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花とわんことhandmade


by ume-no_ivory
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3ヶ月連続の減薬


関東地方はようやく梅雨明けのようですが、福岡では連日30度以上の
猛暑が続いています。


ume夫は3月に仕事復帰してから、やはり休みの日は疲れている様子で、
この暑さも影響して、ウォーキングの頻度がググッと減っていました。

そこで、先週ポケモンGOの配信があってすぐ、夫婦二人ともダウンロードして
みたんですが、ゲーム自体にはそんなにハマってはいないものの、
これまで歩いていたウォーキングやランニング用に整備された
約3キロの遊歩道から、ポケストップがたくさんある近くの大きな公園へと
コースを変えて、陽が落ちた夕食後に歩く頻度が増えました。

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以前、花博が開催されたこともある公園なので、お花もいっぱい。
ume夫のウォーキングと花好きな私の趣味と、一石二鳥です。

+ + +
さて、タイトルの減薬。

5月には、朝0.2mg・夜0.1mgが、朝夜0.1mgに。
6月には、それが朝のみ0.1mgに減薬になっていました。

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そして昨日の定期外来で、0.1mgを1日おきの朝のみになりました。
すごいすごい~。

6月の減薬では、0.1mgと言えども一気に半量になるので、
とても不安だったのですが、GVHDがそれほどひどくなることもなく
現状維持程度の出現だったので、このままいけばと言う気もしていました。

何か月も減薬にならなくて面映ゆい気持ちになった時もありましたが、
ここにきて怒涛の勢いです。
0.1mgになっても、それが2日おきとか週一とかになりながらも
ずっと飲み続けなければならない場合もあるとは言われていますが、
ここのところの減薬は、調子の良い今のうちに、薬を切るところまで
行けそうだという先生の判断なのだと思っています。

免疫抑制剤服用中は、食べ物にもたくさん制約があるので
(ume夫、今のところ頑張って守っています。)、早く解禁してあげたいです。

骨髄移植後は、免疫抑制剤やステロイドの投与が続き、
血液疾患自体は寛解に至っていても、薬の副作用で様々な症状に
苦しんでおられる方々が、身近にもたくさんおられます。
そんな中、必要最小限のGVHDは出つつも少しずつ減薬できていることに
感謝の気持ちでいっぱいです。


さぁ、体調に余裕があるときはまた、ポケモンでウォーキングGO~!
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by ume-no_ivory | 2016-07-28 14:38 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

少し前に施設で生活することになった久留米に住む伯母のお見舞いに
行くついでに、ume家定番の富松うなぎに寄りました。

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連休明けの平日だと言うのに、お昼時に行ってしまったので約20組待ち。
建物の外まで溢れている人たちに少しひるみましたが、
ume夫発病以来3年ぶりの念願の『富松うなぎのせいろ蒸し』だったので、
嬉々として待ちました。

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ここはやっぱり、セイロ蒸しでしょ!
ume夫、あまり量が入らないので安い方(笑)で充分です。
涙を流さんばかりのume夫の喜びように、発病から3年の月日を実感しました。

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私は定食、これも安い方(笑)。 少しずつ分け合って堪能しました。
セイロ蒸しも蒲焼きもそれぞれに美味しいのですが、セイロ蒸しは
どこでもやっていないので、遠くてもここに来たくなるのです。


* * *

母の従姉にあたる伯母のところへ約2年半ぶりに会いに行ったのは、
4月下旬の事でした。
その時はまだまだ元気だったのに、それから約2か月後、
体調が悪化して病院にかかり、今は病院経営の介護施設で生活するように
なってしまいました。

