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免疫抑制剤、減量。


今日から、免疫抑制剤プログラフが減量になりました。

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これまで朝0.2mg夜0.2mgだったのが、朝0.2mg夜0.1mgに
なります。
ume夫が服用しているプログラフは、0.5mgの錠剤と0.2mgの顆粒が
あり、今回0.1mgになったので、薬局で0.2mgの袋を0.1mgずつに
分けてパッキングしてもらいました。
こうやって中身を見ると、0.1mgってとっても少ないですね。


これまでの減薬は。。。
 2014/11/12移植後の退院時  朝0.7mg 夜0.7mg
 2014/12/25    朝0.5mg 夜0.5mgに減量
 2015/1/5    GVHDがひどくなり朝0.7mg 夜0.5mgに増量
 2015/4/8     朝0.5mg 夜0.5mgに減量
 2015/5/21    朝0.4mg 夜0.4mgに減量
 2015/7/15    朝0.4mg 夜0.2mgに減量
 2015/9/30    朝0.2mg 夜0.2mgに減量
 2016/2/26    朝0.2mg 夜0.1mgに減量 


昨年4月から9月まで順調に減薬が進んでいました。
減量するたびに、一時期何かしらのGVHDがひどくなるのですが
少しずつ回復傾向になり、次の減量になっていました。
9月30日の減量のあと、皮膚のGVHDが出ては引っ込み、
また出ては引っ込んでまた出てと、なかなか安定せず、
今回、約5か月たっての減量となりました。

今回もわずか0.1mgですが、2週間後あたりから注意が必要です。
免疫抑制剤が切れると生ものOKになるので、大好きなお刺身や
お寿司が食べられます。
でも、場合によっては一生免疫抑制剤と付き合って行かなければならない
こともあるのです。
うまくいきますように~。
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by ume-no_ivory | 2016-02-26 20:46 | 闘病日記 | Trackback | Comments(2)

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今日は午後から良い天気。 でもとっても寒いなぁと思っていたら、
リビングから見える遠くの山々は、雪化粧していました。


+ + +
先週の土曜日、ume夫がかかっている大学病院で医療講演会があり、
2人で行ってきました。
去年はまだume夫が外出できる体力がなくて、私一人で参加した講演会です。
テーマが昨年と一緒のものもありましたが、講師が違っていたり内容も刷新
されていたりして、とても参考になりました。

覚書のために載せておきますが、興味のない方はスルーしてくださいね。
昨年の内容は→ こちらです。



☆『化学療法後、移植治療後の上手な栄養のとり方』

化学療法や移植後は、味覚障害や胃腸障害のせいで食事がとれないことが
多いので、なるべく消化がしやすくエネルギーになりやすいものを
選んで食べる。
栄養バランスを考えて食事をするのが望ましいが、食べられない時には、
まずは食べられるものを食べればよい。

  
 ・肉類は、鶏肉・豚肉・牛肉の順で消化が良い。
 ・エネルギー不足には、高脂肪アイス・プリン・ごま豆腐・カステラ・
  マドレーヌ・チョコレート・飴など、高カロリーのものを選ぶ。
 ・海藻類・キノコ類・繊維質の多い野菜・パイン・豆類のかわなどは、
  消化に悪いので、きざんだり軟らかく煮たりしてよく噛んで食べる。
  するめは、食中毒例があるので注意する。
 ・栄養補助食品としては、ume夫も飲んでいるVCRESCや
  リカバリーmini・アミノケアゼリーなどを利用すると良いそうです。


白血球1000以下・好中球500以下の時は、特に食事に気をつける。
カマンベールチーズやブルーチーズのようにカビのあるチーズを避け、
プロセスチーズなどにすること。
牛乳や豆腐は、殺菌表示のあるものにする。 
豆腐は容器に水と一緒に入っているものより、充填されているものを選ぶ。
漬物類は自宅で作ったものではなく、きちんと衛生管理された大手の会社で
作られたものを選び、開封直後のものを食べること。

