ここ数日、福岡も30度前後の気温に落ち着き、
ようやく過ごしやすくなってきました。
30度くらいで涼しく感じるのも変なんですけどね。
この夏は猛暑・豪雨被害から、関西方面を襲った台風21号に続き、
北海道では震度7の地震が起こりました。
被害にあわれた方々のことを思うと、胸が痛みます。
一日も早く普通の生活を取り戻せるよう、願っています。
台風被害もほとんどなかったこの辺り、
稲穂が少しずつ色づきはじめ、秋の気配がしてきました。
+ + +
今月上旬、ume夫の骨髄移植からめでたく4年を迎えました☆☆☆
5年目に突入～～。
白血病と診断されてから移植まで、一年間化学治療をしたので
もう5年の月日が経ったのですよ。
この5年のうちの3年位は2人ともあまり記憶がない(笑)。
時々、『あの時は〇〇だったね。』というような話にはなりますが、
もう思い出す必要はない。。。記憶の底に閉じ込めておきたい感じです。
今の状況は、月に一度血液内科と皮膚科の定期外来受診。
免疫抑制剤プログラフ 朝と夜9時に0.1ｍｇずつ 1日0.2ｍｇ
ステロイドエンペラシン 朝0.5ｍｇ夜0.25ｍｇ 1日0.75ｍｇ
この2つのお薬が重要です。
内服薬は、リリカ(手足の痺れに)・ネキシウム(消化器系の予防)・
フルコナゾール(カビによる感染症予防)・フェブリク(尿酸抑制)
アーガメイトゼリー(過剰になっているカリウムを体外に排出)
オロパタジン(皮膚のアレルギー)
外用薬は、ドライアイ対策の目薬・皮膚のGVHD対策の塗り薬数点
乾燥予防のビーソフテンローションなどです。
あ～、めっちゃ多いです。
それでも、もっとたくさんお薬をもらっている人も多いみたいですね。
それと、ひとつume夫のガマン。。。。
発病以来5年間、生もの食べてません。
大好きなお寿司・お刺身。
生卵が食べられないので、トロ～リふわふわのオムライスやカツ丼も××。
病後も平気で生ものを食べてる人もおられるようなんですが、
ume夫一度、生プリンでお腹が痛くなったことがあり、
生もの厳禁は都市伝説ではなく、本当の禁止令だったようです(笑)。
仕事は週に4日10時から16時まで。 去年より1日増えました。
時々残業や週に5日出勤もやってのけています。
さすがにその時は疲れちゃっていますけどね～。
こうして日々の生活は、慌ただしく過ぎて行っていますが、
部屋の片づけをしていて、手紙や頂いた品物が出て来たり、
記録していたものを目にしたりすると、
あの辛かった頃に支えてくださった方々のことを想い、
感謝の気持ちで胸がいっぱいになります。
移植後5年目通過中のume夫と私、
今日も元気いっぱい、良い一日になりそうです。
ようやく過ごしやすくなってきました。
30度くらいで涼しく感じるのも変なんですけどね。
この夏は猛暑・豪雨被害から、関西方面を襲った台風21号に続き、
北海道では震度7の地震が起こりました。
被害にあわれた方々のことを思うと、胸が痛みます。
一日も早く普通の生活を取り戻せるよう、願っています。
台風被害もほとんどなかったこの辺り、
稲穂が少しずつ色づきはじめ、秋の気配がしてきました。
+ + +
今月上旬、ume夫の骨髄移植からめでたく4年を迎えました☆☆☆
5年目に突入～～。
白血病と診断されてから移植まで、一年間化学治療をしたので
もう5年の月日が経ったのですよ。
この5年のうちの3年位は2人ともあまり記憶がない(笑)。
時々、『あの時は〇〇だったね。』というような話にはなりますが、
もう思い出す必要はない。。。記憶の底に閉じ込めておきたい感じです。
今の状況は、月に一度血液内科と皮膚科の定期外来受診。
免疫抑制剤プログラフ 朝と夜9時に0.1ｍｇずつ 1日0.2ｍｇ
ステロイドエンペラシン 朝0.5ｍｇ夜0.25ｍｇ 1日0.75ｍｇ
この2つのお薬が重要です。
内服薬は、リリカ(手足の痺れに)・ネキシウム(消化器系の予防)・
フルコナゾール(カビによる感染症予防)・フェブリク(尿酸抑制)
アーガメイトゼリー(過剰になっているカリウムを体外に排出)
オロパタジン(皮膚のアレルギー)
外用薬は、ドライアイ対策の目薬・皮膚のGVHD対策の塗り薬数点
乾燥予防のビーソフテンローションなどです。
あ～、めっちゃ多いです。
それでも、もっとたくさんお薬をもらっている人も多いみたいですね。
それと、ひとつume夫のガマン。。。。
発病以来5年間、生もの食べてません。
大好きなお寿司・お刺身。
生卵が食べられないので、トロ～リふわふわのオムライスやカツ丼も××。
病後も平気で生ものを食べてる人もおられるようなんですが、
ume夫一度、生プリンでお腹が痛くなったことがあり、
