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カテゴリ:闘病日記( 151 )


先週は大忙し。。。


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ゴールデンウィークに植えたゴーヤ、その直後に出た台風予報は直撃せずにすんだものの、
風が強くて葉っぱや茎がボロボロになり、もうだめかと思ったこともありました。

でも、どうにか伸び始めてきました。
やはり、被害の多かった右側の苗の方が伸びかたが遅いです。
梅雨明け頃までにはもう少し茂るように、頑張って~。

+  +  +
先週は通常の外来のほかに、全身管理歯科の受診と、近所の皮膚科の受診が
ありました。
歯科の治療が出来るようになったのは、それだけ体調が上向いてきたと言うこと。
それでも、血小板がまだ5万以下しかないので、大学病院内の全身管理歯科で
治療してもらいました。 
その翌日、私の通院も入り、3日間で4つの科を受診して、少々疲れ気味。。。でしたが。。。


週末、車で1時間弱くらいのところに、用事ができました。
友達からその近所にある美味しいお店も教えてもらい、ランチ&用事を済ませる予定で、
結局その用事は、直前にキャンセルになったのですが、久しぶりにプチお出かけ
してきましたよ。
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友達おすすめの中華麺屋さんで、肉ワンタン麺。
ume夫は、まだちょっと残し気味ですが、かなりイケるようになってきました。

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帰り道、ずっと前から行きたかったジョルジュマルソーで、チーズケーキ買ってきました。

+  +  +
免疫抑制剤の量が減ってから、GVHDの皮膚の発疹がひどくなっていましたが、
ようやく落ち着き始めました。
ウォーキングは、前より息が切れやすいようで、帰り道は無口になり黙々と歩くだけに
なっています。
こんな時は無理をしないように、ショッピングモールの中を気晴らしをしながらブラブラ、
こんなウォーキングもあり!ですよね。
今週末、実家の家族たちとのイベントが控えていて、体力温存中、その日が楽しみです。
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by ume-no_ivory | 2015-06-09 21:48 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

免疫抑制剤 ~減量~


昨日の外来で、免疫抑制剤プログラフの量がまた少し減りました。
連休あたりまで、肌の発疹と足のむくみがあったのですが、
ここ1週間ほど、少し落ち着いていたので、減薬OKとなりました。

4月初めに朝夜0.5mgに減っていたのが、今回で朝夜0.4mgずつに。
1回わずか0.1mgの変化ですが、また来週あたりからGVHDの変化に
注意が必要です。


昨日の外来はとくに検査などもなくて、朝いちの予約だったので、
たまには病院でモーニングもいいねと、血液検査の結果待ちの時間に
カフェに入ったのは良いのですが、朝9時に飲む免疫抑制剤のプログラフを
忘れた!のに気づきました。
私、取りに行ってくる!と、大急ぎで家に引き返して病院に着いた途端、
「診察終わりました」のラインが入りました。
なにぃ、いつもよりずっと検査と診察待ちの時間が短かったじゃないか?
まっ、いっか。 とりあえず一時間遅れで服用することが出来ました。


外来終わりは、ume夫の職場へ顔を出し、帰りに駐車場へ向かう途中で。。。
三越の帽子売り場を通り、ちょっと見るだけのつもりが、
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中折れ帽買っちゃいました。
最近ume夫が帽子を手放せなくなり、どこに行くにも帽子着用なので、
なんとなく私まで帽子が気になって気になって(笑)。
これまで、モモチョコのお散歩用に日焼け止め重視の帽子ばかりだったし、
ここのところ、自分のものをゆっくり選ぶことなどずっとできていなかったので、
思いがけず、オシャレ度抜群のストローハット、とっても嬉しいです。


帰って来てからは、外出後恒例のお昼寝が、延々と続きましたよ。
外出したり体を動かしたりしては、疲れて休んで、元気を取り戻して、
こんな生活を続けながら、少しずつ行動範囲を広げるようにしたいです。

今日からの減薬も、順調に行きますように。
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by ume-no_ivory | 2015-05-21 22:01 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

外来受診日


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GW中の人出の少なそうな平日、ume夫のボディバッグを買いに行ってきました。
もともと外出の時は持ち物が少ないタイプで、バッグなど持ったことないのですが、
退院後は、水や薬・マスクなど持ち物が増えたので、ボディバッグ登場となりました。


今日の外来は連休後なので、メチャ混みを予想して行ったのですが、
想定外に少なくて、採血後30分で診察。
肺炎予防に月いちでやる吸入のベナンバックスは、処置室に行くと、
待ち時間なしですぐに始めてもらえました。
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多いときは外来予約数が3000人ほどにもなるのに、今日は1996人。
吸入をする日は1時過ぎまでかかるのに、今日は11時前には終了~♪

血液検査結果は、数値少ないながらも横ばい。 これでOKです!
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by ume-no_ivory | 2015-05-07 21:39 | 闘病日記 | Trackback | Comments(4)

体脂肪率 error?