免疫抑制剤服用中も、上記の点に注意して生ものを取らないようにすること。



☆『血液疾患治療時の感染症予防と治療』

感染症とは、菌(細菌)やウイルス・カビ(真菌)などが、体の中で病気を
起こすことです。
ヒトの皮膚には約10万個・口には1000億個・腸には100兆個以上の
菌がいて、その重さは1人約1㌔にもなるそうです。


予防するには。。。
 ①もともと体の中にいる菌が病気を引き起こす場合(帯状疱疹など)は
   体の中の菌を増やさないようにする。
 ②体の外から入ってくる菌やウイルスは、入らないようにする。


まずは手洗い。
簡単なことだと思われがちですが、これが一番有効です。
流水で20~30秒、手首親指指先までしっかり洗い流します。
そして、アルコール消毒。
消毒剤は、根元までしっかりと2プッシュして掌にとります。
それに片方の指先をつけ、消毒剤を反対側にうつしてもう片方の指先を
つけて、そのあと手全体に擦り込みます。
消毒剤は、乾くときに殺菌効果が出るので、最後までしっかりと擦り込みます。

手洗いも消毒剤も、有効だとはなんとなく知っていますが、
簡単すぎて適当になっていませんか?
無菌病棟に入院してから、私も手洗いをしっかりと頻繁にやるようになり、
あれからウイルス性の風邪などにはかかっていません。
ぜひ、みなさんもお試しくださいね。


移植後は、日常生活ではだれでもかかる感染症でも、重症になることが
多いので、気をつけること。
たとえ小さな傷でも、ばい菌が入って大きく腫れて入院となることもあるのだ
そうです。
カビの感染にも注意が必要で、工事現場の近くや古い木造家屋・ほこりや
園芸もその原因になることがあります。

空気清浄器の使用について、患者さんから質問がありましたが、
ゴミなどの粒子を減らすことはできるものの、菌やカビを防げるとは言えない
ため、効果のほどはわからないそうです。
花粉やタバコの煙を除去する程度なのかもしれませんね。
我が家には空気清浄器はなかったので、治療中の入退院時に気になって
聞いた際にも、同じような指導を受けました。


家族が感染症にかかった時。
帯状疱疹の場合は、元気な人がかかった時には一部の発疹が広がることは
ほとんどないため、それほど気にする必要はないものの、水疱がつぶれない
ように気をつけたり、患部にガーゼを当てたりすると良いそうです。

インフルエンザや腸炎の場合は、なるべく一緒に過ごさないこと。
タオルなどを共用にしないこと。
別の場所(実家へ帰るとか)で過ごすことが出来れば良いでしょう。



☆『移植後の予防接種について』
   
移植後は、これまでに持っていた免疫がリセットされ、2~5年位は
免疫がほとんどない状態なのだそうです。
ですから、ワクチンを打って免疫ができる時期になるまで、
注意して生活することが大切です。


『不活化ワクチン』について
   主にインフルエンザ・肺炎球菌。
   予防接種は、移植後6ヶ月を過ぎてから、慢性GVHDが増加していない
   ことを確認してから行う。
   インフルエンザは、移植後6ヶ月を経過したあとの冬の時期から接種
   できる。
   一度目の冬は2回接種を推奨。
   移植後にあまり早く接種しても、免疫がつきにくい傾向があるので、
   主治医とよく相談してから打つのが良さそうです。

  
 
 『生ワクチン』について
   生きた微生物を使用したワクチンで、効果が長い。
   はしか・風疹・水痘・おたふく風邪など。
   
   はしか・風疹・水痘については、一般の人で免疫を持っているのは
   約90%。
   ume夫が行った同種造血幹細胞移植後の患者については、
   はしか・風疹・水痘ともにかなり低くなり、特に空気感染するはしかは、
   もしかかった場合、その死亡率は健康な人の100-300倍にも
   なるので、ワクチンでの予防が大切です。

   接種時期は、移植後2年以上経過・免疫抑制剤やステロイドが切れて
   いること、GVHDの増加がないことが条件でした。


どのワクチンも接種後には副反応がありますが、移植後も副反応が強くでる
わけではないようです。 
副反応には過敏になることなく、でもしっかりと観察することが大切なようです。


