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2歳 *骨髄移植から2年*


9月上旬にume夫の骨髄移植から2年がたちました。
発病してからもう3年たったことになります。

ドナーになってくださった方はもちろん、治療にかかわってくださった方々、
応援してくださった人達、たくさんの人に支えていただいたおかげで
今日があります。
ほんとうに、感謝してもしきれないくらいです。


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移植からちょうど2年目にあたる日には、ume夫の職場近くにある神社に
お参りしてきました。
ここは、半年前に仕事復帰が決まった時、職場へご挨拶に行く時に
2人一緒に参拝した場所。
前回は、『何事もなく無事に努められますように。。。』
今回は、『これからも、元気に楽しくお仕事頑張ります。』


骨髄移植をしたあとは1年目が1歳、2年目は2歳とよく言われるそうです。
回復の度合いも人によってずいぶん違うようではありますが、
それだけ大変な治療だったと言うことですね。
2年前も1年前も、半年前でさえも、毎日その日その時をクリアしていくだけで
精一杯で、2年目の今日をこんなに元気に迎えることが出来るなんて
思えていなかったような気がします。

2歳の今の状況。
免疫抑制剤、火曜と金曜に0.1mg。 他に毎日4種類の薬を服用中。
週に3日、10-16時で就業。 
月に1度の定期外来受診、その時に肺炎予防のベナンバックス吸入。


今月の定期外来は半年に一度の骨髄穿刺(マルク)の予定が入っています。
これで良い結果が出れば、とりあえずマルク卒業~!と言われています♡♡
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# by ume-no_ivory | 2016-09-10 22:02 | 闘病日記 | Trackback | Comments(4)

今回も減薬♪


今週の通院でも、免疫抑制剤がまた減薬になりました。
これで4ヶ月連続記録更新中です、すごいね~。

プログラフ0.1mgを1日おき服用から、週に2回服用になりました。
まだ減薬の日から日数がたっていないので、影響がわかりませんが、
1日おきになった時のGVHDはあまりひどくなかったので、
今回もどうにか順調に行ってくれますように。


外来が午前中に終わったので、病院のすぐ近くにある黒田官兵衛の菩提寺
崇福寺に行ってみました。

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病院のすぐ隣の敷地にあると言うのに、これまで3年間一度も行ったことが
ない(笑)。
それだけ元気になったと言うことですね。

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すっごい綺麗な青空!
駐車場に入れて境内を歩いてみましたが、本殿に行くにはぐる~っと
一般道を廻って反対側の入り口に行かなければならないのに気づきました。

ここのところ少し涼しくなったとはいえ、この時間に歩き回るのは
無理かなぁと、次回に見送ることにしました。


そうこうしている間に、お腹が減ってきた。
退院してしばらくの間は外食には気を遣うので、外来でどんなに遅くなっても
家に戻ってお昼ご飯にしていました。

でも最近は、お昼を過ぎたときには外で食べて帰ります。

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ずっと前から気になっていた、箱崎にあるハンバーガーのお店『SUKEYA』へ。

お腹減ってたので焦って食べ始めちゃいましたが、
出てきたときは具材が全部お皿に乗っていて、好きなものだけ自分で
バンズにのっけて食べるのです。
乗せすぎて、お口に入らないほどになってしまいました。
隣の席のマダム達は、ハンバーグ定食みたいにそのまま召し上がって
おられましたけど。。。


そのあとは。。。
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最近始めた御朱印をいただきに、筥崎宮へ。
博多祇園山笠のお汐井取りや、秋にある放生会で有名な神社です。
ソフトバンクホークスやアビスパ福岡の、必勝祈願の大きな絵馬も
かかっていました。


御朱印をいただくようになってから、これまで以上に2人で一緒に
心を合わせてお参り出来ているような気がするのは、私だけでしょうか?
発病してからちょうど3年、骨髄移植からもうすぐ2年、
入院していた病院の窓からいつも見えていた筥崎宮に、
初めてお礼参りが出来ました。
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# by ume-no_ivory | 2016-09-03 21:05 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

10th Aniversary ♡


8月25日は、私たち夫婦の入籍記念日。
毎年、いつもの生活にほんのちょっとだけプラスαの一日を送っていますが、
10周年の今年は、朝からお出かけ。

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いつもコーヒー豆を買っている『Nanの木』さんで、モーニング~♪
はじめて喫茶室を利用してみました。


