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ume夫の誕生日


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昨日の夜、10時過ぎに窓の外を見ると吹雪のように真っ白。
あっという間に銀世界に変わっていきました。

+ + +

すっかりご報告するのを忘れていましたが、
先週ume夫47歳のBirthdayを迎えました。

当日は2人とも仕事の日だったので、3日の土曜日におそとご飯に行きました。
今の住まいに引っ越してから、歩いて行ける距離に手ごろなお店がなく、
バスで商店街の焼き鳥屋さんへ。
昔からある老舗店。 2人で少し早目のお祝いをしました。
誕生日のお祝いに焼き鳥屋というのが、私たち夫婦らしいです!


普通ならば、家族の誕生日を毎年一緒に迎えるのは当たり前のことですが、
ume夫が命にかかわる白血病を患ってからは、
歳を重ねるその日は、その有り難さに感謝する一日となりました。

と言いながらも、日々の忙しさにかまけてこの日の報告を忘れちゃうように
なったということは、今のこの少し不自由な生活も
すっかり当たり前のこととして受け入れて過ごせるように
なったのかもしれません。

これからも、ひとつひとつ一緒に歳を重ねていきましょうね。



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# by ume-no_ivory | 2018-02-12 22:15 | 家族 | Trackback | Comments(0)

定期外来受診



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今年初めてやってみたヒヤシンスの水栽培は、
葉っぱと茎があまり伸びないまま、花を咲かせています。

明日は積雪の可能性ありと天気予報が出ていますが、
リビングのカーテンから覗くと、すでに下に見える家々の屋根は真っ白。
朝はかなり積もっているかもしれませんね。

+ + +

先週は、ここのところ月に一度に戻っているume夫の定期外来へ。

今のところステロイドのおかげでいろんな症状が抑えられて、
比較的快適な生活をおくれるようになっていますが、
やはり冬の乾燥は大敵なのか、皮疹が少し増えている様子。

血液検査をすませた後の皮膚科の診察室に入った途端、
先生が「あ~、少し皮疹が増えましたか?」と。
ステロイドの量の調整を、血液内科の主治医にも相談して
決めることになり、血内へ。
結局、ちょうどひと月前の定期外来で一日7.5mgから5mgに減っていた
ステロイドが、また7.5mgに増えました。

昨年は年明けごろから皮疹がひどくなって苦しんだので、
今回は、ume夫もあっさり増量します!っと宣言!
しばらくは急いで減量しないでゆっくり行きましょう。



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大学病院の受付付近に、金色のリボンがキラキラのツリーが出現していました。
2月15日は『国際小児がんデー』。
小児がんのことをたくさんの人に知ってもらおうというキャンペーンです。
辛い治療や後遺症と闘う子供たちが、笑顔で過ごせますようにと、
私達も金色のリボンを結んできました。


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病院帰りはいつもお昼時を過ぎるので、最近はうどん屋さん巡りを
楽しんでいます。
今回も家に帰る途中にあるお店を事前にチエック。
かき揚げとエビ天が別についてくるので最後までサクサク感を楽しめました。


こうやって書き込みをしている間にも、どんどん雪が積もっていますよ~。
私は明日はお仕事だ~。頑張って行ってきます。
皆さん、明日は気をつけてお過しくださいね。

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# by ume-no_ivory | 2018-02-11 23:04 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

神社めぐり


今日は関東方面では大雪の予報。
東京に住む先輩からは、もう積もりはじめたとラインが入りました。
皆さ~ん、お出かけの際はお気を付け下さいね。


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空の青さがまぶしいくらいの上天気の日、糟屋郡にある神社に
参拝してきました。

ひとつ目は、安産祈願で有名な宇美八幡宮。


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境内には見上げるような大樟が30本以上もあるそうです。
そのいくつかは天然記念物に指定されています。


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ググッと離れてもカメラの中に納まりきれない大木。
右下に写っている185㎝のume夫も小さく見えちゃいます。



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+ + +

続いて。。。

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志免町の岩崎神社。
普段は社務所も閉まっているような小さな神社ですが、
立派な土俵があり、9月に開催される石投げ相撲で有名だそうです。

いたる所に注連縄や笹が飾られていて、地元の人に愛されてるんだろうなぁ
と感じる神社です。

この辺り、もう20年以上前ですが母が最期に入院していた病院の近くなので
ume夫と私の分と亡き母の分まで心を込めてお参りしてきました。



そこで発見したのは!