たぶん、ume夫は来年からインフルエンザ予防接種可能になるのでは。。。
生ワクチンはまだまだ先のことですね。
今は、帯状疱疹の予防薬バルトレックスを週に3日服用し、
肺炎予防のベナンバックスの吸入薬をひと月に1回しています。


これらの内容をあらためて書くと、本当に怖いことがいっぱいで、
日常生活をどう過ごせばよいのかなぁ。。。と思ってしまいますが、
まずは手洗いうがいマスク着用。
それから生ものや貝類、調理して時間がたったものを食べない。
人混みに注意。
それくらいを気をつけながら、大らかに生活したいと思います。

講演会当日は受付や案内・進行役に、入院中にお世話になった看護師さんが
たくさん参加されていて、退院以来初めてお会いできた方もいました。
あの頃本当にお世話になった皆さんに、ume夫の元気な姿を見てもらえたし
いろんなお話も出来て、とても嬉しかったです。
講演会の冒頭に、ある先生が一言。
「今日の講演会は、みなさんにいろんな情報を伝える場でもあり、
また患者さんたちと医療者の同窓会みたいなものでもあります。」
と言われた、その言葉通りの時間を過ごせました。
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by ume-no_ivory | 2016-02-25 18:10 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

根が出た、根が出た。


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先日いただいた大きな大根2本。
やっと天気が良くなりPM2.5も少ないので、干し大根にしています。

+ + +

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買い物の帰りに見つけてしまったルビーネックレス。
ピョンピョンと飛び出て咲いている小さな花が可愛い。
土に含まれるカビが良くないので、部屋の中に鉢を置かないように
していましたが、小さなものならいいかと。。買ってきました。


そろそろガーデニングが楽しい時期、ベランダにも春の花を植えようと
思いはじめていたら、お正月に花瓶にいれて飾っていた千両や葉牡丹に、
ニョキニョキと根が生えているのに気づきました。 ビックリ~。

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千両は3枝、根が出ていました。

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葉牡丹にも細いヒゲのような根がたくさん。
どちらも、ちゃんと根付いてくれるかな!!


他にも、
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ワイヤープランツも水に挿して飾っていたら、根が出ています。
お気に入りの植物に根が出ると、花瓶でも長い間楽しめて嬉しい。

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この時にいただいたアレンジの中の一本のアイビーが、
その1年後にはこんな風に大きくなり、今回もしっかり水の中で
根を出しました。

植物とはいえ、1本から次へ次へとつながるのを見ると、
その息吹が自分たちの明日につながっていくような気持ちになれます。
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by ume-no_ivory | 2016-02-21 21:02 | ガーデニング | Trackback | Comments(0)

ume夫の快気祝いにと、友達からこんなものが届きました♡

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何かな、何かな~。

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何かな~??

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うなぎです!!!  大きいのが3匹も!!!

家で、フライパンやグリルで焼いてもとっても美味しいんだそうです。
冷蔵で届いて4~5日、長期保存したいときは冷凍にと書いてあります。
さっそく、いただいてみましょう。

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まずは白焼きで。 
福岡では蒲焼きかせいろ蒸しが普通なので、白焼き初体験。
わさびでピリッとさっぱり、とっても美味しい~♪

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別の日は、ひつまぶしに。
肝もたっぷり入っていたので、お吸い物にしました。

Nさん、美味しかったよ~。 
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by ume-no_ivory | 2016-02-18 21:39 | ともだち | Trackback | Comments(0)

2.14


ここ数日すっかり春めいてきたので、思わず買ったチューリップ。

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ベランダに植えているチューリップの球根も、ここ数日でムックムックと
伸び始めてきましたよ。




さて、今日はバレンタインデー。
この日はチョコの誕生日なので、これまで2月14日のブログは、
『チョコちゃんの誕生日です!』と、報告し続けてきましたが、
去年の4月に虹の橋を渡ってから、もう新しい写真が増えることもなく、
日々の報告も出来なくなりました。

が、これまで撮りためていた写真を眺めながら、相変わらず
「可愛いー可愛いー。」と、親バカ発言を繰り返しているume夫と
ume-noの姿は、ヨソの人には見せられません。。。



