うめ*モモ*桜 mokotoko.exblog.jp

好きなリンク先を入れてください

花とわんことhandmade


by ume-no_ivory
プロフィールを見る
画像一覧

<   2015年 09月 ( 6 )   > この月の画像一覧


Happy Wedding☆


b0128589_21502686.jpg
澄み切った青空のもと、この時にご招待を受けた結婚式に、参列させていただくことが出来ました。

b0128589_21523336.jpg
ステンドグラスが美しい教会。
b0128589_2158359.jpg
挙式だけの出席でしたが、体重が減り過ぎて着られるスーツがないume夫、
ちょっとカジュアルな服で、私もそれに合わせた服装で。
前日にマニキュア塗って、アイシャドウとかマスカラとか使うの久しぶりだなぁと思いながら、
きちんとメイクしていきました(笑)。

b0128589_21584533.jpg
教会のドアが開いて、Yちゃんとお父さんの姿が現れた瞬間から、
ume夫が笑いをこらえちゃうくらい涙が止まりませんでした。
だって、小学校のころから知ってるんだもんね~。
b0128589_2204684.jpg
夫婦の誓いをたてて式場を後にする二人の後ろ姿に、
ありきたりですが、これからは二人で力を合わせて、楽しい笑顔の絶えない家庭を築いてね。
普通の言葉で。。。普通の幸せが永遠に続くことを祈りました。
b0128589_2265739.jpg
2人の輝くまぶしい笑顔。
私の後ろに立っておられた新郎さんのおばさまたちが、
「T君のあんなに笑った顔始めて見たね~。」って、笑顔で話しておられましたよ~♪


この晴れの日に、病み上がりのume夫と私を招待してくださったmorimori家。
私たちにとって、この日を元気にクリアできることが一つの目標になったこと、
morimoriさんには心から感謝しています。 
お二人の門出に立ち会えて、幸せなひとときをありがとうございました。
[PR]
by ume-no_ivory | 2015-09-23 22:31 | おでかけ | Trackback | Comments(2)

シルバーウィーク


久しぶりの秋の大型連休、今日で終わりになってしまいましたね。
みなさん、いかがお過ごしでしたか?

b0128589_21305428.jpg
連休の前日、職場の駐車場脇の道路に咲いていた彼岸花。
いつも車をとめる場所がいっぱいで、隣の敷地にある駐車場に停めたので、
この彼岸花に気づけました。
ちょっと目線を変えるだけで、いつも目に入っていないことに気づくことが出来るんだなぁ。

b0128589_21332672.jpg
仕事帰りには、社長の奥様からおはぎをいただきました。
「お彼岸だからね、お宅の仏様にお供えしてね。」と。
この2年ほど、お彼岸の時期にお墓参りにも行けていないことを話したことがあって、
美味しそうだったからね~って、さりげなく用意してくださっていたようです。


シルバーウィーク中は、初日に我が家にとって一大イベントがあり、
ume夫も元気に参加することが出来ました。。。が。。。
その後、2年以上ぶりに私が風邪をひいてしまい、ずっと寝たきりに。
ume夫の闘病中は、とにかく感染症と名のつくものにかかってはいけないと、
必死に防御していましたが、最近少し不用心になっていたようです。
うつしてはいけないので、和室にこもり、食事の用意の時くらいしか出てこないようにして、
どうにか今日は、Blogの更新ができるまでに回復してきました。
ume夫にも今のところうつっていない様子、たぶん大丈夫でしょう。

一大イベントのことは。。。このあとの記事でUPします。
[PR]
by ume-no_ivory | 2015-09-23 21:48 | 暮らし | Trackback | Comments(0)

ume夫の挑戦


b0128589_2383862.jpg

先週末、従兄からこんなものが届きました。
新婚でもないのになんでかなぁ~と、お手紙を開いたら。。。

b0128589_2394861.jpg

移植後一年を祝っての品物。
東日本大震災と原発事故で被災されて引越を余儀なくされた相馬焼の窯元さんの
作品です。
そういえば、NHKのあさイチでその窯元のことを見たことがあったのを
思い出しました。

ume夫の闘病で大変な日々を送っている私達ですが、
形は変わっても、いろんな場所でいろんな苦難を乗り越えるために
必死で生活している人がたくさんいらっしゃることを、あらためて気づかさせて
もらいました。
私達も負けないように、頑張りますよっ!