生もの厳禁は都市伝説ではなく、本当の禁止令だったようです(笑)。
仕事は週に4日10時から16時まで。 去年より1日増えました。
時々残業や週に5日出勤もやってのけています。
さすがにその時は疲れちゃっていますけどね～。
こうして日々の生活は、慌ただしく過ぎて行っていますが、
部屋の片づけをしていて、手紙や頂いた品物が出て来たり、
記録していたものを目にしたりすると、
あの辛かった頃に支えてくださった方々のことを想い、
感謝の気持ちで胸がいっぱいになります。
移植後5年目通過中のume夫と私、
今日も元気いっぱい、良い一日になりそうです。
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by ume-no_ivory
| 2018-09-11 11:11
| 闘病日記
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今年初めてやってみたヒヤシンスの水栽培は、
葉っぱと茎があまり伸びないまま、花を咲かせています。
明日は積雪の可能性ありと天気予報が出ていますが、
リビングのカーテンから覗くと、すでに下に見える家々の屋根は真っ白。
朝はかなり積もっているかもしれませんね。
+ + +
先週は、ここのところ月に一度に戻っているume夫の定期外来へ。
今のところステロイドのおかげでいろんな症状が抑えられて、
比較的快適な生活をおくれるようになっていますが、
やはり冬の乾燥は大敵なのか、皮疹が少し増えている様子。
血液検査をすませた後の皮膚科の診察室に入った途端、
先生が「あ～、少し皮疹が増えましたか？」と。
ステロイドの量の調整を、血液内科の主治医にも相談して
決めることになり、血内へ。
結局、ちょうどひと月前の定期外来で一日7.5ｍｇから5ｍｇに減っていた
ステロイドが、また7.5ｍｇに増えました。
昨年は年明けごろから皮疹がひどくなって苦しんだので、
今回は、ume夫もあっさり増量します！っと宣言！
しばらくは急いで減量しないでゆっくり行きましょう。
大学病院の受付付近に、金色のリボンがキラキラのツリーが出現していました。
2月15日は『国際小児がんデー』。
小児がんのことをたくさんの人に知ってもらおうというキャンペーンです。
辛い治療や後遺症と闘う子供たちが、笑顔で過ごせますようにと、
私達も金色のリボンを結んできました。
病院帰りはいつもお昼時を過ぎるので、最近はうどん屋さん巡りを
楽しんでいます。
今回も家に帰る途中にあるお店を事前にチエック。
かき揚げとエビ天が別についてくるので最後までサクサク感を楽しめました。
こうやって書き込みをしている間にも、どんどん雪が積もっていますよ～。
私は明日はお仕事だ～。頑張って行ってきます。
皆さん、明日は気をつけてお過しくださいね。
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by ume-no_ivory
| 2018-02-11 23:04
| 闘病日記
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ここ数日福岡もホントに寒くて、
遠くに見える山が白く雪をまとっていることも珍しくないほどです。
先週木曜日、ここのところ2週間に一度になっているume夫の外来受診日
でした。
病院の受付の横には、大きなクリスマスツリーも飾られて、
院内もなんとなく年末の慌ただしさが感じられました。
その慌ただしい感じそのままに、待ち時間もググッと長くて(笑)。
そろそろ外来の順番が来そうなタイミングで、
私が用事があって抜けて1時間以上たって戻ったというのに、
まだ呼ばれていませんでした(*o*);
おかげで先生のお話も一緒に聞けて、1年間のお礼を言うことが出来ました。
。。。そうです、次回は4週後の来年の外来。
お正月休みが入るせいでもありますが、久しぶりに1ヶ月後の外来になります。
今年最後のお薬の量は、
免疫抑制剤のプログラフが、0.2ｍｇを朝と夜で0.4ｍｇ。
ステロイドが、朝5ｍｇと夜2.5ｍｇで7.5ｍｇ。
その他に、肺炎予防薬・副作用の指先の痺れに効く薬・胃腸薬・
血中のカリウムが多いので体外に排出する薬を服用。
皮疹予防のローションや塗り薬・ドライアイの目薬が処方されています。
+ + +
先週末は寒い寒い中、篠栗にある南蔵院へ参拝に行ってきました。
最近、お出かけが神社仏閣ばかりになっていますね(笑)。
ここは、ご住職様が宝くじに何度も当選されたことで有名なお寺で、
年末ジャンボの当選祈願に行ってきたんですよ。
ume夫が急性リンパ性白血病と診断された時、