自分で会社を経営しオシャレで闊達、80歳になる頃まで国内海外問わず
遊びまわるという充実した気ままな生活を送っていた伯母には、
とても可愛がってもらい、たくさん学ぶものがありました。

ume夫も約2年ぶりの再会。
少しドキドキしながら行くと。。。私の顔を見た途端にお孫ちゃんの名前が
出てきました。 あ~、私がわからなくなってる???
ゆっくり話すと、なんとなくわかっているようでもあり、いないようでもあり。
でも、ume夫の顔を見ながら、「ホントに良くなって良かったね~♪」と、
何度も何度も、別の話の途中でも何度も言ってくれたのが驚きでした。
見た目ではいろんなことを忘れてしまっているようでも、
きっと私たちが来てくれたと、魂ではわかっていたのでしょう。


ずっと昔私の母たちも一緒に広島に住んでいたので、その頃の話をすると、
「お・こ・の・み・や・き」 「か・き・め・し」 「か・き・ふ・ら・い」と、
広島の名物が出てきました。
ゆっくりでいいよ、楽しかった頃のことをたくさん思い出してね。

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小さくなって表情がなくなってきた伯母。
約1時間いましたが、そろそろ帰ろうと思い「おばさんお昼寝しようか。」
と言うと、「一緒に帰ろうか?」と手を離さないのです。
その手の力の、思いがけないほどの強さが辛くて辛くて。。。
でも、やはり疲れたのかいつの間にか眠ってしまいました。

また来るからね、それまで元気にしててね。
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by ume-no_ivory | 2016-07-22 19:55 | おでかけ | Trackback | Comments(0)

Rick Rackのパターンで。


街はセールの文字で溢れていますが、最近あまり興味がなくなりました。
オシャレはしたいのですけどね(笑)。

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という訳で(なんていう訳かわかりませんが。。。)、服を縫ってみました。
Rick Rackさんの『Vネックブラウス』です。
シンプルだけどフンワリしてて、裾をそのまま出して着ても中に入れても、
少しだけ中に入れてもとってもいい感じです。

生地はソレイユさん。 織りが粗くて柔らかいので、ズルズルずれてしまって
私の実力では、裁断も縫製も難しい生地でした。


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黒のリネンでシンプルなギャザースカートも。
こちらもパターンはRickRackさん。
とりあえず困った時にはこれを着ちゃいます。


ここ数年仕事も普段着で行けるので、キチンとした服を買ったことがなくて、
自分で作ったものでどうにかなるというのも、良いことなのか。。(笑)。
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by ume-no_ivory | 2016-07-19 06:35 | ハンドメイド | Trackback | Comments(2)

リボンの会へ


3連休中、お出かけされている方々も多いのではないでしょうか。
九州でも熊本をはじめ大雨の被害が出ているところがたくさんありますが、
ume家の辺りは大雨が続くこともほとんどなく、梅雨を越しそうな気配です。

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西日をさえぎるために植えてるゴーヤ。
たくさん花が咲いているのですが雄花ばかりで、
なぜか今年はまだ雌花が咲きません。 雌花ちゃん、早く咲いて~♪

+ + +

昨日は、血液疾患を考える患者・家族の会『リボンの会』の定例交流会に
参加してきました。
ume夫も、退院後の体調が良くなった時期から一緒に参加して、
今回は3回目の参加になりました。

年に3回ほど開催されている交流会は、患者さんの体験発表と
顧問をしてくださっている浜の町病院の衛藤先生の質疑応答と、
病気ごとに分かれての交流会が行われます。

私が参加するようになってもうすぐ3年たつのですが、
今回は初参加の方が多く、初めの自己紹介で不安で涙ぐむ方もおられて、
闘病が始まった頃の悲しくて不安な気持ちを思い出しながら皆さんのお話を
聞きました。

今もまだ以前のような生活には戻れていないume家ですが、骨髄移植後は
こんなもんだろうと、のんびり焦らずに生活することが出来ています。
でも、闘病中はこんな日が戻ってくるかどうかもわからず、
とにかく日々日々その日をクリアしていくことだけしか考えられなかった。。。

参加者それぞれ、抱えている問題は違うのでしょうが、
同じ病気と闘い続ける仲間で泣いたり笑ったりしながら話をしているうちに、
みんな笑顔になってきて、帰る時には「また会いましょう!」と笑いながら
手を振って別れました。