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見てください! レトロなおみくじ機。
ナント、20円って!
やっぱり地元の人に愛されてる感、満載です。


神社に参拝して御朱印をいただくようになり、
もちろん御朱印はありがたく頂きますが、これまで足を向けることもなかった
小さい寺社にも時々参拝してみたいと思うようになりました。

こういう場所に行くと、子供の頃におじいちゃんおばあちゃんに連れられて
行った神社やお寺のシーンとした空気を思い出すような気がします。



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あんまり神様や仏様に興味ないume夫さん、いつも付き合ってくれて
ありがとう。

最後は、ume夫が以前仕事の途中で寄っていたという
手打ちの平麺が珍しい『裕英うどん』のネギてんこ盛りの
かき揚げうどんでお別れです。


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# by ume-no_ivory | 2018-01-22 15:01 | おでかけ | Trackback | Comments(2)

同級生と新年会ランチ


新年が開けたと思っていたら、もうすっかり日常の日々がやってきました。


年明け3日には、ume夫と初詣へ。いつもの香椎宮です。
今年も一年元気に笑顔を忘れずにすごせますように。


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+ + +

昨日から福岡にも寒波が押し寄せて、雪がチラついています。
そんな中、大学時代同じ寮で過ごした同級生と、ランチに行ってきました。


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『旬菜創作ビュッフェ露菴』
北九州~福岡に住む3人組、宗像のお店に集合~♪
野菜いっぱいのバイキングスタイル、↑は私のお皿。
広い店内にたくさんのお客様、お料理もたっくさん。
土日は90分制限ですが、平日は時間制限なしです。

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これは3人分♪♪ すごい量よね。
このあと、デザートもお皿に乗るだけタップリといただきました。

11時の開店時に予約して、話す話す。。。。。
「お客様、ランチの終了時間が来ましたので。」と言われた16時まで
あっという間でした。 5時間ノンストップ~。
それでも、まだ倍は話せたよね(笑)。


2人とも若い頃に結婚してもうお孫ちゃんもいる、主婦の大先輩。
ちょっとしたことにメゲてしまう私にとっては、
いろんなことを乗り越えてきた彼女たちの
明るく頼もしい姿に会えるだけでホッとする存在です。
また、遊んでね~。

+ + +

そして今日は最高温度3度の中、ume夫の今年初めての定期外来に
行ってきました。
めでたくステロイドが減量になりました。
朝夜ともに2.5mgで、一日5mg。
ステロイドを飲みはじめたときから、5mgまで減らすことを
目標にしていました。
新年早々、幸先いいね~。



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さっきベランダに少し出たら、ものすごい寒さ。
雪もちらついて、まわりの道は何となく白くなってきたように感じます。
明日まで雪の予報。全国的な寒波のようですね。

皆さん気をつけてお過ごしくださいね。

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# by ume-no_ivory | 2018-01-11 11:11 | ともだち | Trackback | Comments(0)

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2018年が始まりました。
いつもと同じように日めくりを一つめくるだけなのに、
この日だけは厳かな気持ちで迎えますね。


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初日の出は残念ながら雲の中でしたが、少し経ってから
雲の切れ間から上下に伸びた天使のハシゴを見ることが出来ました。


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最近はお節も作らずに、元日の朝は簡単に済ませます。
お雑煮とがめ煮・煮豆・昆布巻きとか。。。
我が家のお雑煮は、私の実家で作っていた味で作っています。
かしわ(鶏肉)に丸餅にカツオ菜、薄く切った昆布とスルメも入ります。
今年はカツオ菜が高くて、白菜で代用しました。
丸餅の下には、丸く薄くカットした大根を敷きます。


お雑煮を食べたあとは、下関の夫の実家へ。
ume夫が病気するまでは、年末から行って大掃除とお正月の準備を手伝い、
2日くらいに戻っていましたが、最近は日帰りになりました。