その病気になる確率は10万人に1人と言われて、そんなに珍しい病気なんだと、
これは宝くじにも当たるかも！と、それから私も買うようになりましたが、
まだ今のところ。。。。。。です。
2週間前にはじめて水栽培に挑戦したヒヤシンス。
陽の当たらないトイレの棚に置いて、根と葉っぱが出るのを待っています。
その時期が来るとちゃんと芽を出す植物の力に、
私も力を分けてもらいたいなぁと思うこの頃です。
遠くに見える山が白く雪をまとっていることも珍しくないほどです。
先週木曜日、ここのところ2週間に一度になっているume夫の外来受診日
でした。
病院の受付の横には、大きなクリスマスツリーも飾られて、
院内もなんとなく年末の慌ただしさが感じられました。
その慌ただしい感じそのままに、待ち時間もググッと長くて(笑)。
そろそろ外来の順番が来そうなタイミングで、
私が用事があって抜けて1時間以上たって戻ったというのに、
まだ呼ばれていませんでした(*o*);
おかげで先生のお話も一緒に聞けて、1年間のお礼を言うことが出来ました。
。。。そうです、次回は4週後の来年の外来。
お正月休みが入るせいでもありますが、久しぶりに1ヶ月後の外来になります。
今年最後のお薬の量は、
免疫抑制剤のプログラフが、0.2ｍｇを朝と夜で0.4ｍｇ。
ステロイドが、朝5ｍｇと夜2.5ｍｇで7.5ｍｇ。
その他に、肺炎予防薬・副作用の指先の痺れに効く薬・胃腸薬・
血中のカリウムが多いので体外に排出する薬を服用。
皮疹予防のローションや塗り薬・ドライアイの目薬が処方されています。
+ + +
先週末は寒い寒い中、篠栗にある南蔵院へ参拝に行ってきました。
最近、お出かけが神社仏閣ばかりになっていますね(笑)。
ここは、ご住職様が宝くじに何度も当選されたことで有名なお寺で、
年末ジャンボの当選祈願に行ってきたんですよ。
ume夫が急性リンパ性白血病と診断された時、
その病気になる確率は10万人に1人と言われて、そんなに珍しい病気なんだと、
これは宝くじにも当たるかも！と、それから私も買うようになりましたが、
まだ今のところ。。。。。。です。
2週間前にはじめて水栽培に挑戦したヒヤシンス。
陽の当たらないトイレの棚に置いて、根と葉っぱが出るのを待っています。
その時期が来るとちゃんと芽を出す植物の力に、
私も力を分けてもらいたいなぁと思うこの頃です。
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by ume-no_ivory
| 2017-12-17 15:40
| 闘病日記
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ここ数日急に気温が下がって、真冬のような寒さになりました。
ume夫は、ステロイドを処方してもらってからちょうど一ヶ月。
2週間目から少しずつ量を減らして、ＧＶＨＤとステロイドとの
ちょうど良いところを調節していきはじめたところです。
+ + +
骨髄移植後に出ているＧＶＨＤで一番ひどいのは皮疹と皮膚の乾燥で、
その予防にずっと使い続けている処方薬があります。
ビーソフテンローション。
移植してから3年以上、毎晩お風呂あがり全身に塗っています。
背中担当の私が、たまにうたた寝をしてお風呂あがりに塗れないことも
あるのですが、やっぱり塗っていないと乾燥がすすみます。
このビーソフテンローションは、最近問題になっているヒルドイドローションの
ジェネリックなのです。
御存じない方に。。。
ヒルドイドローションが保湿やシワ予防・アンチエイジングに効くというので、
美容目的のために病院で処方してもらっている人が増えて
健康保険の負担が増えている。と言うこと。
ネットのまとめサイトを検索してみると、こんな記事も目にしました。
『美容目的で使用する場合でも、まずは病院で処方してもらう必要があります。
多少の手間はかかりますが保険が適用されますので、200円程度の薬代で
購入する事ができます。
『美容目的で使用する場合でも、まずは病院で処方してもらう必要があります。
多少の手間はかかりますが保険が適用されますので、200円程度の薬代で
購入する事ができます。
かかりつけの病院などで「乾燥対策にヒルドイドローションが欲しい」
という旨を伝えれば処方してもらえるのです』
そんな人たちが増えていることで、これらの薬が保険適用外になる
という動きもあるようで、先日の外来でもそれが現実味を帯びているような
話が出ていました。
ひどい皮疹と皮膚の乾燥に苦しみ、毎月10本くらい処方してもらっている
ume家にとっては、これが保険適用外になると、