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リビングの一番良い場所に飾っているモモとチョコの写真。
いつも花を欠かさないようにしていますが、今日はチョコレートを
置いてみたりして。


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ume夫も、見事に(笑)チョコレートいただきました~。
ありがとう!
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by ume-no_ivory | 2016-02-14 13:41 | 暮らし | Trackback | Comments(0)

KURUMIのケーキ


ここ数日、こちらでは暖かい日が続いています。
今年に入ってずっと、スッキリしない日が続いていたので、
久しぶりにスカーンと晴れた青空が気持ちいいです。

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着物サークルでは、そろそろ梅の花が咲きはじめる時期なので、
梅の帯を締めました。
毎年この季節が来るのが楽しみです。

+ + +

さて、友達がやっているケーキ屋さん『KURUMI』に久しぶりに行って
きました。

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チェリータルト。

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フロマージュ。

どのケーキも美味しいので、いつも悩みまくってしまいます。
話が弾んで、その間に何人ものお客様が来ては帰り。。来ては帰り。。

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気がついたら、ume夫が好きないちごのショートが売り切れてしまい。。
心の中で〝しまった〟って思っていたら、
さすがume夫の事もよく知ってる友達が、
「いちごのショートは、まだ奥にあるからね!」って(笑)。

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マロンタルトも。

ホントに久しぶりに行ったので、思わず大人買いしてしまいました。
ご馳走様でした。
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by ume-no_ivory | 2016-02-11 20:10 | 暮らし | Trackback | Comments(0)

糸島の牡蠣小屋へ


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少し前のこと、学生時代の同級生3人で、カキを食べに行ってきました。

大好きなカキですが、これまで牡蠣小屋へ行ったことがなく、
ume夫の発病以来、生ものや貝類は避け続けていたこともあって、
楽しみにしていた『初!牡蠣小屋』です。

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糸島には何ヶ所か牡蠣小屋が連なる地区がありますが、
この日行ったのは、船越漁港にあるマルハチさん。
雨降りの寒い1日でしたが、3人でいるとHotHot!盛り上がります。
お店を決めるだけでも、前日のラインから行きの車の中まで、
話が弾む弾む~。 

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開店と同時にお店に入ったので、まだ数組しかいません。
席に座ると、カキ焼きセット(?)が届きます。
カゴの中に人数分の軍手とお皿と箸とナイフと、トング。

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わぉ~、大きい。
焼き加減がどうなの~と、ますます盛り上がりながらいただきます。
牡蠣小屋先輩の友達が、レモンを持ってきてくれていました。
この辺のお店では、飲み物や食べ物(網の上では焼いてはイケないけど)
持ち込みOKです。

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サザエも注文。

お店の方が、カキ飯やシシャモを「いる?」みたいな感じで
持ってきてくれます。
注文してないけどサービス? はい、サービスでした。

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正午ごろになってくると、だんだんお客様も増えてきました。
雨の平日でこんなに多かったら、天気の良い土日はメチャ混みでしょうね。
みんなが来ている黄色やオレンジの上着は、入り口で自由にサイズを選んで
借りることが出来ます。
ガスで焼くお店が多い中、ここは炭焼きなので結構パッチパチ弾けます。

飲み物持参、カキ飯とシシャモはサービスで、一人1000円ちょっとでしたよ。



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そのあとは、サンセットが見えるレストランで有名なカレントへ。

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お店の中は思ったより広く、素敵な家具やシャンデリアで寛げる雰囲気。

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それぞれケーキ&ジェラードのセットで、またまた話が弾みます。
気がつけば、まわりのお客様はみんな入れ替わり、帰る時間に。

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パンコーナーも充実していて、翌朝の朝食用に買ってきました。


船越漁港のマルハチさんは、昨夜のスマステーションで真冬の行列ランキング
第4位で紹介されていました。 びっくりポンです!