今日は子供の日。
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こんな鯉のぼり、見つけました(笑)。

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ウォーキング時の日焼け防止に、夏用のパーカーを買いに行ったついでに、
久しぶりにハンバーグ屋さんでランチ。
一食分、ほとんど食べられたのは良いけれど、あとでお腹の調子が悪くなってしまいました。
少し食欲が増してきたからと言って、油断するといけませんね。 

+ + +
さて、退院後50キロ以下にまで落ちていたume夫の体重は、
56キロにまで戻ってきました。
まだどう見てもガリガリ君ですが、少しずつ増えてきています。

ume夫、数日前から、うちにある体重計で体脂肪率を量っていたけれど、いつもerror。。。
ずっと体脂肪率使ってなかったから、壊れちゃったかなぁ。。。

設定を少し変えて、184㎝の身長を少し低く入力してみたら、
179㎝でやっと量れて、体脂肪率5.2%!!!
ナント、身長184㎝の設定では、体脂肪率が低すぎて量れなかったようです(笑)。
だって、今は骨に皮がついてるくらいにしか見えないもんね。

調べてみると5.2%は、めちゃくちゃムキムキな人の数字です。
アレ~~~!!!!!! ume夫、スゴすぎ(笑)。
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by ume-no_ivory | 2015-05-05 21:50 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

体調不良


昨夜、ume夫と私、二人仲良くお腹をこわしてしまいました。
今日もちょっといつも通りではないけれど、でも大事に至ることなく元気になっています。

ume夫の発病以来、衛生管理食事管理などには過剰とも思えるほど
気をつかってきました。
約1ヶ月の入院と1ヶ月の退院を繰り返す中、家で過ごした時期にも
帯状疱疹以外には、一度も感染症や体調不良になることもなく過ごせたのは、
2人で頑張ってきたからに違いありません。

最近少し元気になってきたので、これまでのハードルの高さがかなり低くなり、
気を引き締めなくっちゃと思うこともありましたが、まぁ元気になったんだから。。と。


昨日、ご近所さんがお出かけのお土産にと、美味しいプリンを持ってきてくれました。
さっそくオヤツにいただくと、これまで食べたことないくらい、トロットロの食感で、
ume夫も大喜び。
私の仕事先に近いお店のようなので、今度帰りに買って帰ろうと思っていました。

すると、夕食前に私がお腹をこわし、お昼寝から目覚めたume夫がそれに続き、
私はほんの少しお腹が痛かったで終わりましたが、
やはりume夫はそれだけで終わらず、夜9時頃までずっとぐったりしていました。
半生卵が原因かなぁ。

また、食材や頂き物にも厳しいチェック(笑)、入ります。

+ + +
もともと、少しくらい悪い菌でも自分の免疫力で寄せ付けないし、
気にしない!っていう位の大らかなume家なのですが、
モモチョコを手放さなくてはならないという現実を知った時から、
私は、動物だけでなく人との接触にも過剰反応してしまうように
なってしまいました。

バスや地下鉄に乗れなくなったり、天神やスーパーの売り出しのような
人混みに行けなくなったり、小さなお子さんやペットの近くに寄れなくなったり、
どう考えても必要以上に何でも汚いものだと思えてしょうがないのです。
カフェとかに入っても、木製プラ製の椅子だと座れるけど、布製ソファは無理無理~。
過剰反応だと、わかってるんだけど、呼吸がはやくなったりドキドキしたり、
自分でもどうしようもなくて。

ume夫の看病するのに、私から悪いものを持って行ったら行けない、
私の他にかわってもらえる人がいないので病気になれないと思い込んだせいだと。。
思います。

おおらかなume夫は、こんな私を優しく見守ってくれていますが、
私も、日にち薬で、すこしずつ気にしない生活を取り戻していきたいです。


こうやってブログを書いている間に、ume夫はオヤツのチョコ菓子を
ポリポリ食べてる~! 完璧に元気になったようです。
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by ume-no_ivory | 2015-04-26 15:06 | 闘病日記 | Trackback | Comments(2)