費用負担が増えてホントに大変な事になってしまいます。
少しの乾燥でも気になって皮膚科にかかるという美肌維持に敏感な方も
おられるかもしれませんが、本当に必要な人のために、
本当に必要なお薬が、適正な制度で行き渡るようにしてもらえる方法を
考えていただきたいと思います。
。。。という記事を書いている間に。。。またume夫は眼を掻いています。
ステロイドの量が少し減った事と、ここ数日の寒気で暖房を使い始めたので、
また皮膚や目の乾燥が出ているようです。
痒そうなume夫を見て、これからも免疫抑制剤やステロイドなどのお薬と
しばらく付き合っていくことになるのかと思うと、
私も胸がキュッと締め付けられるような気持ちになってしまいます。
お薬の調整は本当に難しいですね。
という旨を伝えれば処方してもらえるのです』
そんな人たちが増えていることで、これらの薬が保険適用外になる
という動きもあるようで、先日の外来でもそれが現実味を帯びているような
話が出ていました。
ひどい皮疹と皮膚の乾燥に苦しみ、毎月10本くらい処方してもらっている
ume家にとっては、これが保険適用外になると、
費用負担が増えてホントに大変な事になってしまいます。
少しの乾燥でも気になって皮膚科にかかるという美肌維持に敏感な方も
おられるかもしれませんが、本当に必要な人のために、
本当に必要なお薬が、適正な制度で行き渡るようにしてもらえる方法を
考えていただきたいと思います。
。。。という記事を書いている間に。。。またume夫は眼を掻いています。
ステロイドの量が少し減った事と、ここ数日の寒気で暖房を使い始めたので、
また皮膚や目の乾燥が出ているようです。
痒そうなume夫を見て、これからも免疫抑制剤やステロイドなどのお薬と
しばらく付き合っていくことになるのかと思うと、
私も胸がキュッと締め付けられるような気持ちになってしまいます。
お薬の調整は本当に難しいですね。
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by ume-no_ivory
| 2017-11-20 21:11
| 闘病日記
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昨日今日は、文字通り雲一つない晴天。
高い高い青い青い秋空を見ているだけで幸せな気分になります。
相変わらず皮疹がひどくて、先週の定期外来からステロイドの服用が始まった
ume夫。
お薬を１週間服用してみての状態を先生に確認してもらうために、
今日は外来受診してきました。
ステロイドの効果は絶大で、先週木曜の昼から飲みはじめると
翌日には皮疹が治りはじめ、２．３日で皮疹も肌のカサカサもほとんど
良くなってしまったほどです。
皮疹のＧＶＨＤが出るようになってから、常にかゆみと闘っていたのが
かなり軽減してホッとしている様子です。
でも副作用なのか、少しの眠気・倦怠感と足の攣りがひどくなっています。
足が攣るのは以前からずっとあって、ひどいときは一日何度も攣っていた事も
ありますが、今回はかなりひどくて夜中にも何度も何度もツリの痛みを
我慢しているのを見ると、こちらも胸がキュンと痛くなります。
あと一週間今の量を服用し、来週は血液検査の結果などもみてから
お薬の量を調整することになっています。
今回の外来は、血液検査もいつもの肺炎予防の吸入もなく、
受付してから30分位、驚異の速さで終わりました。
この病院にかかりはじめて初めての料金、220円。。。これもビックリです(笑)
+ + +
昨日はお天気が良かったので、中途半端にしていた私の衣替えを終わらせました。
いろいろ不要なものを見直す中で、このバッグも処分することにしました。
そうです！ モモチョコのお散歩バッグです。
ビニールコーティングでポケットもたくさんあって、
持ち物の多いワンコのお散歩にはピッタリのバッグでした。
あまりに汚れていたのでもう普段使いには出来ない代物だったけど、
何だか捨てられずにいたんですね～。
虹の橋を渡って、モモはもう３年４ヶ月チョコは２年半たつのですが、
またひとつ区切りがつきました。
青い青い空を見上げながら、２人のことにも想いを巡らせた１日でした。
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by ume-no_ivory
| 2017-10-26 20:16
| 闘病日記
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夏の間、西日をさえぎってくれていたグリーンカーテンのゴーヤちゃん。
もうほとんど実がつかなくなってきました。