初体験の牡蠣小屋、また来年もこのメンバーで行けたらいいなぁ。
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by ume-no_ivory | 2016-02-07 18:42 | おでかけ | Trackback | Comments(2)

ume夫’s Birthday ♪


ume夫、今日で45歳になりました。
発病以来たくさんの方の応援で、またひとつ歳を重ねることが出来ました。
昨年・一昨年の誕生日は、この日を迎えられたというだけで、
感動の一日だと感じましたが、普通の生活に近づいてきた今年は、
何もないいつもと変わらない一日になりました。
そう思えるようになったのは、大進歩ですよね。


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何の予定も入っていなかった昨日IKEAに行って、
期間限定スィーツで44歳最後の日をささやかに祝いました。

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2種類のワンコインスィーツは、支払いの時に↑のBOXをもらって、
食べたあとはグラスをお持ち帰りできるというものです。
お味は。。。んーー!、まぁ普通です。 
でも、一緒にIKEAで使える200円のクーポンをもらえるので、
実質200円ちょっとで食べられると思えば、まぁこんなもんかな(IKEAさんごめんなさい)。


今日は私はパートの出勤日。
ume夫は、職場に今後の復帰に向けての打合せに行く予定でしたが、
職場でインフルエンザが出始めたと連絡が入り、延期になりました。
色々お気遣いいただき、とてもありがたいです。


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仕事帰りにお肉を買って、夕飯はBirthday焼肉。
以前は大食漢のume夫の胃袋を満たすために、
安い肉を大量に買っていましたが、最近は少量で済むので、
少し値が張っても安心安全・美味しいものを買うようになってきました。
時々、『私達老夫婦みたい。』と思いながら(笑)。

美味しいお菓子をお祝いにいただいたり、
メールや電話をもらったり、よい一日になりました。

みなさん、ありがとうございます~♪
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by ume-no_ivory | 2016-02-05 22:06 | 家族 | Trackback | Comments(0)

黄金のアフガニスタン


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今日は立春ですね。
友達のラインやインスタグラムに神社のお多福さまがUPされたのを見て
私達も近くの氏神様へ、お多福さまに会いに行ってきました。

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今年もたくさんの福に恵まれますように。


+ + +
その足で出かけたのは、九州国立博物館。
2月14日までの特別展『黄金のアフガニスタン』をみてきました。
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学業の神様太宰府天満宮の側にある九博は、この時期混んでいるのか
と思いきや、雨まじりの平日だったせいか、ゆっくりと観覧できました。


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九博HPより
『本展で紹介する名宝は、首都カブールにあるアフガニスタン国立博物館で所蔵されていましたが、1979年のソ連侵攻とそれに続く内戦などにより、博物館は甚大な被害を受け、収蔵品の多くは永遠に失われてしまったと考えられてきました。しかし、国の宝を守ろうとした博物館員は、とりわけ貴重な文化財を秘密裏に運び出し、秘密の場所に隠したのです。命を懸けてこれらの秘密を守りぬいた勇気ある館員たちは、自らの文化が生き続け、アフガニスタンが生きながらえることを願ったのです。』
                                      

シルクロードの秘宝を見に来ただけのつもりだった私ですが、
入場してすぐのVTRでこの説明を見て、アフガニスタンの博物館員たちが
守ってくれた秘宝を、この九州の地で見ることのできる奇跡に感謝しながら
まわりました。


一番印象に残ったのは、第3章 ティリヤ・テペ(地元の言葉で「金の丘」)。
1978年、遊牧民の有力者の6基の墓が手つかずの状態で発見され、
そこには女性5人と男性1人が埋葬されていたそうで、
金やトルコ石がちりばめられた愛用品や服の装飾品が展示されていました。
ブースに入った途端、黄金の輝きに目がくらむようでした。

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埋葬されていたお墓ごとに、副葬品の展示がされています。
黄金色に輝く服を着ていたこの5人の女性たちの人生は、
どんなものだったのだろうと、思いを馳せながら足を進めました。


第5章は、流出文化財の特別出品。
九博HPより
『アフガニスタン国内が混乱を極めていたさなか、カブールの国立博物館や国内各地の遺跡から多数の文化財が略奪され、不法に国外に持ち出された。その一部はわが国にも運ばれた。シルクロードを生涯のテーマとして描き続けた日本画家の平山郁夫氏は2001年、これらの「流出文化財」を「文化財難民」と位置づけ、ユネスコの同意のもと「流出文化財保護日本委員会」を設立、再びアフガニスタンに平和と安定が取り戻されるまでわが国で保護することを提唱した。これに賛同した方々から譲渡された文化財は、同委員会が保全管理してきた。本展覧会を契機にアフガニスタンへ無事に返還されることになった102件の文化財のうち、15件を特別出品する。』                     