それから行ったのは、毎年初詣には必ず行っている香椎宮です。

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2人一緒に、これまで無事に暮らしてこれた感謝の気持ちを込めて、
そしてこれからの10年も仲良く暮らしていけますようにと、
お参りをしてきました。

こうやって2人で並ぶと、私がとってもチビちゃんおデブちゃんに見えて
しまいますね(汗;)
ume夫、まだ体重はあまり増えていませんが、そろそろ半袖を着ても
不自然でないくらいにはお肉がついてきました。


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香椎宮では御朱印帳を買って、御朱印をいただいてきました。
まだあまり出かける機会が少ない私達ですが、2人で一緒に出掛けた足跡を
御朱印集めで残していこうと思い立ちました。


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御朱印2ヶ所目はこの海の見える場所です。
これじゃあ、どこかわかりませんよね(笑)。

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志賀島にある志賀海神社。
6月にニコライバーグマンの展覧会を見るために私一人で行ってきたあの神社。
今回は2人で行けました。


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お昼は志賀島で有名な、中西食堂さんでサザエ丼。
ume夫はまだ貝類を食べてはいけないので、皿うどんです。。。


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そのまま帰ろうとしましたが、帰り道にちょっとだけ迂回して、
志式神社へも寄りました。 お~、これで三社参りだ!


ume夫が日焼けNGなのと今年の連日の暑さで、
夏になってから日中に出かけることが全くなかったので、
久しぶりに楽しい充実した一日になりました。

これまで10年ありがとう。
これからの10年も、今まで以上に仲よくお笑いの絶えない2人で
いましょうね。
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# by ume-no_ivory | 2016-08-27 22:06 | 家族 | Trackback | Comments(0)

元気ですよ~。


連日の猛暑日が続く福岡ですが、
お盆を過ぎたら朝晩だけは少し涼しくなってきたような気が(!)しています。

ここのところブログの更新が滞り気味。。。
その理由は、パソコンがリビングの一番隅の、
風が通らない場所にあるからなんです(笑)。

我が家はもともとクーラーがあまり好きではないのと、
海辺のおかげでかなり風通しが良いのと、
ume夫が痩せたせいか寒がりになったのと。。。
いろんな理由あって、あまりエアコンを入れないので、
パソコンの側に行くのが嫌~になっています。


と言う訳で、最近の事を少しだけ報告~♪

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リオオリンピックも、残すところあと3日になってしまいましたが、
我が家でも毎日テレビの前に座って応援しています。
特に昨日のレスリング吉田選手の『銀』は、報道があるたびに涙が出そうに
なってしまいます。

そのテレビ観戦中に、チクチクとヨーヨーキルトを作成中。
パッチワークには全く興味ないのですが、ヨーヨーキルトを使って
作ってみたいものがあるので、これをいい機会に作りためているんです。
上手くできたら報告しますね。


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そしてこちらは、少し前にも作ったrickrackさんのチャレンジパターン、
Vネックブラウス2枚目。
袖を5分袖に、丈は伸ばしてチュニック丈、Vネックは少し浅くしてみました。

ドルマンスリーブや肩から少し袖が落ちた型のブラウスはあまり似合わないの
ですが、流行の形も着たいので、流行ってるうちにヘビロテしたいと思います。


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玄関前の西陽対策のグリーンカーテンは、
やっといい具合に上まで伸びてくれました。
お盆前から順調に収穫中です。

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毎朝雌花が咲いてるかチェックして、結実するように受粉も頑張ってます。
でも、葉っぱの内側に生って気がつかない実があると、
アララ~残念ながら、熟れちゃっていますね。


ゴーヤのとっても綺麗な色に自然の美しさを実感しながら、
まだまだ暑い夏を満喫中です。
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# by ume-no_ivory | 2016-08-20 12:43 | ハンドメイド | Trackback | Comments(2)

先日から雌花が咲かないよ~と嘆いていたゴーヤですが。。。

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急に雌花が咲きはじめ、グングン実が成長しています。
そろそろ第一陣の収穫ってところでしょうか♪♪


+ + +
福岡ではここのところ連日の猛暑、外に出るのが嫌になるほどです。
そんな中、ちょっとおしゃれなレストランへ行ってきました。

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今年は、近くにある福岡女子大学の生涯学習に参加していて、
その中の講座の一つ、『ワインの基礎を学びマリアージュを楽しむ』です。
お料理と相性の良いワインを一緒に楽しみましょう!ということを、
結婚に例えてマリアージュと言うのだそうです。