2kmウォーキング


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早い方は、今日からGWに入ってるかたもおられますね。
わが家は毎日がGWのようなもので、カレンダーの休日の並びとかまったく関係なく
生活しています。

もう紫外線がピークに近づく季節なので、毎日のウォーキングにも
気を遣いながら出かけています。
昨日は薄曇りだったので、念願だった近くのショッピングモールまでの
ウォーキング走破(笑)のために出かけました。 片道約1キロ。 
これまで一回で1キロくらいは歩いていましたが、往復2キロ無事に帰還できるのか!

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行きはよいよい、当然のことながら無事に到着! 
帰りに備えて、スタバで休憩しました。

その後、夕飯用の買い物を少しする間に、同じマンションの方に2組出会い、
「車だから帰りは乗せて帰ろうか?」と言ってもらったけど、リハビリだからとお断り。
「途中で具合悪くなったらすぐに電話して、迎えに来るからね。」
とっても温かい言葉に、安心して帰路に着くことが出来ました。

行きはいろいろおしゃべりしながら歩いたけど、帰りはちょっと必死、無言。。。
ume夫、頑張って歩いて帰りました。


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現在、朝に飲むお薬はこれだけ + 免疫抑制剤です。
たくさんあるように見えますが、移植後の患者の中ではたぶん少ない方でしょう。

退院後50キロ以下に落ちたこともある体重は、55キロまで戻ってきました。
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by ume-no_ivory | 2015-04-25 11:12 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

日焼け対策


今日のRobiちゃん。
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届いている57号まで全部できました。 かなり形になってきましたね。

+ + +
先週水曜の外来で、免疫抑制剤プログラフの量が少し減りました。

退院した11月は朝と夜どちらも0.7mgずつでしたが、
年末に朝と夜0.5mgずつに。
すると、大晦日に発疹が出て、帯状疱疹騒ぎ。
発疹はGVHDによるもので、年明けの外来から、少し戻って朝0.7mg
夜0.5mgになり、ずっとその量が続いていました。

その間、必要最低限のGVHDが出てはいましたが、今のところひどくなっては
いないので、朝夜0.5mgずつになりました。
一日たった0.2mg少なくなるだけですが、しばらくの間体調の変化など
しっかり観察しておく必要があります。

+ + +
今日は選挙に行った後、近くの公園まで行ってウォーキングコースを
一周しました。
まだ元気なころのような歩きは出来ませんが、かなりしっかりと歩くことが
出来るようになりましたよ。

4月に入って紫外線が強くなってきたので、ウォーキング時には日焼け
対策が必須です。
日焼けによって、皮膚の炎症を引き起こしてGVHDの誘因となることが
あるのだそうです。

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そのために、午後からショッピングセンターに行き、ツバのある帽子と
少し大きめのサングラスを買ってきました。

これまで1年半、ume夫のものはたいてい私が買いに行っていて、
買ったものも、闘病生活を快適にするためのTシャツやスウェット類、
あとはヒートテックとかの寒さ対策服くらい。
まだ、いろんなお店を見に行く体力はありませんが、
普段使いの服や小物でも、自分で選ぶ楽しさは格別のようです。
途中でお茶したり少しブラブラしてみたり、2時間くらいでしたが楽しく
過ごしてきました。
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by ume-no_ivory | 2015-04-12 22:07 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

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桜が満開です。 この前の桜のトンネルに、今日もウォーキング、行ってきましたよ。
8分咲きくらいだったのが、見事に満開!
明日から連日雨の予報なので、今日が一番の見頃だったのではないかな。


4月に入って、『ちゃんとするから』宣言をしたume夫ですが。。。
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今日のファッション、いかが~?
発病からずっと、お風呂上りにTシャツとスウェットを着替えたら、そのまま翌日まで着たきり雀。
冬は中にヒートテック、上にはパーカーを着て、一日そのまま。
外にウォーキングに出るときは、暖パン+ダウンジャケットを着こんでいただけ。