最後に収穫した実は、手のひらサイズ。
苦みも少なくて、玉葱とシーチキンでサラダにしてみました。
日射しも弱くなってきたし、葉っぱも枯れ始めたので、これを最後にお片づけ。
ようやく窓や網戸の掃除もできて、スッキリしました。
+ + +
昨日は、血液内科と皮膚科の定期外来でした。
まずは先月行った、骨髄移植三周年記念(笑)の骨髄穿刺の検査結果は、
血液学上も遺伝子学的にも異状なし！
完全にドナーさん由来の骨髄に変わっています。
ほ～～～っ、大丈夫と思っていてもこれを聞いて安心♡♡
今年に入って悩まされている皮疹は、ここ半月程寒くなって乾燥し始めた
せいか、少し増えています。
皮膚科でも血液内科でも診察室に入った途端、「増えてますね～。」と。
本人も痒みが少し辛いようで、これまでずっと我慢していたステロイドを
処方してもらうことになりました。
本人も、ステロイドはなるべくなら使いたくないと言うことで、
一週間内服してみて、とりあえずまた来週受診して、お薬の効果をチェックと
言うことになりました。
昨日の昼から飲みはじめたお薬ですが、もう効いてきたようで、
発疹が少し枯れてきて痒みもひいてきた様子。
今も「仕事の日は疲れるのに、なんか妙に元気！」と、ステロイド効果に
ビックリ。
効いて嬉しいですが、ちょっと怖いようでもあり。。。。
先生と相談しながら様子をみていくことになりそうです。
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by ume-no_ivory
| 2017-10-20 20:49
| 闘病日記
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9月に入ってから急に涼しくなって、ようやく過ごしやすい日が続いています。
だって、今年の夏は毎日35℃以上の日が続いていた福岡でしたからね～。
先月8月25日は、私たち夫婦の入籍記念日。
お互い1人暮らし同士だったので、早く一緒に住んだほうが経費節減！
というので、結婚式の前に入籍をして一緒に暮らし始めました。
相変わらずイベントに興味のない私達で、特に何をするでもなく
普段通りの一日でしたが、私のパート先の社長ご夫妻から、
綺麗なお花のアレンジをいただきました。
実はその日は社長の誕生日でもあり、毎年プレゼント交換になるんです(笑)。
だけど、パートの私までいつも気にかけていただき、ありがとうございます。
+ + +
さてと、本題。
9月上旬に、ume夫骨髄移植から3年を迎えます。
昨夜寝る前に、もうすぐ移植後3年になるねぇ。。。
いや2年じゃない？ いや3年やろ！ えっと、何年目。。。
という会話。。。
2人でしっかり数えたら、3年経って4年目に突入するところです。
これまでに起きたいろんな出来事も忘れてしまうほど、
辛かった日々もありましたが、
何年たったかわからなくなるくらいのほうが私達らしいねぇと、
2人で大笑いしました。
日頃忘れがちになってしまいますが、
骨髄を提供してくださったドナーさんのこと。
骨髄バンク経由だと、ドナーさんと患者の直接の交流が出来ないので、
この場をお借りして、あなたの勇気に、心から御礼申し上げます。
本当にありがとうございました。
週末、氏神様の香椎宮の中にある鶏石神社のお祭りがあったので、
参拝を兼ねて行ってきました。
鶏石神社は、鶏がたまごを産みそのたまごが孵化するように、
形のないところから物事が成就する『修理固成(つくりかためなせ)』の
御神徳があるとされているそうです。
たまごがかえるように、諸事万端がいよいよ成就する！
今の私達にはピッタリ！
香椎宮と鶏石神社とに、心を込めて参拝してきました。
3歳の今の状況。
免疫抑制剤は朝9時と夜9時に0.2mgずつ、他に毎日5種類の薬を服用中。
皮膚の乾燥や皮疹対策のローションやステロイド塗り薬・点眼。
月に1度、血液内科と皮膚科の定期外来受診と肺炎予防のベナンバックス吸入。
免疫抑制剤は去年の今ごろよりもかなり増えてしまいましたが、
仕事は相変わらず週に3日、10-16時で就業出来ています。
いつも壮大な姿でそこにおられます香椎宮の御神木、綾杉。
骨髄移植をしてから2人で神社へお詣りする機会が増えました。
2人で元気にまたここに来れた事に感謝。
そして、これからの1年もまた、まわりの方々への感謝を忘れずに、
私達らしく、元気に楽しく過ごしていきたいと思います。
だって、今年の夏は毎日35℃以上の日が続いていた福岡でしたからね～。
先月8月25日は、私たち夫婦の入籍記念日。
お互い1人暮らし同士だったので、早く一緒に住んだほうが経費節減！