+ + +
先週末、ume夫はある資格試験に挑戦しました。

b0128589_2320364.jpg

テキストこ~んなにありました。
勉強始めた頃は、ソファーを倒して半分横になった状態でテキストを見ていたのが、
ちゃんと座って読むようになり、机に座って勉強したり、
パソコンで過去の問題を解いてみたり、だんだん本格的にやれるようになって
きました。
当日は、午前2時間午後1時間半の長丁場。
体力持つかなぁ。。。と心配なのは私の方、車で送って会場へ入っていく後ろ姿を、
祈るような気持ちでバックミラーで見送りました。
なんだか、小学一年生をはじめて学校に送り出すママみたいな気持ちでしたが、
終わってからもとっても元気で、見事クリアーできました。

発表まではドキドキですが、自己採点では良い点だったみたいで、
ちょっと期待しておきましょう。


会場へ送ってからお迎えの時間まで、久しぶりに一人でブラブラショッピング
しました。
b0128589_23265049.jpg

天神に行ったら必ず寄っていたキャトルセゾン。
去年リニューアルしてからはじめて行きましたが、以前よりパリっぽさ(笑)が、
少しなくなってしまったような感じがしたのは、気のせいかなぁ。

b0128589_23292976.jpg

何を買うというわけではなかったけれど、近く出産予定のAyaさんへ、
ガーゼのスタイを見つけました。
そうそう、切迫早産で入院していたAyaさんも先週末無事に退院できました。
あとは、一か月後の予定日まで無理をしないで頑張って~。
このスタイは、首にかける形ではなく、楕円形を首に巻くような形で、
授乳の時にママの胸のあたりに掛けたり、タオル代わりに使ったりもできそうな形。
役立つといいなぁ。

b0128589_2336082.jpg

自分用のお買い物も。
少し前にピラティスを再開したので、これから寒くなる季節に合わせて、
レッグウォーマーを買いました。

久しぶりに自分ひとりで目的なしの街ブラ、変に緊張したりしながら(笑)、
以前は普通にやってたことがこんなに新鮮なのか!と思いながら、
お迎えの時間までゆっくり楽しみました。


その日家に戻ってからも、お昼寝などもせずに元気だったume夫。
『お~、これはホンマに元気になってきたな。』って、喜んでいましたが、
昨日からグズグズ体調がすぐれません。 
まぁ大したことなく終わると思いますが、今夜は珍しく、
自分から早く寝室に向かいました。
[PR]
by ume-no_ivory | 2015-09-16 23:53 | 暮らし | Trackback | Comments(2)

今日は、定例の外来受診日。 
いつもと同じ外来なのに今日はちょっと特別感あり。
実は、今月上旬に無事移植後365日を迎えることができました。
 (骨髄バンクからの骨髄提供なので、ドナーさんが確定されないよう
  詳細はお知らせ出来ないのですが。。。)

移植経験者の方が良く言われる言葉ですが、移植後一年=1歳。
まさにそんな感じですね~。

血液検査の結果は、白血球が5770と平均値を超えたくらいで、
まだ赤血球・ヘモグロビンなどは平均値以下。
一番増えない血小板は、常に5万以下でしたが2ヶ月前くらいから
6万越えしはじめ、今日は6万7千(平均値15万8千~34万8千)でした。
どれも少ないながらも、横ばいで安定しているのでまずまずの結果です。
肝臓や腎臓その他の血液検査の数値も、H(高い)やL(低い)のマークは
ありますが、毎回の外来時に何を気をつけると良いかの指導を守れば、
次の検査時には少し改善していることが多いので、今のところ
特に治療すべきところはありません。