今日も車で走りながら、
「以前は何日も泊まっていたね。いつもモモチョコも一緒に帰っていたね。」
と、ついついモモチョコの話をしてしまいました。


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今年は戌年。 二人の笑顔もまだまだ満開のume家です。

この新しい1年も、皆さまどうぞよろしくお願いいたします。




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# by ume-no_ivory | 2018-01-01 22:41 | 暮らし | Trackback | Comments(2)

ありがとう2017


今年も残すところあと数時間になりました。

今日は午前中には2人でウォーキング、
午後からはお雑煮とがめ煮の用意も出来上がり、
晩ご飯に年越しそばを食べて新しい年を迎える準備も整いました。

以前は、普通に晩ご飯を食べたあと、年が明ける頃を見計らって
おそばを作っていましたが、今はもうそんなに食べられなーい!


年々、月日の経つのが速く感じるようになり、
年末年始も以前のように特別なこともせずゆっくりと過ごすようになりました。

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お正月のお花も形にとらわれず、好きなものを。

右側の葉牡丹を挿している花瓶は、もう30年以上前に
母と一の瀬焼の窯元に行ったときに買ったもの。
母の遺してくれた花器は、マンション住まいには大きなものばかりで
あまり出番がないのですが、このお気に入りだった花器だけは、
お正月やお盆によく使っています。

左側の一輪挿しは、日本酒好きなume夫に義母が持たせてくれた徳利ですが、
その頃のume夫は、こんな小さな徳利では間に合わないくらいの
豪快な飲みっぷりで出番もなく、私が有り難く花瓶として使わせてもらうことにしました。

今は亡き私の母とまだまだ元気いっぱいの義母、
お互い会ったことがない二人の母にかかわりのある花瓶を使うことで、
一緒にお正月を祝わせてもらおうと思います。



私が選んだ今年一番のume家の出来事は。。。。。
ちょっと残念ですがume夫がステロイドを飲みはじめたこと。

だけど、おかげであれだけ悩んでいた皮疹も軽くなり、
痒みやカサカサがかなり軽減して、楽になったようです。
ステロイドの効果はすごいもので、食欲も増して体重も少し増えてきました。
ムーンフェイスになったことで、かえって元気そうに見えて、
元気になったね~と声をかけてもらえるようにもなりました。
が、あくまでもお薬の効果と副作用で起きていることなので、
来年はほんまもんの体力UPを目指したいところです。

私自身はというと、まあ、元気に一年過ごせてよかった~!
というのが一番でしょうか。 これがホント!一番良いことですからね。

一昨年からボチボチ始めた御朱印めぐりも、それ自体が目的というよりも、
ちょっとした近場のお出かけついでにという軽い感じで続いています。
来年も引き続き、2人で続けて行きたい趣味になったらいいなと思います。


一年間、こちらのブログに遊びに来てくださった皆さま、
いつも応援してくださりありがとうございました。
また来年も、普通の毎日のなかの小さな幸せを楽しみながら、
ボチボチと綴っていきたいと思っています。




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# by ume-no_ivory | 2017-12-31 20:51 | 暮らし | Trackback | Comments(0)

Merry Christmas ♬


今日はクリスマスイブ、皆さんいかがお過ごしですか。


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マンションの敷地内の新しい棟の端っこに、パアッと明るいツリーが
出現しました。
小さく見えますが。。。
3階に届くくらいの大きな木に点けられたイルミネーション。
暗くなって戻ってくる人たちの心に明るい光が点る、
素敵なクリスマスツリーです。


イブの今日、我が家はいたって普段通りの日曜日でしたが、
実は金曜日に。。。


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クリスマスケーキが届きましたよ~。

というのも、毎年恒例なのですが、ume夫の職場でクリスマスケーキの
配給があるのです。
自分で好きなケーキを選び、好きな日にもらって帰れるという、
夢のようなシステム!