生涯学習は、月に1・2回校内や学外で様々な講座が行われているのですが、
今回は、ワインのバイヤーで岩田屋や三越のワイン売り場におすすめ
コーナーをお持ちのニコラさんのお店Le CHevalierでの開催でした。

まずは1時間ワインの作り方や見分け方のお勉強会。

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そのあとは皆さんお待ちかね(笑)、ワインと一緒にコース料理♪

ワインの写真が上手く撮れず、UP出来ないのですが、
まず最初にシャンパン、それから白ワイン、赤ワインと、
お料理とワインのマリアージュを楽しみます。

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オマールエビのスープのなかに、スクランブルエッグが入っていて、
とろりと最高に美味しいスープ。

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メイン料理に、デザートまでついていました。
ワイン講座がメインかと思いきや、お料理とワインがメインな(笑)
大学の公開講座とは思えない内容でしたよ。

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聴講生が30数人おられるので、今回は健脚な年齢層が2階のお部屋へ
案内されたのですが、階段もすごーく良い雰囲気。
1階はニコラさん、2階は奥様が担当してくださって、ワインやお料理や
福岡と姉妹都市であるボルドー市のお話をたくさんしていただきました。

2階は何となくママさんランチの雰囲気で和気あいあいと楽しんで、
1階はおじさま方も何人かおられて楽しい宴会風な盛り上がりだったみたい。

今まで一緒に講義を聞くだけだった人達とも、ワインの勢いでお話できて、
これからの講座がますます楽しみになりました。
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# by ume-no_ivory | 2016-08-04 12:29 | おでかけ | Trackback | Comments(0)

3ヶ月連続の減薬


関東地方はようやく梅雨明けのようですが、福岡では連日30度以上の
猛暑が続いています。


ume夫は3月に仕事復帰してから、やはり休みの日は疲れている様子で、
この暑さも影響して、ウォーキングの頻度がググッと減っていました。

そこで、先週ポケモンGOの配信があってすぐ、夫婦二人ともダウンロードして
みたんですが、ゲーム自体にはそんなにハマってはいないものの、
これまで歩いていたウォーキングやランニング用に整備された
約3キロの遊歩道から、ポケストップがたくさんある近くの大きな公園へと
コースを変えて、陽が落ちた夕食後に歩く頻度が増えました。

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以前、花博が開催されたこともある公園なので、お花もいっぱい。
ume夫のウォーキングと花好きな私の趣味と、一石二鳥です。

+ + +
さて、タイトルの減薬。

5月には、朝0.2mg・夜0.1mgが、朝夜0.1mgに。
6月には、それが朝のみ0.1mgに減薬になっていました。

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そして昨日の定期外来で、0.1mgを1日おきの朝のみになりました。
すごいすごい~。

6月の減薬では、0.1mgと言えども一気に半量になるので、
とても不安だったのですが、GVHDがそれほどひどくなることもなく
現状維持程度の出現だったので、このままいけばと言う気もしていました。

何か月も減薬にならなくて面映ゆい気持ちになった時もありましたが、
ここにきて怒涛の勢いです。
0.1mgになっても、それが2日おきとか週一とかになりながらも
ずっと飲み続けなければならない場合もあるとは言われていますが、
ここのところの減薬は、調子の良い今のうちに、薬を切るところまで
行けそうだという先生の判断なのだと思っています。

免疫抑制剤服用中は、食べ物にもたくさん制約があるので
(ume夫、今のところ頑張って守っています。)、早く解禁してあげたいです。

骨髄移植後は、免疫抑制剤やステロイドの投与が続き、
血液疾患自体は寛解に至っていても、薬の副作用で様々な症状に
苦しんでおられる方々が、身近にもたくさんおられます。
そんな中、必要最小限のGVHDは出つつも少しずつ減薬できていることに
感謝の気持ちでいっぱいです。


さぁ、体調に余裕があるときはまた、ポケモンでウォーキングGO~!
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# by ume-no_ivory | 2016-07-28 14:38 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

少し前に施設で生活することになった久留米に住む伯母のお見舞いに
行くついでに、ume家定番の富松うなぎに寄りました。

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連休明けの平日だと言うのに、お昼時に行ってしまったので約20組待ち。
建物の外まで溢れている人たちに少しひるみましたが、
ume夫発病以来3年ぶりの念願の『富松うなぎのせいろ蒸し』だったので、
嬉々として待ちました。