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会でお知り合いになった方から、快気祝いをいただきました。
お薬の副作用で出るいろんな病気と闘っている彼女ですが、
いつも爽やかな笑顔で元気を分けてくれます。
私、こんな可愛い花柄大好きなんですが、似合わないような気がして
自分ではなかなか手に取ることがありません。 ありがとうございます。
これからの治療が効いて、少しでも体調が良くなるように
応援してますよ~!
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by ume-no_ivory | 2016-07-17 16:20 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

6月24~28日で、ライオンズクラブの国際大会が福岡で催されました。
その中のイベントの一つ、25.26日に天神中央公園で行われたライオンズ
マーケットのお手伝いに行ってきました。

あれからもう10日もたってしまいましたが、とっても楽しく思い出に残る
イベントだったので、報告させていただきますね~。


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福岡の糸島名物『御縁もち』。

地域の夏祭りでは、フライドポテトやお好み焼き屋さんのお手伝いを
したことはありましたが、こんなイベントでの出店のお手伝いは初めて!
ちょっと緊張しながら、一日目は始まりました。


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お餅作りはとてもできないので、私は売り子さん。
その場でお餅の生地を作って焼くので、珍しげに写真を撮っていく
人たちもたくさんおられました。

一日目は、博多どんたくと同じコースでライオンズのパレードがあり、
マーケット会場が最終地点。
各国の民族衣装に身を包んだパレード終わりのライオンたちが、
次々にやってきました。
もちろん、いろんなお店が出店しているので、
ライオンズとは全く関係のない方もたくさん来られました。


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みんなで同じTシャツを着て頑張りましたよ~。

会話は日本&英語&Bodylanguageです。
英語が全く分からない方々もたくさんおられましたが、
『話したい、伝えたい!』と思いながら話せば、どうにかなるもんですね♪

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昨年国際大会が行われたハワイのライオンからは、
2015記念のキーホルダーをいただきました。
他にも、名刺をくださったり、バッジをもらったり、お餅を買ってもらうほんの
少しの時間の中で、世界各国のたくさんの方々といろんなお話が出来ました。

一番嬉しかったのは、民族衣装に身を包んだ年配の女性から
「あなたの笑顔が素敵だったから、買ってみたくなったの」と、
(英語でしたが、たぶんこんな風に言われたはず!)言われた言葉です。
やっぱり、笑顔は全世界共通ですね♡♡


あまりに忙しくて、みなさんの素敵なお姿の写真を撮れなかったのが、
とっても残念でした。


1日目は雨の予報でしたがどうにか曇りを保ちつつ、2日目に本番を迎える
ブルーインパルスのリハーサルも行われました。

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リハーサルのあと中央公園に来てくれた隊員たち、サイン会のために
長い長い列が続いていましたが、マーケットも終盤に近付いた頃、
ふとお店の近くを見ると、終わって休憩している隊員たちが!!!

厚かましくもお願いして、一緒に写真を撮っていただきましたよ。

福岡市民にとってのブルーインパルスは。。。

2011年3月12日の九州新幹線全線開通を記念した飛行が予定されていたのが、
11日の東日本大震災の発生で、ブルーインパルスをはじめ記念行事すべてが
中止になったということもあり、念願の飛行だったのです。

震災では、ブルーインパルスの本拠地松島基地も津波の被害を受けたため
3月10日に芦屋基地に到着していたブルーインパルスの機体だけは、
無事だったというエピソードは有名ですよね。


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2日目本番、百道浜上空を飛んだブルーインパルスの軌跡が
天神中央公園でも見えました。
梅雨の真っただ中というのに、奇跡のような青空。


とっても大変な2日間でもありましたが、充実した楽しい思い出を
たくさんいただきました。
福岡に集結した世界のLion達、ありがとうございました。
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by ume-no_ivory | 2016-07-04 20:55 | 暮らし | Trackback | Comments(0)