覚書として。。。退院直後のお薬は                         
    ウルソ(肝臓のお薬)                      
    ネキシウム(胃や消化器官)                 
    アーガメイトゼリー(カリウムの数値を下げる)      
    フルコナゾール(真菌予防)
    バルトレックス(帯状疱疹予防)
    リリカ(手や足の痺れを軽減する)
    プログラフ(免疫抑制剤)
と、朝昼夕食後と朝9時夜9時にあり、朝には全種類を飲むという
苦行のような生活でした。

ume夫の場合、移植後から先生の方針でステロイドを使わなかったので、
とても苦しい時もありましたが、そのおかげで減薬もスムーズに行きました。

今は、ネキシウム・フルコナゾール・リリカ・プログラフの4種類になり、
朝夕食後と朝夜9時の免疫抑制剤だけに。
プログラフも、退院後は各0.7mgだったのが、現在は朝0.4mg
夜0.2mg。
毎回の外来で支払うお薬代も半分以下に減って、経済的にも
かなり楽になりました。


今日の外来の特別感はもうひとつ。
骨髄移植前から参加していた『サイトメガロウイルス感染予防ワクチン』の
治験が今日終わりました。
毎回治験のセンターに寄って問診や体重測定血圧測定などを受ける手間は
ありましたが、血液検査や診察時にも治験コーディネーターさんが立ち会って
くださるし、体調が悪くて外来に行く時間が遅れるときにも、連絡を入れて
おけば対処しておいて下さいました。

退院したての体力がない時や血液検査で貧血になった時、
先日の原因不明の脚の痛みの時にも、車いすを用意してくださったり
安静させてもらったり
私一人ではとても心細かった外来時には、とても心強い存在でした。

こうやって、たくさんの方に支えられながら迎えられた移植後の1歳の
誕生日。
あらためて、ホントに皆さんありがとう!ありがとうございました。



最後にちょっと、衝撃の画像。
b0128589_21492928.jpg

1周年記念にというわけでもありませんが、今日は骨髄穿刺の検査もありました。

b0128589_21531219.jpg

検査後はこんなにしっかりしたガーゼを当てて仰向けになり、
自分の体重で圧迫して30分間安静、その後3時間後まではこのテーピングを
したままになります。

b0128589_2154523.jpg

俵のようなガーゼを外した後はこんな感じ。
少しだけ絆創膏に滲んでいますね~。 
今日はシャワー浴だけです。

はじめて骨髄穿刺をした時は、2週間後くらいに結果が出ますと
言われながらも、その日の夕方には電話が入り緊急入院と言われたので、
一応夕方までは、先生から電話がないかちょっとドキドキしました。
もちろん電話は入っていませんよ~!


今週末・来週末は、ちょっとしたイベント事が続きます。
参加できればいいね、と少し遠い目標にしていたことが実現できそうです。
これから1歳2歳3歳と、少しずつ普通の生活に戻って行けるよう
日々を大切に過ごしていきたいと思います。




  
[PR]
by ume-no_ivory | 2015-09-09 22:12 | 闘病日記 | Trackback | Comments(2)

念願の花火大会


b0128589_1036012.jpg
先週末、我が家のベランダから見られる毎年恒例の花火大会が開催されました。
今年も7時半から一時間、7700発の大花火大会です。

一昨年、発病の直後に行われたときは、職場の人をたくさん呼んでワイワイと
楽しむ予定が、緊急入院でキャンセルに。
「良くなったら来年絶対行くから!」という、皆さんの言葉を励みに頑張りましたが、
去年は骨髄移植のため、もう花火大会どころではなくなり。。。

2年間、私一人でベランダから見た花火。
花火=悲しみの象徴のようになっていました。

b0128589_1043450.jpg
今年は職場の同僚とそのご家族、親戚父娘をお招きできました。
去年の花火の日のブログに、『来年はume夫も一緒に見たい』と書いていたのに、
大躍進です。
b0128589_10452288.jpg
前の日が仕事だったので、休み時間や通勤途中でメニューや段取りを考えて、
準備万端だったのに。。。
来る人来る人、地元の小さな花火大会と侮っておられたのか(笑)、
車で来ても駐車場がないよとか、バスは大会行きの臨時バスを使うこと!を守らず(笑)(笑)、
最後のメンバーは、花火が終わった30分後に我が家に到着されました。
乗った路線バスが途中のバス停で運行打ち切りと気づき、
とりあえずそこで花火は見ることが出来たそうですが、
花火が終わった後、雨の中そこから30分以上かけて歩いてきてくれました。
皆さん、大変な思いをしてお越しいただきありがとうございました!