というので、結婚式の前に入籍をして一緒に暮らし始めました。
相変わらずイベントに興味のない私達で、特に何をするでもなく
普段通りの一日でしたが、私のパート先の社長ご夫妻から、
綺麗なお花のアレンジをいただきました。
実はその日は社長の誕生日でもあり、毎年プレゼント交換になるんです(笑)。
だけど、パートの私までいつも気にかけていただき、ありがとうございます。
+ + +
さてと、本題。
9月上旬に、ume夫骨髄移植から3年を迎えます。
昨夜寝る前に、もうすぐ移植後3年になるねぇ。。。
いや2年じゃない？ いや3年やろ！ えっと、何年目。。。
という会話。。。
2人でしっかり数えたら、3年経って4年目に突入するところです。
これまでに起きたいろんな出来事も忘れてしまうほど、
辛かった日々もありましたが、
何年たったかわからなくなるくらいのほうが私達らしいねぇと、
2人で大笑いしました。
日頃忘れがちになってしまいますが、
骨髄を提供してくださったドナーさんのこと。
骨髄バンク経由だと、ドナーさんと患者の直接の交流が出来ないので、
この場をお借りして、あなたの勇気に、心から御礼申し上げます。
本当にありがとうございました。
週末、氏神様の香椎宮の中にある鶏石神社のお祭りがあったので、
参拝を兼ねて行ってきました。
鶏石神社は、鶏がたまごを産みそのたまごが孵化するように、
形のないところから物事が成就する『修理固成(つくりかためなせ)』の
御神徳があるとされているそうです。
たまごがかえるように、諸事万端がいよいよ成就する！
今の私達にはピッタリ！
香椎宮と鶏石神社とに、心を込めて参拝してきました。
3歳の今の状況。
免疫抑制剤は朝9時と夜9時に0.2mgずつ、他に毎日5種類の薬を服用中。
皮膚の乾燥や皮疹対策のローションやステロイド塗り薬・点眼。
月に1度、血液内科と皮膚科の定期外来受診と肺炎予防のベナンバックス吸入。
免疫抑制剤は去年の今ごろよりもかなり増えてしまいましたが、
仕事は相変わらず週に3日、10-16時で就業出来ています。
いつも壮大な姿でそこにおられます香椎宮の御神木、綾杉。
骨髄移植をしてから2人で神社へお詣りする機会が増えました。
2人で元気にまたここに来れた事に感謝。
そして、これからの1年もまた、まわりの方々への感謝を忘れずに、
私達らしく、元気に楽しく過ごしていきたいと思います。
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by ume-no_ivory
| 2017-09-04 12:01
| 闘病日記
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今日は地域の夏祭り、この場所に越して来て9回目の夏祭りです。
お祭りにも行けなかった年もあったので、今年はちょっと行ってみようかと、
晩ご飯を早めに済ませて覗きに行ってきました。
お祭りの場所などで提供される食べ物は、ume夫はまだ
あまり口にしないほうがよさそうなので、ビールだけ飲んで帰りました。
近頃は夕方陽が落ちてから外を歩くことが少ないので、
久しぶりに外で見る夕焼けが新鮮でとても綺麗でした。
+ + +
先週は、ume夫が病気になってから参加するようになった、
血液疾患の患者・家族の会『リボンの会』の夏の交流会の日でした。
毎回、患者さんの体験発表があるのですが、今回私に「家族の立場から」
体験発表の依頼があって、はじめて皆さんの前でお話をしてきました。
これまで患者さんの発表ばかりで、家族の発表は初めてだと言うことで、
内容にも気を遣いましたが、闘病中につけていた記録のノートを開いて、
いろんなことを見直したり、再確認したり、思い出したり、
移植から約3年たった今だからこそ話せることもあって、
最適な時期にこの機会をいただけたように思いました。
皆さんの前でお話することはかなり緊張したけど、話し始めてすぐに、
数人のご家族とみられる方々が、涙ぐみながら聞いてくださっているのを見て、
最期まできちんと伝えなきゃ！と、無事にお役目を果たせたような気がします。
ちょうど私がその準備に右往左往していた頃、
ume夫は、口の中に指の第一関節ほどの大きな水疱ができてなかなか治らず、
定期の外来まで待てなくて、臨時で外来受診しました。
と言っても、注射器で水疱を潰してもらってとりあえず様子見。
水疱が小さくなっただけでもかなりホッとしましたよ。
そんな訳で、今週の定期外来では先日増えた免疫抑制剤はそのまま。。
まぁ、しばらくはこの量が続きそうな感じです。
今回の水疱でもそうでしたが、大学病院であっても何かあるたびに