我が家は二人家族なので、いつも一番小さいホールの苺ケーキを
選んでいましたが、今年はume夫が少し大きめのモンブランを選びました。


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贅沢にも1/4ずつカットして、お腹いっぱいになるまでいただきました~。



そして、祝日の昨日は私一人で久しぶりに博多駅へ。
血液疾患の患者の会でお知り合いになった方とランチ~♪
その方もご主人が白血病で、ume夫より8か月早く骨髄移植をされました。
移植後はとても回復が早く、仕事へもすぐに復帰できたのですが、
その後インフルエンザにかかって入院したり大変な思いをされながら、
また無事にお仕事に復帰されました。

親戚や友達や職場の方々など、たくさんの人達の応援を受けながらも、
やはり当事者でなければ分かり合えないようなこともあり、
こんなお仲間との気を遣わない会話で、また明日からも一緒にがんばろうと
少しだけ背中を押してもらえました。


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ゆっくりできそうなお店を選んだので、ランチの時間が終わるまで、
たくさんたくさんお話してきました。

+ + +

今日は、食べすぎたクリスマスケーキの分を消化するべく、
雨が降り出さないうちにと、朝から2人でウォーキング。
何ら普段と変わらない一日です。
変わらない日々を大切に、あと一週間の2017を楽しみたいと思います。






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# by ume-no_ivory | 2017-12-24 19:44 | 暮らし | Trackback | Comments(2)

今年最後の外来受診


ここ数日福岡もホントに寒くて、
遠くに見える山が白く雪をまとっていることも珍しくないほどです。


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先週木曜日、ここのところ2週間に一度になっているume夫の外来受診日
でした。
病院の受付の横には、大きなクリスマスツリーも飾られて、
院内もなんとなく年末の慌ただしさが感じられました。

その慌ただしい感じそのままに、待ち時間もググッと長くて(笑)。
そろそろ外来の順番が来そうなタイミングで、
私が用事があって抜けて1時間以上たって戻ったというのに、
まだ呼ばれていませんでした(*o*);

おかげで先生のお話も一緒に聞けて、1年間のお礼を言うことが出来ました。
。。。そうです、次回は4週後の来年の外来。
お正月休みが入るせいでもありますが、久しぶりに1ヶ月後の外来になります。

今年最後のお薬の量は、
免疫抑制剤のプログラフが、0.2mgを朝と夜で0.4mg。
ステロイドが、朝5mgと夜2.5mgで7.5mg。
その他に、肺炎予防薬・副作用の指先の痺れに効く薬・胃腸薬・
血中のカリウムが多いので体外に排出する薬を服用。
皮疹予防のローションや塗り薬・ドライアイの目薬が処方されています。


+ + +

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先週末は寒い寒い中、篠栗にある南蔵院へ参拝に行ってきました。
最近、お出かけが神社仏閣ばかりになっていますね(笑)。
ここは、ご住職様が宝くじに何度も当選されたことで有名なお寺で、
年末ジャンボの当選祈願に行ってきたんですよ。

ume夫が急性リンパ性白血病と診断された時、
その病気になる確率は10万人に1人と言われて、そんなに珍しい病気なんだと、
これは宝くじにも当たるかも!と、それから私も買うようになりましたが、
まだ今のところ。。。。。。です。


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2週間前にはじめて水栽培に挑戦したヒヤシンス。
陽の当たらないトイレの棚に置いて、根と葉っぱが出るのを待っています。
その時期が来るとちゃんと芽を出す植物の力に、
私も力を分けてもらいたいなぁと思うこの頃です。




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# by ume-no_ivory | 2017-12-17 15:40 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

有田&武雄行き


師走に突入しましたね~。 早~い! 今年もあとひと月を切りましたよ。


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今週末は、家の中をクリスマス仕様に。
↑のリースは、何年か前に買ったイケアのシンプルなグリーンに、
拾ってきた松ぼっくりとか家にあった小物に、
100均で買ってきた物を少し足して作ってみました。
買ったものに比べたらどうしてもかなり下手くそなんですが、
やっぱり自分で作るのって楽しいな~♪

+ + +

先週末は、今年最後の紅葉狩り。


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佐賀県有田の陶山神社。
有田焼の陶器市で有名な町の一角にある神社です。
鳥居や灯篭も陶器で出来ていて、スゴイですよ。

肝心の紅葉は、もう一週間早く行ってたらなぁという残念な感じでしたが、
とても見ごたえのある神社でした。
最近ステロイドで少し元気になっているume夫ですが、
神社の急な階段を登った後にもう少し上の紅葉を見るために上る坂道は、
おじいちゃん並みの姿勢(笑)
まぁ、これは写真用に少しオーバーにしてますが、やっぱり坂はきついみたいです。