と言うことで、お料理はみんなが揃うころにオーブン料理を出すつもりが、
もう、しっちゃかめっちゃかでしたが、まあお腹は膨らんだようでヨカッタヨカッタ。

b0128589_10524372.jpg
先日からママが切迫早産の安静のために入院中のRiちゃんもパパとやってきました。
ume夫のことを『じいじ』と呼んで、大のお気に入りに。
なんで『じいじ?』。。まあね、髪も薄いし痩せてしわくちゃだし、おじいちゃんに見えたかなぁ。
。。。おじちゃんと言わせようとしてけど、1歳10か月の頭には、
男の人=パパとじいじ(おじいちゃん)の言葉しか浮かばなかったんでしょうね。
一生懸命我が家のじいじに話しかけるRiちゃんでしたが、
じいじは全くその言葉の意味が理解出来ず、でもとても楽しそうでした。

b0128589_1115877.jpg
開始直前から小雨になりましたが、風向きが良かったようで、
わが家からはとても綺麗に見えました。
b0128589_1132161.jpg

最後は、ベランダからでは一番上まで見えないくらいな大きな花火。
みんな今年は考えが甘かったと、また来年のリベンジを約束して帰って行かれました。

退院後、初めて長時間&たくさんの来客を迎えたume夫ですが、
翌日のことは、まぁご想像にお任せしますね。
[PR]
by ume-no_ivory | 2015-09-07 11:14 | 暮らし | Trackback | Comments(0)

闘病生活 丸2年


2年前の9月2日、急性リンパ性白血病と診断を受けた夫は、
仕事も家庭のことも、大好きだった2匹のパピヨンももとチョコのことも、
全てのことを置き去りにして、大学病院の血液内科無菌病棟に入院しました。
あれからちょうど2年、骨髄移植をしてから約1年、
こうやって家で二人で過ごす日が来ているなんて、あの日には想像もできませんでした。

ume夫の病名が分かった この日から、しばらくの間ブログの更新もしていませんでしたが、
いろんな気持ちが渦巻く中、診断の日にさかのぼってブログを書き込んだあの日から、
『闘病日記』というカテゴリを増やして、今日まで続けてくることが出来ました。

久しぶりに2年前のブログをずっと読み返していると、本当に辛い辛い日々だったなぁと。
でも、不思議なことにume夫も私も、その頃の記憶がすっぽり抜け落ちていることもあります。
毎日病院から戻って、一人の部屋の中でブログの更新をするのは、辛いこともありましたが、
書き込むためにその時の病状を調べてみたり、自分の気持ちを整理出来たり、
思いがけない効果もあったように思います。

b0128589_2139139.jpg
b0128589_21393652.jpg
今はもうお星さまになってしまったももとチョコの2人も、
老犬ホームトップさんに預かってもらい、家族みんなで頑張りました。


もう2年。。まだ2年。。
リハビリのウォーキングも続けていて、外出や外食も少しずつできるようになりました。

でも、白血病は克服できたものの、治療による体力低下と骨髄移植のGVHDとの長い闘いが、
まだまだ続いていて、今は今なりに、入院中とは違う大変さや生活の工夫が必要で、
正直、闘病の長さに疲弊してしまっていると感じることも多くなりました。

そんな時はume夫の定位置、リビング中央のソファに2人で座って、
ゆっくり笑いながら話したりテレビを見たりしながら、何もないけど何事も起きない、
平穏な生活を楽しんでいます。


これまで2年間の闘病生活を応援してくださった皆さま、ありがとうございました。
まだしばらく続くであろう私たち夫婦のちょっと不便な日常生活に、
これからもお付き合いいただけたら嬉しく思います。
[PR]
by ume-no_ivory | 2015-09-01 21:59 | 闘病日記 | Trackback | Comments(8)