いつでも連絡を入れることが出来て、すぐに診ていただけるというのは、
ほんとうにありがたく、安心感があります。
リボンの会でいろんな患者さんのお話を聞いていても、
ちょっとしたことで急変して、命にかかわる状態に至ってしまう事があったり
移植後何年たってもＧＶＨＤがひどくなることもあるそうですが、
普段はいつもそんなことを考えながら生活しているわけではなく、
特に本人は、あまり心配かけまいと過少申告することもあるので、
何かあった時には、私の方が見過ごすことなく病気に対して臆病になって
少しオーバーなくらいに用心するようにしています。
先生方は忙しそうだからあまり相談できないと言われる方もおられますが、
何かあったらもっと先生を忙しくさせてしまうんだぞ！と(笑)。
西日の当たる窓に植えているゴーヤが、次々と実をつけていますが、
今年はあまり大きくならないみたい。
欲張って大きくなるまで待っていたら、気づいたら黄色くなってしまいます。
明日・あさっては、大型台風が通過する予報の九州地方。
なるべく被害が出ないように、祈るばかりです。
我が家のゴーヤちゃんも、無事に乗り切れますように。
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by ume-no_ivory
| 2017-08-05 21:35
| 闘病日記
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ウォーキング中に見つけたハート形のアガパンサス。
この辺りの遊歩道にはたくさん植えられていますが、この形を見つけた日は、
何だか一日中ウキウキしてしまいました♡
+ + +
6月の最終週に、ume夫の定期外来に行ってきました。
今は月に一度、血液内科と皮膚科を受診しています。
その日の予約数・・・ナント1000番台は初めて見ました！
血液検査だけでもいつも30-50分くらい待つのに、待合室に座ったらすぐに呼ばれちゃいました。
速ーい。
血液検査の結果が出るまでの間に皮膚科の受診です。
先月、天疱瘡の詳しい血液検査を受けていましたが、
やはり水疱はＧＶＨＤの可能性が高いという結果です。
ですが、このひと月の間にも3個ほど水疱が出ていたことを報告すると、
もっと詳しく調べることになり、その結果はまた来月に持ち越しになりました。
血液内科では、まだ皮疹がたくさん出ていることと、皮膚科の結果も踏まえて
免疫抑制剤をまた増量することになりました。
4月19日に0.1ｍｇを朝・晩になっていたのを、0.2ｍｇを朝・晩服用に。
先生からは、2週間たっても症状が改善しないときは、
すぐに連絡するようにと念を押されました。
何かあると、こうやって軽～くすぐに対応していただける安心感と信頼感は、
常に不安いっぱいの血液疾患患者にとって、命綱とも言っていいくらいです。
先生、いつもありがとうございます。
免疫抑制剤がゼロになる日を夢見て頑張っていましたが、
ＧＶＨＤが辛いので、これなら増量してもらった方が良いね～と
話していたので、少し安心しましたよ。
ＧＶＨＤの皮疹は、顔や頭・首回りに多く出ているので、
紫外線の影響も大きいというので。。。
さっそく、通勤用のぼうしを新調しました。
7月に入って、今日からスーパークールビズのume夫。
普段はなるべく日に当たらないようにしているし、服は長袖長ズボン、
帽子も欠かさないようにしていますが、仕事に行く時は帽子なしだったので、
これで少し効果が出るといいなと思います。
西側の窓辺のゴーヤは、グングン伸びてやっと雌花が咲きはじめました。
今年も雌花を見つけたら受粉を頑張っています。
明日は、梅雨時には珍しい台風がやってきそうです。
すくすくと育っているゴーヤに、影響がないといいけどね～^^;
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by ume-no_ivory
| 2017-07-03 20:28
| 闘病日記
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過ごしやすい季節になって、そろそろ服の入れ替えを始めました。
すっかり痩せて以前の服が着れなくなっているume夫ですが、
もしかしたらまた着れるかもしれないと思って取っておいた服も、
今の体型がまだしばらく続きそうなので、そろそろ処分を考えている
ところです。
ベランダでは去年から育てているクレマチス、ペトリエイが満開になりました。
クレマチスにしてはツルが伸びる速度が遅いのと、
小さな花びらが可愛いところが、とっても気に入ってるんですよ。
+ + +
