は、風邪などの感染症の予防に細心の注意を
払わなければなりません。
どちらかといえば身体が弱く、いつも病院通いしていた私ですが、
この一年、ちょっと疲れてお昼寝~って日が何度かあっただけで、
風邪ひとつひかずに過ごせています。

予約を入れていた病院は、歩いて行ける距離。
秋晴れに誘われて、ウォーキングを兼ねて行ってきました。

b0128589_2232827.jpg
その病院の向かい側に、こども病院が移転してきて、11月から稼働はじめました。
外来は今日からというので、まだがらーんとした感じです。
それにしても、空の青さがス・ス・スゴイ、半端ない美しさですね。


そして、今日のume夫。
b0128589_22395088.jpg
ジャーン! 免疫抑制剤の点滴がなくなりましたよ~。

今朝までは。。。
b0128589_22405420.jpg
ちょっとボケていますが、これまで2つの輸液ポンプがついていました。
普通の点滴は、看護師さんが時間と量を計算して時間内で終わるように、
落ちる速度を上手に量ってくれますが、免疫抑制剤などは設定された量が
きちんと落せるようにこのポンプを使っていました。

ポンプがあると、トイレに行くときなどベッドから離れるときは、
コードを抜かなくてはいけないので、とっても不便です。
夜など、点滴のせいで何度もトイレに行くのに、ただでさえ眠い中
動くのもおっくうなほど体力が落ちているときなど、
コードを抜き差しするだけでもホントに大変だったことでしょう。

ポンプがとれて、その重さがなくなった分、楽になったはずなのに、
今日は軽くスイスイ動く点滴台に、ちょっと慣れなくて戸惑っている
ume夫がいました。


免疫抑制剤のプログラフは、0.5mgの錠剤と0.2mgの顆粒で合計0.7mg
一日2回、朝と夜の9時に飲むことになり、今日は朝9時に飲んだのを確認した後、
めでたく点滴が終了~しました。
まだ食事がほとんど入らない中、飲み薬が増えて大変そうですが、
退院に向けて、一歩前進です。

そして今日は。。。
[PR]
by ume-no_ivory | 2014-11-05 22:42 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

笑いと涙と結婚式記念日


昨日、ベッドの上でテレビを見ていたume夫、
何か面白い番組だったのか、笑っていました。
移植の前処置からこれまで、辛い苦しい日々が続いていて、
久しぶりに笑顔を見たような気がして、思わず「笑ってる~。」
と言ってしまいました。
自分でもその笑顔に気づいていなかったのか、それを聞いたume夫が涙ぐみ、
2人で泣いて笑って喜びあいました。


b0128589_2248497.jpg
今日は結婚式記念日。
お祝いにケーキを持っていきました。
1個で充分なのはわかっていましたが、選択の余地を(笑)と思い、ふたつ。
b0128589_2250377.jpg
病院に行くバスの系統を少し変えると通り道になるチョコレートショップで、
初めてケーキを買ってみました。
大人の味で、すごく美味しかった~。
ume夫は、チョコの方を、ほんの一口だけ食べられました。

また、来年の記念日まで、2人で力を合わせて頑張っていきます。

+ + +
移植一か月後あたりから出はじめていた、サイトメガロウイルスも
そろそろ終息宣言が出そうです。
身体中に出ていた発疹とそのせいで皮が剥けまくっていたのも、
残すところ足の裏だけになりました。

ウイルス対策の点滴のせいで少なくなっていた白血球や血小板なども、
点滴をしなくてよくなってから、少しずつ回復傾向です。
カリウムの減少や好酸球の増加も、血液検査の数値では、
ここ数日でかなり良くなってきています。


そろそろ、慢性GVHDが出始める時期になりましたが、
そろそろ、点滴の免疫抑制剤を経口に切り替えて、試験外泊で様子を見て、
そろそろ、長かった入院生活にさよならできるときが近づいてきているようです。

これからまた、新しい一山を超える時期が始まります。
[PR]
by ume-no_ivory | 2014-11-03 22:54 | 闘病日記 | Trackback | Comments(4)