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この神社の参道は階段を登った先に線路があり、その上が境内になっています。
ちょうど電車が通ったのでパチリ。
長崎とかハウステンボスに行く特急なんかも通ります。


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干支みくじもひいて、ご機嫌です。



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その後は、武雄にある御船山楽園へ。
ここは、江戸時代に佐賀藩武雄領主が築き上げた四季折々の木々や花が楽しめる
庭園。


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こちらもそろそろ終わりに近い感じでしたが、何しろ15万坪あるだけに、
壮大な風景を楽しめました。



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最後は、武雄神社へ。
ずっと前から行ってみたかったのですが、実は最近インスタ映えする大楠で
有名になってきた場所。

まずはお神様に参拝。
境内の左手にある御神木と書かれた鳥居をくぐり、↑の画像を時計回りに、
紅葉の綺麗な小路を通り抜け、両側に大杉と竹林のそびえ立つ道を通って
樹齢3000年の大楠にたどり着きます。


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そこだけまさに神様がおられるような、静かなしんとした佇まいの大楠。

以前、親戚の伯母から教えてもらった西行の短歌、
『何事の おはしますかは しらねども かたじけなさに 涙こぼるる』を
思い出しながら、そのパワーを感じてきました。


最近、寺社にお参りして御朱印をいただくようになり、
どこかに出かけるときに、ちょっと寄ってみることが増えました。
そこここで感じる自然に、力をもらいながら今日も元気にやっています。

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# by ume-no_ivory | 2017-12-03 21:43 | おでかけ | Trackback | Comments(0)

ここ数日急に気温が下がって、真冬のような寒さになりました。

ume夫は、ステロイドを処方してもらってからちょうど一ヶ月。
2週間目から少しずつ量を減らして、GVHDとステロイドとの
ちょうど良いところを調節していきはじめたところです。


+ + +

骨髄移植後に出ているGVHDで一番ひどいのは皮疹と皮膚の乾燥で、
その予防にずっと使い続けている処方薬があります。



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ビーソフテンローション。
移植してから3年以上、毎晩お風呂あがり全身に塗っています。
背中担当の私が、たまにうたた寝をしてお風呂あがりに塗れないことも
あるのですが、やっぱり塗っていないと乾燥がすすみます。

このビーソフテンローションは、最近問題になっているヒルドイドローションの
ジェネリックなのです。

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御存じない方に。。。
ヒルドイドローションが保湿やシワ予防・アンチエイジングに効くというので、
美容目的のために病院で処方してもらっている人が増えて
健康保険の負担が増えている。と言うこと。

ネットのまとめサイトを検索してみると、こんな記事も目にしました。
『美容目的で使用する場合でも、まずは病院で処方してもらう必要があります。
 多少の手間はかかりますが保険が適用されますので、200円程度の薬代で
 購入する事ができます。
 かかりつけの病院などで「乾燥対策にヒルドイドローションが欲しい」
 という旨を伝えれば処方してもらえるのです』


そんな人たちが増えていることで、これらの薬が保険適用外になる
という動きもあるようで、先日の外来でもそれが現実味を帯びているような
話が出ていました。

ひどい皮疹と皮膚の乾燥に苦しみ、毎月10本くらい処方してもらっている
ume家にとっては、これが保険適用外になると、
費用負担が増えてホントに大変な事になってしまいます。

少しの乾燥でも気になって皮膚科にかかるという美肌維持に敏感な方も
おられるかもしれませんが、本当に必要な人のために、
本当に必要なお薬が、適正な制度で行き渡るようにしてもらえる方法を
考えていただきたいと思います。


。。。という記事を書いている間に。。。またume夫は眼を掻いています。
ステロイドの量が少し減った事と、ここ数日の寒気で暖房を使い始めたので、
また皮膚や目の乾燥が出ているようです。

痒そうなume夫を見て、これからも免疫抑制剤やステロイドなどのお薬と
しばらく付き合っていくことになるのかと思うと、
私も胸がキュッと締め付けられるような気持ちになってしまいます。
お薬の調整は本当に難しいですね。



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# by ume-no_ivory | 2017-11-20 21:11 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)