昨日は大学病院の皮膚科の外来、今日は血液内科の外来と、
２日連続で大学病院通いです。
先月、皮膚科の個人病院から大学病院を紹介されて受診した際に
皮膚生検をして、とりあえずまたその個人病院にかかっていましたが、
ようやく生検の結果が出て、また大学病院に通うことになりました。
スゴイですね～、一日の予約数だけでもこの人数。
この日に直接来る方も、入院中の患者さんで外来を受診する方もおられる
ようなので、3000人以上の人が一日に外来を受診していることになりますね。
皮膚生検の結果は、類天疱瘡とGVHDとなっていました。
これまでの塗り薬と内服薬にプラスして、ステロイド剤の内服も考えられる
と言うことでしたが、顔の腫れはほとんど元に戻り、
時々水疱が出来ている状態なので、今回はステロイドは使わずに
様子を見ながら、月に一度大学病院の皮膚科に通院することになりました。
とりあえず、ホッと一安心。
そして今日は、血液内科受診。
最近よく病院ばかり行ってますね～。
定期外来受診は月に一度になっていましたが、今は２週間に一度の受診です。
通院は大変ですが、主治医にもよく観察してもらえて有り難いと思います。
ここ数日また水疱がいくつか出来ていたのを先生にも見てもらえて、
生検の結果GVHDが原因のようだからと、増量になっていた免疫抑制剤が、
またまた増量です。。。。
年明けはプログラフ0.1ｍｇを1日おきに服用、
3月9日に0.1ｍｇを毎日服用に変わり、
今日から0.1ｍｇを朝晩2回服用することになりました。
あ～、これでまたお寿司やお刺身解禁日が。。。遠のいてしまいました。
でも、今回の皮疹ではかなり辛い思いをしたので、
お寿司が少しくらい先延ばしになってもいいよね～と、
話しながら帰ってきました。
ホントはね、すぐにでも食べたいはずだよね(涙;)
ブログラフが増えたことで、少しでも早く今の状態から脱出して、
また減量の報告をしたいと思います。
すっかり痩せて以前の服が着れなくなっているume夫ですが、
もしかしたらまた着れるかもしれないと思って取っておいた服も、
今の体型がまだしばらく続きそうなので、そろそろ処分を考えている
ところです。
ベランダでは去年から育てているクレマチス、ペトリエイが満開になりました。
クレマチスにしてはツルが伸びる速度が遅いのと、
小さな花びらが可愛いところが、とっても気に入ってるんですよ。
+ + +
昨日は大学病院の皮膚科の外来、今日は血液内科の外来と、
２日連続で大学病院通いです。
先月、皮膚科の個人病院から大学病院を紹介されて受診した際に
皮膚生検をして、とりあえずまたその個人病院にかかっていましたが、
ようやく生検の結果が出て、また大学病院に通うことになりました。
スゴイですね～、一日の予約数だけでもこの人数。
この日に直接来る方も、入院中の患者さんで外来を受診する方もおられる
ようなので、3000人以上の人が一日に外来を受診していることになりますね。
皮膚生検の結果は、類天疱瘡とGVHDとなっていました。
これまでの塗り薬と内服薬にプラスして、ステロイド剤の内服も考えられる
と言うことでしたが、顔の腫れはほとんど元に戻り、
時々水疱が出来ている状態なので、今回はステロイドは使わずに
様子を見ながら、月に一度大学病院の皮膚科に通院することになりました。
とりあえず、ホッと一安心。
そして今日は、血液内科受診。
最近よく病院ばかり行ってますね～。
定期外来受診は月に一度になっていましたが、今は２週間に一度の受診です。
通院は大変ですが、主治医にもよく観察してもらえて有り難いと思います。
ここ数日また水疱がいくつか出来ていたのを先生にも見てもらえて、
生検の結果GVHDが原因のようだからと、増量になっていた免疫抑制剤が、
またまた増量です。。。。
年明けはプログラフ0.1ｍｇを1日おきに服用、
3月9日に0.1ｍｇを毎日服用に変わり、
今日から0.1ｍｇを朝晩2回服用することになりました。
あ～、これでまたお寿司やお刺身解禁日が。。。遠のいてしまいました。
でも、今回の皮疹ではかなり辛い思いをしたので、
お寿司が少しくらい先延ばしになってもいいよね～と、
話しながら帰ってきました。
ホントはね、すぐにでも食べたいはずだよね(涙;)
ブログラフが増えたことで、少しでも早く今の状態から脱出して、
また減量の報告をしたいと思います。
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by ume-no_ivory
| 2017-04-19 21:01
| 闘病日記
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