文化財の貴重さ素晴らしさもさることながら、今回の展示会の趣旨に
なによりも感動して、感慨深い観覧になりました。

  ☆九州国立博物館のぶろぐるぽに参加して、一部画像をお借りしています。





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そしていつも楽しみにしているのは、エントランスホールの木組みの天井。
美しい建物です。

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博多の象徴、山笠も常設されていますよ。

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ちょっと疲れたので、エントランスホールのカフェで休憩。
落ち着きました~。


九博に来るのは久しぶりです。
いつも太宰府天満宮にも参拝するのですが、今回はここまで。。。

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ではなく。。。天満宮側に出る長いエレベーターに乗って、
梅が枝餅を食べに行きました。 がっ、肝心の梅が枝餅、画像なしです(笑)。

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太宰府天満宮の飛梅は1月中旬くらいに開花したようでしたが、
先日の大雪にビックリしたのか、庭園の梅はようやく一部のつぼみが
膨らみはじめたくらいでした。

今のume-no家も、ちょうどこの梅のつぼみと同じくらいでしょうか。
春はもうすぐそこに来ています。


      
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by ume-no_ivory | 2016-02-04 11:20 | おでかけ | Trackback | Comments(0)

Hawaii 最終日 帰国


12月中旬に4泊6日で行ったハワイ。
日々の報告の合間に、旅の思い出をUPしてきましたが、
気がつけばもう2月に入ってしまいましたね。


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Hawaii最終日は、海に架かる虹から始まりました。
Rainbow Stateと呼ばれるHawaiiでは、にわか雨が降ってはすぐに晴れ
ほとんど毎日のように虹を見ることが出来て、たくさんのマナをもらえました。

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少し眺めているだけで、海と空の色がどんどん変化していきます。
ずっと見ていたいなぁ。。。


と思いながら、9時に空港までのタクシーがお迎えなので、
いつものサーフラナイに朝食に出かけます。
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ピンクピンクのパラソルも見納め。

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この日も美味しいモーニングをいただきました。
どのメニューも量は多いのですが、丁寧に作ってあるし甘さもほどほどで
飽きずにいろんなものを食べることが出来て大満足です。

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ミニボトルのジャムやケチャップも、可愛いですね。


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朝食のあとは、パッキング。
たくさんもらっていた現地の新聞も荷物の隙間に詰め込みましたよ~。

ロイヤルハワイアンのチェックアウトは、HISの特典スマートチェックアウト。
チェックイン時にクレジットカードを提示して申し込んでおくと、
帰りにはルームカードを所定のBOXに入れるだけでOK。
この日のフロントは空いていましたが、チェックアウトのお客様で
混んでいる時には、並ばずに済ませることが出来るんです。


帰りの空港までのタクシーは、1/4ハワイアン&1/2日系の話好きの
ドライバーさんが、現地の方しか知らないことなどたくさん教えてくれました。
空港に着く直前にも、また綺麗な虹も見れたし♪♪


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楽しい旅も、終わりに近づきました。
今回のHawaiiは、とにかく『行くこと』が目的の旅。
次は、いろんなところも廻って、買い物もして、美味しいものもたくさん食べる
そんなHawaiiを楽しみたいね。 また来ようね~!


* * *
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翌朝、いつもの我が家のベランダからの朝日。
ん~、これもまたいいもんです。 ホテルからの眺めに負けてないぞ(笑)。


飛び飛びのハワイ日記、最後までお付き合いいただきありがとうございました。
長時間のフライトや、慣れない土地での数日間を無事にクリアしたume夫は、
またひとつ山を越えた感じです。
これからも、無理せず一歩一歩日々を大切に暮らしていきたいと思います。
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by ume-no_ivory | 2016-02-01 22:00 | | Trackback | Comments(2)