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ここはやっぱり、セイロ蒸しでしょ!
ume夫、あまり量が入らないので安い方(笑)で充分です。
涙を流さんばかりのume夫の喜びように、発病から3年の月日を実感しました。

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私は定食、これも安い方(笑)。 少しずつ分け合って堪能しました。
セイロ蒸しも蒲焼きもそれぞれに美味しいのですが、セイロ蒸しは
どこでもやっていないので、遠くてもここに来たくなるのです。


* * *

母の従姉にあたる伯母のところへ約2年半ぶりに会いに行ったのは、
4月下旬の事でした。
その時はまだまだ元気だったのに、それから約2か月後、
体調が悪化して病院にかかり、今は病院経営の介護施設で生活するように
なってしまいました。

自分で会社を経営しオシャレで闊達、80歳になる頃まで国内海外問わず
遊びまわるという充実した気ままな生活を送っていた伯母には、
とても可愛がってもらい、たくさん学ぶものがありました。

ume夫も約2年ぶりの再会。
少しドキドキしながら行くと。。。私の顔を見た途端にお孫ちゃんの名前が
出てきました。 あ~、私がわからなくなってる???
ゆっくり話すと、なんとなくわかっているようでもあり、いないようでもあり。
でも、ume夫の顔を見ながら、「ホントに良くなって良かったね~♪」と、
何度も何度も、別の話の途中でも何度も言ってくれたのが驚きでした。
見た目ではいろんなことを忘れてしまっているようでも、
きっと私たちが来てくれたと、魂ではわかっていたのでしょう。


ずっと昔私の母たちも一緒に広島に住んでいたので、その頃の話をすると、
「お・こ・の・み・や・き」 「か・き・め・し」 「か・き・ふ・ら・い」と、
広島の名物が出てきました。
ゆっくりでいいよ、楽しかった頃のことをたくさん思い出してね。

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小さくなって表情がなくなってきた伯母。
約1時間いましたが、そろそろ帰ろうと思い「おばさんお昼寝しようか。」
と言うと、「一緒に帰ろうか?」と手を離さないのです。
その手の力の、思いがけないほどの強さが辛くて辛くて。。。
でも、やはり疲れたのかいつの間にか眠ってしまいました。

また来るからね、それまで元気にしててね。
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# by ume-no_ivory | 2016-07-22 19:55 | おでかけ | Trackback | Comments(0)

Rick Rackのパターンで。


街はセールの文字で溢れていますが、最近あまり興味がなくなりました。
オシャレはしたいのですけどね(笑)。

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という訳で(なんていう訳かわかりませんが。。。)、服を縫ってみました。
Rick Rackさんの『Vネックブラウス』です。
シンプルだけどフンワリしてて、裾をそのまま出して着ても中に入れても、
少しだけ中に入れてもとってもいい感じです。

生地はソレイユさん。 織りが粗くて柔らかいので、ズルズルずれてしまって
私の実力では、裁断も縫製も難しい生地でした。


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黒のリネンでシンプルなギャザースカートも。
こちらもパターンはRickRackさん。
とりあえず困った時にはこれを着ちゃいます。


ここ数年仕事も普段着で行けるので、キチンとした服を買ったことがなくて、
自分で作ったものでどうにかなるというのも、良いことなのか。。(笑)。
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# by ume-no_ivory | 2016-07-19 06:35 | ハンドメイド | Trackback | Comments(2)

リボンの会へ


3連休中、お出かけされている方々も多いのではないでしょうか。
九州でも熊本をはじめ大雨の被害が出ているところがたくさんありますが、
ume家の辺りは大雨が続くこともほとんどなく、梅雨を越しそうな気配です。

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西日をさえぎるために植えてるゴーヤ。
たくさん花が咲いているのですが雄花ばかりで、
なぜか今年はまだ雌花が咲きません。 雌花ちゃん、早く咲いて~♪

+ + +

昨日は、血液疾患を考える患者・家族の会『リボンの会』の定例交流会に
参加してきました。
ume夫も、退院後の体調が良くなった時期から一緒に参加して、
今回は3回目の参加になりました。

年に3回ほど開催されている交流会は、患者さんの体験発表と
顧問をしてくださっている浜の町病院の衛藤先生の質疑応答と、
病気ごとに分かれての交流会が行われます。

私が参加するようになってもうすぐ3年たつのですが、
今回は初参加の方が多く、初めの自己紹介で不安で涙ぐむ方もおられて、
闘病が始まった頃の悲しくて不安な気持ちを思い出しながら皆さんのお話を
聞きました。