一年半ぶりに、朝起きてからジーンズ&Tシャツに着替えました。
Gパンは、以前は少しキツくなってあまり着なくなっていた物を出してみたけれど、
なんせ、体重2/3に減っちゃったもので、↑こんなにブカブカです。

朝起きて着替える、ただそれだけのことが、どんなにエネルギーを使うことなのか、
服の素材や重さがどんなに体力を必要とするのか、初めて分かった1年半でした。

これまでの服、とくにパンツ類は絶対大きすぎるので、合うものを買いたいのですが、
お店で試着するのが大変というので、今回はとりあえずネットで買えそうなものを物色中です。


だんだんと、『ちゃんとした』ume夫が出来上がりはじめています。
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by ume-no_ivory | 2015-04-02 21:36 | 闘病日記 | Trackback | Comments(2)

今日は外来


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先日トップさんに行ったときにいただいてきたタケノコと椎茸。
どちらも犬舎の裏山で採れたもの、朝採りのタケノコはもうちゃんと茹でてありました。 
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少し干してから冷凍にしようと切っては見たものの、
ここ数日PM2.5がひどくて、結局そのまま冷凍保存することにしました。


トップさん行きの日は、思いがけず大渋滞に巻き込まれてクタクタになって戻り、
翌朝、ume夫は朝食も入らないくらい疲れていて、久しぶりに二度寝をしました。
その後も、なんとなく体調がすっきりしない日が続いています。


今日は、外来受診。
いつもより少し遅い予約時間で、朝ゆっくり出かけることができました。
毎度の通り、まずは検尿と血液検査。
たまたま待合室から採血の様子を見ていると、何だか時間かかってる。。。
すると、横にいた治験コーディネーターの看護師さんがume夫を支えたり、
他の看護師さんがすっ飛んで来たり。。。あれれ~、車いすで別室へ。。。
大丈夫か、ume夫。 

貧血を起こしたようでした。
採血の前にコーディネーターさんと、今日の採血は7本ですが、
2mlとか10mlとかで全部で40~50ml位しか取りませんからね。
と言われて安心していたのにです。
 

でも、血液検査の結果はまずまずで一安心。
先生も笑顔で「貧血やっちゃいましたね~。」と言われて気が楽になりました。
白血球4000(基準値3300~8600)で基準値越え。
ヘモグロビン11.8(基準値13.7~16.8)で、まずまず。
なかなか増えてくれない血小板は、輸血なしでは移植後初めて5万越えで
5万4千(基準値16万~35万)。
腎臓や肝臓や栄養状態もまずまず。 
血液疾患患者は、数値が基準値以下でも低いなりに安定していれば良く、
今日の数値は、バンザイものです。 いいぞ!いいぞ~!


移植以来職場に顔を出していないので、今日は外来の帰りに行けるかなと
ひそかに(笑)計画していましたが、またちょっと先送りになりました。
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by ume-no_ivory | 2015-03-25 16:59 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)

CoCo壱番屋のカレー


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ウォーキングの途中、マンションの敷地に桜が咲いているのを発見。
今週前半は真冬のような寒さだったのに、植物の中はしっかりと
春を迎えているのですね。

火曜日の外来受診のあと、チャンポンを食べて帰ったのは報告しましたが、
翌水曜日の外来も1時過ぎまでかかり、2度目のおそとご飯になりました。
これまでは、2時とかまでかかっても、家に帰ってバタバタと食べていたので、
食べて帰ることができると、私も気が楽になります。


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ナント~、CoCo壱番屋のカレーに挑戦。
大好きなクリームコロッケのトッピング付き、ご飯は少なめです。
味覚障害も少しずつ良くなっているようで、少し前から家でもあまり辛くない
カレーを食べられるようになっていました。

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私も大好きなナスのトッピング付き。

まだまだ体力も食欲も以前に比べたら半分以下のume夫の外食は、
食べられそうなメニュー・少なめ量のメニューがある・お客様が少なめ時間・
清潔なお店・などなど、いろんな条件をクリアするところを選びましたが、
まず思い浮かぶのは、洒落たお店とかではなくて、仕事の途中で寄っていた
馴染みの味のお店みたいです。

次の外来の時も、お昼までかかったら外で食べてみようと、
どこにしようか物色するのも楽しみになりました。
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by ume-no_ivory | 2015-03-13 18:28 | 闘病日記 | Trackback | Comments(0)