今もまだ以前のような生活には戻れていないume家ですが、骨髄移植後は
こんなもんだろうと、のんびり焦らずに生活することが出来ています。
でも、闘病中はこんな日が戻ってくるかどうかもわからず、
とにかく日々日々その日をクリアしていくことだけしか考えられなかった。。。

参加者それぞれ、抱えている問題は違うのでしょうが、
同じ病気と闘い続ける仲間で泣いたり笑ったりしながら話をしているうちに、
みんな笑顔になってきて、帰る時には「また会いましょう!」と笑いながら
手を振って別れました。


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会でお知り合いになった方から、快気祝いをいただきました。
お薬の副作用で出るいろんな病気と闘っている彼女ですが、
いつも爽やかな笑顔で元気を分けてくれます。
私、こんな可愛い花柄大好きなんですが、似合わないような気がして
自分ではなかなか手に取ることがありません。 ありがとうございます。
これからの治療が効いて、少しでも体調が良くなるように
応援してますよ~!
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# by ume-no_ivory | 2016-07-17 16:20 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

6月24~28日で、ライオンズクラブの国際大会が福岡で催されました。
その中のイベントの一つ、25.26日に天神中央公園で行われたライオンズ
マーケットのお手伝いに行ってきました。

あれからもう10日もたってしまいましたが、とっても楽しく思い出に残る
イベントだったので、報告させていただきますね~。


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福岡の糸島名物『御縁もち』。

地域の夏祭りでは、フライドポテトやお好み焼き屋さんのお手伝いを
したことはありましたが、こんなイベントでの出店のお手伝いは初めて!
ちょっと緊張しながら、一日目は始まりました。


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お餅作りはとてもできないので、私は売り子さん。
その場でお餅の生地を作って焼くので、珍しげに写真を撮っていく
人たちもたくさんおられました。

一日目は、博多どんたくと同じコースでライオンズのパレードがあり、
マーケット会場が最終地点。
各国の民族衣装に身を包んだパレード終わりのライオンたちが、
次々にやってきました。
もちろん、いろんなお店が出店しているので、
ライオンズとは全く関係のない方もたくさん来られました。


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みんなで同じTシャツを着て頑張りましたよ~。

会話は日本&英語&Bodylanguageです。
英語が全く分からない方々もたくさんおられましたが、
『話したい、伝えたい!』と思いながら話せば、どうにかなるもんですね♪

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昨年国際大会が行われたハワイのライオンからは、
2015記念のキーホルダーをいただきました。
他にも、名刺をくださったり、バッジをもらったり、お餅を買ってもらうほんの
少しの時間の中で、世界各国のたくさんの方々といろんなお話が出来ました。

一番嬉しかったのは、民族衣装に身を包んだ年配の女性から
「あなたの笑顔が素敵だったから、買ってみたくなったの」と、
(英語でしたが、たぶんこんな風に言われたはず!)言われた言葉です。
やっぱり、笑顔は全世界共通ですね♡♡


あまりに忙しくて、みなさんの素敵なお姿の写真を撮れなかったのが、
とっても残念でした。


1日目は雨の予報でしたがどうにか曇りを保ちつつ、2日目に本番を迎える
ブルーインパルスのリハーサルも行われました。

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リハーサルのあと中央公園に来てくれた隊員たち、サイン会のために
長い長い列が続いていましたが、マーケットも終盤に近付いた頃、
ふとお店の近くを見ると、終わって休憩している隊員たちが!!!

厚かましくもお願いして、一緒に写真を撮っていただきましたよ。

福岡市民にとってのブルーインパルスは。。。

2011年3月12日の九州新幹線全線開通を記念した飛行が予定されていたのが、
11日の東日本大震災の発生で、ブルーインパルスをはじめ記念行事すべてが
中止になったということもあり、念願の飛行だったのです。

震災では、ブルーインパルスの本拠地松島基地も津波の被害を受けたため
3月10日に芦屋基地に到着していたブルーインパルスの機体だけは、
無事だったというエピソードは有名ですよね。


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2日目本番、百道浜上空を飛んだブルーインパルスの軌跡が
天神中央公園でも見えました。
梅雨の真っただ中というのに、奇跡のような青空。


とっても大変な2日間でもありましたが、充実した楽しい思い出を
たくさんいただきました。
福岡に集結した世界のLion達、ありがとうございました。
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# by ume-no_ivory | 2016-07-04 20:55 | 暮らし | Trackback | Comments(0)